Les chercheurs qui travaillent sur les « maladies génétiques de l'intelligence » vont se retrouver, les 8 et 9 novembre prochains à Paris, lors des premières Journées internationales Jérôme Lejeune (JIJL), du nom du professeur ayant découvert la trisomie 21 (cf. revue de presse du 09/07/04). Un des défis de la recherche est de comprendre la diversité des phénotypes pour un même génotype : pourquoi 5 % des personnes trisomiques ont un déficit mental très profond alors que d'autres personnes atteintes tolèrent beaucoup mieux la trisomie 21 ?

La Fondation Jérôme Lejeune insiste sur le terme de "maladies de l'intelligence" au lieu de "handicap". Or ce terme participe aux nombreuses controverses qui entourent la sémantique du handicap. Depuis 1993, l'OMS distingue l'aspect lésionnel (déficience) de l'aspect fonctionnel (incapacité) ou social (désavantage) du handicap. La France continue d'utiliser le terme de handicap, quel qu'il soit. La Fondation Jérôme Lejeune regrette que cette terminologie enferme la personne dans un état « monolithique » au lieu de la placer dans une dynamique de guérison.

Le Pr Stylianos Antonarakis, directeur de médecine génétique et développement de l'université de Genève (Suisse), coordonnateur du programme de recherche sur le séquençage du chromosome 21 et président de ces JIJL, rappelle que la recherche publique s'intéresse peu aux enfants atteints de maladies génétiques entraînant un déficit mental, ces dernières étant pourtant un "modèle de fonctionnement de notre cerveau" utile pour l'étude d'autres maladies.

La Fondation Jérôme Lejeune est le premier financeur en France de la recherche sur la trisomie 21 et s'engage par un label éthique « à financer exclusivement les recherches qui respectent l'être humain dès le commencement de la vie. Elle ne soutient aucun projet utilisant les embryons ou les foetus comme matériau de recherche ».

A l'issue des Journées internationales Jérôme Lejeune, en présence de Jean-François Mattéi, ancien ministre de la santé et de Patrick Gohet, délégué interministériel aux personnes handicapées, sera remis un prix de 30 000 euros. Il est destiné à récompenser une personne ou une équipe qui aura contribué de façon exceptionnelle au congrès dans la découverte de pistes nouvelles pour la compréhension et le traitement des maladies génétiques de l'intelligence.

Le Quotidien du Médecin (Flavie Baudrier) 06/10/04

Le groupe d'intellectuels catholiques Paroles revient sur la question de légiférer sur l'euthanasie. Cette question est récurrente dans l'actualité "sous l'effet d'un groupe de militants de la "bonne mort" mais aussi de la médiatisation de certains cas et de l'inquiétude des médecins menacés par la judiciarisation".

Tout en montrant dans quel contexte les patients demandent l'euthanasie, le groupe Paroles rappelle que ces demandes sont "extrêmement rares" dans les services de soins palliatifs car la souffrance y est supprimée, voire atténuée et les familles soutenues, entourées. Il faut "généraliser l'hospitalisation de répit familial".

La loi de mars 2002 institue pour le malade le droit de refuser l'acharnement thérapeutique. Paroles dénonce l'emploi de la notion d'"euthanasie passive" pour qualifier l'arrêt de ce type de pratique.

Le groupe Paroles explique que pour apporter une réponse aux problèmes de fin de vie, il faut d'abord réfléchir sur ce que signifie la "bonne mort". Ne devons-nous pas "aider notre culture à sortir de l'idéal totalitaire du corps parfait" ? "L'enjeu sociétal n'est-il pas simplement de sortir de la froideur culturelle occidentale, dont la "solitude des mourants" (...) est un des signes majeurs ?". Le groupe Paroles a la conviction que "la vraie dignité est de mourir relié aux autres".
L'interdit d'euthanasie doit être maintenu tout en laissant la possibilité d'une "transgression de conscience".

Le groupe Paroles souhaite que soit développé "très concrètement" l'accompagnement de la décision éthique au sein des hôpitaux. Ainsi le Centre d'éthique clinique (CEC) de l'hôpital Cochin à Paris aide patients, familles et équipes médicales à décider dans des cas éthiquement difficiles.

Enfin, le groupe Paroles appelle à "regarder en face une vérité douloureuse : quelles que soient les mesures prises pour hâter la mort ou pour soulager l'agonie, nous ne pourrons effacer la souffrance du mourir (...) que nous aurons tous à vivre".

La Croix (Libre Opinion) 07/10/04

L'organisation Human Rights in China proteste contre les tortures infligées à une femme chinoise, Mao Hengfeng, accusée de n'avoir pas respecté la politique de limitation des naissances. En 1988, ouvrière dans une usine de savons à Shanghai, elle avait été renvoyée pour avoir refusé d'avorter son second enfant. Elle avait porté plainte devant les tribunaux.

Mais en avril dernier, les autorités de Shanghai l'ont placée pour 18 mois dans un camp de rééducation par le travail. Nicolas Becquelin du groupe Human Rights in China révèle que Mao Hengfeng "a été suspendue en l'air pieds et mains liés, et a reçu des coups sur les membres et au ventre".

Libération 07/10/04 -