Aujourd'hui, en France, 5 000 personnes sont atteintes de la mucoviscidose, source de sévères difficultés respiratoires et digestives. 200 enfants naissent par an atteints de cette maladie génétique. Pour que la maladie s'exprime, il faut que les deux parents soient porteurs d'une mutation responsable de la mucoviscidose. Depuis 2002, le dépistage de la mucoviscidose se fait de manière systématique à la naissance de chaque enfant afin de proposer une prise en charge précoce. Les familles à risque peuvent recourir à un diagnostic pré-implantatoire (DPI). Aujourd'hui, ce sont 40 à 50 DPI pratiqués par an dans ce cadre.

Le Comité Consultatif National d'Éthique (CCNE) a été saisi par le Pr Alain Kitzis du CHU de Poitiers sur son protocole de dépistage de la mutation du gène CFTR (responsable de la mucoviscidose) proposant de coupler le dépistage prénatal de la mucoviscidose à celui de la trisomie 21. L'enjeu pour les membres du CCNE était donc de décider si ce dépistage devait être généralisé à toutes les femmes enceintes : faut-il proposer aux 750 000 femmes enceintes chaque année un test de dépistage de la mucoviscidose pour tenter d'éviter la naissance de 200 enfants atteints de cette maladie par le biais d'une interruption médicale de grossesse ?

Le Comité s'est opposé à la généralisation de ce protocole pour des raisons techniques. Ce refus a été accompagné de réflexions plus générales sur ce dépistage jugé pas assez fiable, trop anxiogène pour les parents, difficilement applicable dans le cadre du "consentement éclairé" et à caractère eugénique.

Le test proposé pour dépister les foetus atteints de mucoviscidose repose sur la détection de la mutation du gène CFTR, la plus fréquente des mutations responsables de cette maladie. Mais il existe beaucoup d'autres mutations, plus rares, dont seulement 30 % sont connues. Ce test ne dépisterait donc que 80 % des couples à risque. L'autre raison pour laquelle le CCNE a préféré ne pas généraliser le dépistage prénatal de la mucoviscidose, c'est la complexité de ce test, très anxiogène pour les parents. Un premier prélèvement est effectué chez la mère enceinte (entre 14 et 17 semaines d'aménorrhée), s'il se révèle positif, le père est à sont tour prélevé. Si la mutation est également présente chez lui, il faut pratiquer sur le foetus une biopsie du trophoblaste qui entraîne dans 1 % des cas, minimum, une interruption de grossesse. Sachant que pour des parents porteurs de la mutation, le risque est de 1 sur 4 d'avoir un enfant atteint. Le risque final de ce test serait "de provoquer plus de décès de foetus sains que de détecter de foetus atteints", souligne le Figaro.
Le CCNE a soulevé "la question de la possible résonance eugénique" d'un tel test. Le comité craint qu'un tel test mette les enfants non-dépistés et les parents qui auraient refusé le dépistage face à une "stigmatisation sociale accrue" comme c'est le cas de la trisomie 21. Il souligne que les enfants malades "pourraient considérer comme une grande souffrance le fait que leur naissance soit désormais perçue comme inappropriée".

Le CCNE est revenu sur le préjudice de cette politique de dépistage sur la recherche : "l'effort qui pourrait être porté sur ce dépistage risquerait de l'être au détriment des malades (...) qui réclament une recherche active de procédés permettant de guérir leur affection". "Le financement d'un dépistage généralisé risque de se faire au détriment de celui d'une telle recherche. Or des progrès en ce domaine sont possibles".

Le Père Olivier de Dinechin, membre du CCNE, "redoute terriblement le développement de ces tests" : "cette pathologisation excessive de la grossesse et le risque de laisser des séquelles dans la relation parent-enfant est sans commune mesure avec le risque réel de survenue de la mucoviscidose chez l'enfant à naître".

Le CCNE travaille aujourd'hui sur l'opportunité du dépistage prénatal concernant les cas de surdité.

NDLR : comment ne pas faire de parallèle sur ce possible dépistage de la mucoviscidose avec le dépistage actuel de la trisomie 21 ? Il est intéressant de constater que les craintes exprimées ci-dessus par le CCNE sont une réalité dans le cas de la trisomie 21 : regard réprobateur de la société sur les enfants et leurs parents, 100 millions d'euros par an pour ce dépistage et pas de fond public pour la recherche (chiffres du rapport de la Cour des Comptes).
Les 50 000 personnes trisomiques en France n'ont-elles pas le droit d'espérer de la politique de santé publique une recherche thérapeutique pour elles ? Rappelons que c'est 1 foetus sur 700 qui est porteur d'une trisomie 21...

- Le Figaro (Catherine Petitnicolas) 26/05/04 - La Croix 26/05/04 - Libération (Sandrine Cabut) 26/05/04 - Le Quotidien du Médecin (Stéphanie Hasendhal) 27/05/04

Le 18 mai dernier, Kevin Germon était jugé devant le tribunal de Thionville pour avoir provoqué en octobre 2003 un accident de la route qui avait entraîné la mort d'une femme enceinte (cf. revue de presse du 19/05/04).

Le 25 mai, le tribunal a rendu sa décision. Il s'est appuyé sur l'actuelle jurisprudence de la Cour de cassation, remise en cause par plusieurs grands juristes, selon laquelle un homicide involontaire ne peut être étendu au foetus et donc sa mort ne peut être reprochée à quiconque. Le tribunal a ainsi rejeté la demande de Me Becker qui souhaitait que le prévenu soit condamné également pour homicide involontaire du foetus arguant des "incohérences" de la cour de cassation quant à son statut juridique.

L'avocat avait demandé au tribunal de créer une jurisprudence "Elias" du nom de l'enfant. Il avait plaidé que son client "avait perdu une épouse et un enfant, Elias, dont il avait entendu battre le coeur et senti les coups de pied." "Et ça, ce n'est pas la vie ? c'est un téléphone portable ? Un tabouret ?" "En Chine" a-t-il ajouté "la date de naissance est celle de la conception : les Chinois ont tous neuf mois de plus que nous à l'état civil".

Le tribunal a condamné Kevin Germon à un an de prison ferme pour avoir causé la mort de la conductrice.

Libération 26/05/04 - Métro 26/05/04 - - Le Quotidien du Médecin 28/05/04

Le groupe "Transplantations" de l'Académie de Médecine a remis ses propositions pour pallier le manque d'organes qui provoque chaque année la mort de 200 personnes.

L'Académie propose notamment d'élargir le recours au donneur vivant, à la famille élargie (oncle, tante, belle-soeur et beau frère) et non seulement à la famille directe (mère, père, fils, fille, soeur, frère, grand-mère et grand-père).

Le groupe de travail a proposé une solution originale : la possibilité de dons croisés entre les familles. Dans la situation suivante : un patient A en attente d'un organe et n'ayant pas de parent compatible mais l'organe de ce parent serait compatible avec un patient B qui lui-même aurait un parent aux organes compatibles avec le patient A, on pourrait envisager que l'organe du donneur de la famille A soit transplanté au patient B, et inversement.

L'Académie souhaite que les règles de sélection des donneurs soient plus souples et que soient re-considérées les infections qui contre-indiquent la transplantation. Pour le Pr Cabrol : "il faut comparer le risque infectieux avec le risque vital en l'absence de greffes. De plus, il existe aujourd'hui des infections guérissables qui n'ont pas été prises en compte par le décret [du 9 octobre 1997]".

Le Quotidien du Médecin (Véronique Hunsinger) 27/05/04

Des chercheurs de l'Institut Karolinska (Suède) ont créé des souris génétiquement modifiées qui vieillissent prématurément afin de mettre en évidence l'un des sièges biologiques du vieillissement.

Les chercheurs sont partis d'une hypothèse vieille de 20 ans selon laquelle le mécanisme du vieillissement se trouverait au coeur des mitochondries, petits éléments qui entourent le noyau de chaque cellule et qui fournit l'énergie nécessaire à son fonctionnement.

Leur travail a bien démontré le rôle de la mitochondrie dans le processus de dégénérescence. Le mécanisme du vieillissement n'est pas pour autant complètement élucidé car il "repose sur le croisement de phénomènes multiples (qui) exclue d'emblée la mise en évidence d'un facteur unique dont le traitement permettrait de rendre les gens immortels", explique Philippe Amouyel, chercheur à l'Institut Pasteur (Lille) et coordinateur d'un programme de recherche sur le vieillissement à l'Inserm.

Le Figaro (Cyrille Louis) 27/05/04

La revue scientifique Nature du 27 mai publie l'analyse des séquences des chromosomes humains 9 et 10 et le décryptage du chromosome 22 du singe.
Sur les 1 149 gènes du chromosome 9,  95 seraient associés à des maladies. Le chromosome 10 contiendrait 816 gènes, dont 85 gènes associés à des maladies telles que le cancer, le diabète, la maladie d'Alzheimer...
Le chromosome 22 du singe a été comparé à son équivalent chez l'homme. Le but de cette comparaison est d'"obtenir des indices sur les mécanismes moléculaires de l'évolution qui ont conduit à la spéciation de l'homme" explique le Quotidien du Médecin.

Le Quotidien du Médecin (Elodie Biet) 27/05/04 - Le Figaro 27/05/04 - Le Monde 28/05/04

L'Institut pour la recherche agronomique taiwanaise a annoncé la naissance de 4 clones de vaches laitières depuis décembre 2003. La souche des clones proviendrait de l'oreille d'une vache de type hollandaise. Les embryons, réimplantés dans l'utérus de plusieurs vaches à Taiwan, auraient été produits dans un laboratoire américain du Connecticut avant d'être congelés.

Taipei Soir (Chien Tien-ming) 25/05/04