Les résultats de la mission parlementaire sur la fin de vie, présidée par le député UMP Jean Leonetti, seront rendus publics au mois de juillet.

Déjà Jean Leonetti annonce que la mission ne proposera pas une légalisation de l'euthanasie mais une série de propositions afin de "définir les conditions dans lesquelles on peut arrêter les traitements pour les malades en fin de vie et de mieux prendre en compte les demandes des patients". Cela supposerait une modification des codes de déontologie et de la santé publique.
Le code de déontologie indique que les souffrances doivent être soulagées "sans obstination déraisonnable". La mission préconise de mieux définir ce terme et de faire de l'arrêt des traitements une décision collégiale.
Le code de la santé publique serait modifié pour que la volonté du malade soit mieux respectée. La mission prévoit d'introduire la "directive anticipée", une sorte de testament de fin de vie, dans laquelle le malade indiquerait de quelle manière il veut être traité lorsque sa maladie arrivera à un certain stade.

L'esprit du rapport se résumerait ainsi : "laisser venir la mort, non la donner".

Le vendredi 4 juin, lors d'une journée d'éthique médicale sur la fin de vie intitulée "la mort n'appartient pas au médecin", le Dr Isabelle Marin, responsable d'une équipe mobile de soins palliatifs en Seine Saint Denis, estime qu' "avant une loi, il nous faut des lits, des formations, des moyens". Elle appelle à respecter les lois de 1999 sur l'accès aux soins palliatifs et celles de 2002 sur les droits des malades "afin que l'hôpital redevienne un lieu de soins et pas seulement de dispensation de techniques".

Le Monde 12/06/04 - Le Figaro 12/06/04 - La Croix 12/06/04 - Le Quotidien du Médecin 16/06/04 - L'Express (Claire Chartier) 21/06/04

Le journal La Croix consacre son supplément Sciences&Éthique à la question : "faut-il dire la vérité au malade ?". Si la réponse affirmative est censée être la plus légitime, l'annonce d'une maladie grave ne répond pas à des critères tout faits.

Le Pr Vincent Meininger, chef de service de neurologie de la Pitié Salpétrière, explique que l'arrivée des traitements a rendu indispensable l'annonce de la maladie au patient. Par ailleurs, l'espoir d'un traitement rend l'annonce de la maladie moins délicate.
Pour le médecin, l'un des principes de l'annonce d'un diagnostic, c'est de sentir ce que souhaite le patient. La vérité "à tout prix" n'est pas une obligation du médecin qui doit respecter la volonté du malade de ne pas savoir. Ainsi, certains patients voudront savoir tout de suite le nom de leur maladie, le temps qui leur reste à vivre, d'autres ne s'attacheront qu'aux traitements à suivre...

Quant à l'annonce du handicap de l'enfant, Régis Devoldère, président de l'Unapei, et le Pr Stanislas Lyonnet du département de génétique médicale (hôpital Necker - Paris) estiment qu'elle doit être faite sachant que la médecine ne connaît pas tout du handicap, "il faut laisser les portes ouvertes pour l'espoir" note le Pr Lyonnet, il faut "parler de l'avenir de manière positive. Sans jamais fermer aucune porte" estime R. Devoldère.
Le Pr Lyonnet explique que le médecin est souvent "tétanisé" par l'annonce qu'il va devoir faire. Certains vont dire la vérité de manière très brutale, prenant le rôle du "méchant médecin", afin de laisser aux médecins qui proposeront telle ou telle prise en charge le rôle des "gentils". Une stratégie, explique le Pr Lyonnet, tout aussi destructive que celle qui consiste à cacher la réalité.

A lire
Dire la vérité au malade, ed. Odile Jacob, de Christine Delaporte, directrice de recherche au CNRS.

La Croix (Pierre Bienvault) 14/06/04

Dans un article scientifique*, Miroslav Radman, directeur de l'unité Inserm "Génétique moléculaire évolutive et médicale", membre de l'Académie des Sciences, et Jean-Claude Weill, immunologiste, s'interrogent sur la possibilité de créer des hommes génétiquement modifiés.

Les auteurs partent d'un constat : nos sociétés vieillissent et sont confrontées à un nombre croissant de cancers, maladie naturelle de l'organisme vieillissant. Alors, pourquoi ne pas rendre les hommes génétiquement résistants au cancer ? Des études sur la souris ont déjà été menées et ont été concluantes. Il y a 2 ans, des chercheurs espagnols ont réussi à créer une souris transgénique résistante au cancer. Ils ont inséré dans ses cellules reproductrices une ou deux copies supplémentaires d'un gène connu chez les mammifères pour être impliqué dans la résistance du cancer.
Pour Miroslav Radman, la question de l'homme transgénique mérite d'être posée...

* "How good is our genome ?" publié dans Philosophical Transaction of the Royal Society.

Libération 12/06/04

Une équipe de l'Institut Pasteur a publié dans le Pnas* les résultats d'un essai de thérapie cellulaire pour le traitement du foie. Les chercheurs ont créé une lignée de cellules souches embryonnaires de souris capables de soigner le foie de souris atteintes de dégénérescence hépatique. Ces cellules n'auraient pas entraîné la formation de tumeurs.

Les chercheurs travaillent maintenant à obtenir une lignée de cellules souches adultes aux propriétés identiques. Ce type de lignées offrirait la possibilité d'utiliser les cellules du patient lui-même, et faciliterait l'avenir de cette thérapie, en terme d'éthique, comme d'un point de vue pratique.

* Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America, 1er juin 2004

Lire en ligne le communiqué de l'Institut Pasteur

Le Quotidien du Médecin 14/06/04 -

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