Votée en deuxième lecture par le Sénat le 8 juin dernier, le projet de loi de bioéthique a été validé par la Commission mixte paritaire une semaine plus tard puis, ultime étape, à l'Assemblée et au Sénat ces 8 et 9 juillet. Voici les principaux points de la loi de bioéthique de 2004.

Le clonage reproductif est interdit et qualifié de "crime contre l'espèce humaine". Il est passible de 30 ans de réclusion criminelle et de 7,5 millions euros d'amende. Le clonage thérapeutique est interdit. Considéré comme un délit, il est passible de 100 000 euros d'amende et de 7 ans de prison. L'actuel ministre de la Santé, Philippe Douste-Blazy, considère qu'"il faut garder un esprit ouvert sur le clonage thérapeutique et sur les évolutions, je demanderais à l'agence de biomédecine un rapport spécifique à ce sujet".
cf. dossier sur le clonage

La recherche sur les embryons demeure en principe interdite. Mais ce principe est levé "à titre dérogatoire et pour 5 ans". Les chercheurs pourront donc travailler sur les cellules souches embryonnaires issus d'embryons surnuméraires ne faisant plus l'objet d'un projet parental. Le nombre d'embryons congelés en France est inconnu, seulement soumis à des estimations. Considérant cette absence de chiffre comme "une anomalie grave", le ministre de la santé s'engage à y remédier par une réglementation stricte des conditions de conservation des embryons, et une collecte des données des différents centres spécialisés. 
Le député socialiste Alain Claeys, rapporteur du projet de loi sous la précédente législature, déplore que la recherche sur les embryons soit limitée à des protocoles avec des finalités thérapeutiques : "je respecte ceux qui rejettent de telles recherches, mais, dès lors qu'on les admet, il faut aussi accepter la recherche fondamentale". L'Agence de biomédecine chargée entre autres de réguler cette recherche sera opérationnelle à partir de janvier 2005. Pour que des chercheurs engagés dans la recherche sur les embryons humains puissent répondre à des appels d'offre européens, les ministres de la Santé et de la Recherche, Philippe Douste-Blazy et François d'Aubert, préparent pour la rentrée prochaine un arrêté autorisant l'importation de cellules souches embryonnaires.
La Commission mixte paritaire n'a pas retenu l'article 18 tel que le Sénat l'avait réécrit. Les sénateurs prévoyaient de limiter la recherche sur les embryons conservés à la date de publication de la loi.
cf. dossier sur la recherche sur l'embryon

Le diagnostic préimplantatoire (DPI) en vue de la création d'un "bébé médicament", autrement appelé "bébé sauveur" ou "bébé du double espoir" est autorisé.
cf : dossier sur le DPI

Dans le cadre de la transposition de la directive européenne sur les brevets, le brevetage des séquences partielles ou totales d'un gène serait autorisé sous certaines conditions. Le groupe socialiste a annoncé qu'il saisirait le Conseil constitutionnel sur la brevetabilité des gènes humains car la nouvelle loi "fait marche arrière sur l'interdiction de la brevetabilité du vivant" et conduit à "une marchandisation du vivant".

Enfin, une disposition de la loi prévoit un nouvel examen du texte dans un délai maximum de cinq ans après son entrée en vigueur...

Consultez le dossier sur les révisions des lois de bioéthique

Le Monde (Jean Yves Nau - Patrick Roger) 09/07/04 - Nouvelobs.com 09/07/04 - La Croix (Marianne Gomez) 09, 12 et 13/07/04 - Le Figaro (Catherine Petitnicolas) 09/07/04

La Cour européenne des Droits de l'homme a rejeté hier la requête d'une française, Mme Thi-Nho Vo, de poursuivre pour homicide involontaire le médecin responsable de la perte de son bébé à 6 mois de grossesse suite à une erreur médicale (cf. revue de presse du 08/07/04).
La requérante invoquait l’article 2 de la Convention européenne des Droits de l’Homme selon lequel "le droit de toute personne à la vie est protégé par la loi"..

La Cour s'est déclarée "convaincue qu'il n'est ni souhaitable, ni même possible actuellement de répondre dans l'abstrait à la question de savoir si l'enfant à naître est une personne" et estime que "le point de départ du droit à la vie relève de la marge d'appréciation des Etats". La Cour constate l'absence d'un consensus européen sur les début de la vie, "tout au plus peut-on trouver comme dénominateur commun l'appartenance à l'espèce humaine".

Au cours de la procédure, le président de la Grande Chambre a accordé à 2 organisations non gouvernementales l’autorisation d’intervenir : la Family Planning Association (FPA) de Londres et le Center for Reproductive Rights (CRR) de New York.
La FPA a prévenu la Cour que reconnaître dans ce cas l'homicide involontaire sur un enfant in utero remettrait en question les lois sur l’avortement adoptées par la plupart des Etats contractants et ferait tomber dans l’illégalité la majorité des méthodes de contraception actuellement utilisées dans toute l’Europe du fait qu’elles agissent après la conception pour empêcher la nidation.
Selon le CRR, reconnaître au foetus à naître la qualité de sujet de droit et donc de « personne » au sens de l’article 2 de la Convention n’est pas possible faute d’une part de fondement juridique pour le faire, et d’autre part, en raison de l’atteinte qu’une telle reconnaissance porterait aux droits fondamentaux des femmes...

La Croix (Emmanuelle Réju) 09/07/04 - La libre Belgique (Véronique Leblanc) 08/07/04 - Nouvelobs.com 08/07/04 - Le Figaro (Astrid de Larminat) 09/07/04 - Libération 09/07/04 - Le Monde 10/07/04

Aujourd'hui, en France, on dénombre 800 000 personnes déficientes intellectuelles qui souffrent d'une maladie génétiques de l’intelligence (MGI).

Les spécialistes internationaux des MGI se retrouveront aux premières Journées Internationales Jérôme Lejeune les 8 et 9 novembre prochains à Paris. Certaines maladies génétiques de l’intelligence sont fréquentes, d’autres sont rares, mais toutes sont orphelines sur le plan du financement de la recherche thérapeutique. Les scientifiques veulent dynamiser la recherche thérapeutique car, pour eux, il existe un espoir de pouvoir guérir ces maladies.

Les maladies génétiques de l'intelligence regroupent les pathologies qui ont une origine génétique et qui se manifestent, entre autres conséquences, par une déficience intellectuelle chez les patients : trisomie 21, syndrome de l’X fragile, maladie du cri du chat, autisme, anomalies chromosomiques rares… Les progrès du diagnostic font découvrir de nouvelles MGI.

Parler de maladies génétiques de l'intelligence constitue la première étape pour lutter contre la fatalité associée au mot handicap. Pour Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, il faut résolument parler de maladie, car c'est reconnaître qu'il est possible de faire quelque chose en matière de recherche thérapeutique. "Les malades sont justiciables de soin et de recherche", ajoute t-il.

Les (nombreuses) pathologies associées aux MGI sont désormais mieux soignées, on assiste donc à un vieillissement de cette population avec aujourd'hui la 1^ère génération de personnes trisomiques de plus de 40 ans. Jean-Marie Le Méné insiste : "On ne peut pas mener une politique de prise en charge du handicap mental, sans avoir une stratégie de recherche."

Pour le Professeur Stylianos Antonarakis, directeur de la division de génétique médicale de l’Université de Genève, coordinateur du consortium sur le séquençage du chromosome 21 et Président des Journées Internationales Jérôme Lejeune, "c'est le bon moment pour la recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence parce que nous sommes à l'époque post génomique". Tout le génome est lu, mais il reste à comprendre ses parties fonctionnelles puis les mécanismes des maladies de l'intelligence. Une fois un mécanisme identifié, on peut lancer les essais thérapeutiques.

Il est d’autant plus indispensable de valoriser la recherche sur les MGI que la connaissance du fonctionnement cérébral sera utile pour beaucoup d'autres maladies. Par exemple, la recherche sur la trisomie 21 peut contribuer à trouver des thérapies contre la maladie d'Alzheimer (associée partiellement au chromosome 21).

Le Professeur Michel Vekemans, chef du service d'histologie-embryologie-cytogénétique de l'hôpital Necker-Enfants Malades, estime qu' "un nouveau chapitre vient de s'ouvrir" pour la recherche, notamment grâce à de nouveaux outils qui permettent d'étudier des anomalies du dosage génique. Les premières études sont très encourageantes.

Enfin, le Professeur Marie-Odile Rethoré, Membre de l’Académie de Médecine et Directeur Médical de l'Institut Jérôme Lejeune, rappelle que les médecins et les chercheurs doivent travailler ensemble et être en état de veille permanent : "En attendant de trouver comment guérir les patients de leur maladie, il faut leur apporter les soins nécessaires avec une médecine spécialisée pour traiter les complications et les sur-handicaps liés à leur maladie (cardiopathies, ORL, ....)".

Patrick Gohet, Délégué Interministériel aux Personnes Handicapées, précise que le texte de loi relatif au handicap, actuellement en discussion au Parlement, contient justement une disposition à propos de la recherche sur le handicap mental. "L'appel pour la recherche sur les Maladies de l'intelligence doit être entendu !"

09/07/04

La prévention des handicaps de l'enfant vient de faire l'objet de deux études. L'une menée par l'office parlementaire d'évaluation des politiques de santé (Opeps), l'autre par l'Inserm.
L'Opeps, structure créée par le député UMP Jean-Michel Dubernard et commune aux 2 assemblées, a pour objectif de "combler la carence de l'expertise parlementaire" et "d'informer le Parlement des conséquences des choix de santé publique".
Selon l'Inserm, 1 % des enfants sont porteurs d'une déficience sévère. Pour 35 % de ces enfants, leur handicap serait d'origine prénatale (anomalies génétiques, aberrations chromosomiques), pour près de 60 % d'entre eux d'origine périnatale (entre la 20ème semaine de grossesse et le 28ème jour de naissance) et pour 6% d'entre eux d'origine postnatale (traumatisme, infection tumeur).

Pour les scientifiques, la prévalence des déficiences graves chez le foetus et le jeune enfant est en partie liée à l'augmentation du taux de (grande) prématurité. Le rapport de l'Opeps indique que "la probabilité de voir se développer une déficience est inversement proportionnelle à la durée de la gestation ou au poids de naissance de l'enfant". L'étude souligne également l'âge grandissant des mères, les comportements et les styles de vie "à risques". Pour Nicolas About, président de l'Opeps, "notre système de santé crée plus de handicap que la nature".

Le rapport de l'Opeps préconise le développement d'une politique de dépistage après la naissance et de traitement précoce.

Le Monde (Sandrine Blanchard) 09/07/04 - Le Parisien (Marc Payet) 08/07/04

L'institut national de la recherche agricole (Inra) de Colmar demande la reprise d'essais en plein champ de vignes génétiquement modifiées pour fin 2004. Ce sont 70 pieds de vignes résistant au virus du court-noué qui pourraient être replantés sur une parcelle de 0,37 are. Ils auraient déjà dû l'être en 1999 par la maison Moët et Chandon mais l'expérience avait été interrompue suite à la levée de boucliers des professionnels de la vigne.

Aujourd'hui, la commission du génie biomoléculaire a donné son accord pour une telle culture. Les mécontents de ce projet se sont réunis en une association, Terre et Vin du monde. Cette association rassemble les grands noms du vin : Romanée Conti en Bourgogne, Château Latour dans le bordelais, Vega Sicilia en Italie,... Les vignerons qui prônent la diversité des appellations d'origine ont peur d'une uniformisation. Ils dénoncent un manque de transparence de l'Inra qui ne leur a pas donné les résultats d'expérimentation en serre qui justifie le passage à la plantation en plein champ et l'assurance qu'il n'y a pas de risque de contamination.

Le Figaro (Laure Gasparotto) 09/07/04

Sur les 72 expérimentations de plantes transgéniques en plein champ autorisées au 1er juillet, 19 se situent en Midi-Pyrénées  faisant de cette région la première région de France en terme de cultures OGM.

Déjà, quatre maires ont pris des arrêtés interdisant les essais OGM sur leur territoire. Les essais de cultures transgéniques relèvant de l'autorité des préfets, les arrêtés anti-OGM sont considérés comme illégaux.
Pour soutenir les maires "rebelles", l'association France Nature Environnement et la fédération nationale de l'agriculture biologique organisent une manifestation où ils dénoncent l'utilisation des champs comme "paillasse" dans l'ultime but d'obtenir une autorisation de mise sur le marché.

Le Figaro (Muriel Frat) 09/07/04