Les tests génétiques sont utilisés en trois occasions :

- Avant la naissance pour identifier les anomalies génétiques.

- Après la naissance pour diagnostiquer certaines maladies génétiques pour lesquelles des soins précoces sont efficaces ; comme la phénylcétonurie qui provoque un retard mental que l'on peut éviter avec un régime alimentaire spécifique. 

- Chez l'adulte pour identifier des prédispositions à certaines pathologies et, lorsque c'est possible, proposer des habitudes de vie, ou des traitements, qui diminuent les risques de développer la maladie. Ainsi, sur le marché Nord Américain, on trouve des tests pour déterminer la prédisposition à un millier de maladies. Ils sont proposés par de petits laboratoires tandis que pour le moment les grands laboratoires se tiennent à distance craignant les procès de patients lésés.

Ces tests prédictifs destinés aux adultes posent des questions graves. Commercialisés librement, ils sont d'une fiabilité très variable. La découverte pour une personne bien portante d'une prédisposition à une maladie grave peut avoir des conséquences psychologiques désastreuses. De plus ces informations peuvent être exploitées contre l'intérêt d'une personne par un employeur, une société d'assurance. Par contre ils permettent de détecter des désordres génétiques simples comme la prédisposition au cancer du sein. Dans ce cas, la médecine peut agir efficacement en renforçant la surveillance des patientes.

L'Europe souhaite mieux encadrer ces tests qui représentent un enjeux important :"les comptes de l'assurance-maladie seront-ils, demain, alourdis par le désir des patients de connaître leurs prédispositions à telle ou telle maladie ou allégés par une médecine qui s'adaptera au patrimoine génétique des individus"? Pour Wayne Grody*,"ces tests sont de puissants outils médicaux. Ils nous permettent de mieux nous connaître et de nous comporter intelligemment en fonction de nos prédispositions génétiques".

*Wayne Grody est professeur de génétique à l'école de médecine de l'université de Californie et président de génétique médicale du Collège américain.

Sur le même sujet, la revue de presse du 16 juin 2004

La Croix (Dominique Quinio, Marie Boeton, Laurent d'Ersu, Marienne Gomez)29/06/04

La Cour européenne des droits de l'homme rendra le 8 juillet un arrêt sur le statut juridique du foetus. Elle se prononcera sur la requête d'une femme qui a perdu son bébé au sixième mois de grossesse. Venue pour une échographie, elle a été confondue avec une autre patiente qui devait se faire enlever un stérilet. 

La Cour de cassation avait cassé la condamnation du médecin par la Cour d'appel de Lyon pour homicide involontaire.

Consulter le dossier homicide involontaire sur foetus sur www.genethique.org

Le Quotidien du médecin 29/06/04

La Cidmef, Conférence internationale des doyens et des facultés de médecine de langue française, propose une charte de l'éthique des facultés de médecine. 

Les doyens ont constaté des manquements éthiques au sein des facultés dans l'accueil des étudiants, la pédagogie, la recherche, la coopération internationale, l'enseignement de l'éthique médicale. Pour le moment l'enseignement éthique se fait de façon implicite, par l'imitation du maître, sachant que certains enseignants sont des "antimodèles" éthiques dans leurs comportements avec leurs propres patients.

Un comité de 50 membres a travaillé en collaboration avec l'OMS sur ce texte "qui va à l'essentiel en rappelant un certain nombre de règles importantes", qui concernent surtout la vie des universités 

En avril 2005 la charte fera l'objet d'une évaluation pour l'améliorer.

Le Quotidien du médecin (Véronique Hunsinger) 29/06/04 

Du 27 au 30 juin se tient à Berlin le colloque de la société européenne de reproduction et d’embryologie (ESHRE – European Society of Human Reproduction and Embryology). Des chercheurs londoniens (City University) y ont présenté leur enquête sur la décision des parents ayant eu recours à l’assistance médicale à la procréation ou à l’adoption, de prévenir leur enfant de ses origines.

Les familles interrogées ont des enfants entre 2 et 5 ans. 21 familles ont eu recours au don d’embryons, 30 familles à la fécondation in vitro (FIV) et 28 familles ont adopté des bébés.

Ces parents révèleront-ils à leur enfant leur origine ? Selon les groupes la réponse varie. Envisagent de le dire à leur enfant : 1/3  des familles ayant eu recours au don d’embryons, 90% des familles ayant utilisé la fécondation in vitro et 100 % des familles ayant adopté un bébé.

Le Figaro 29/06/04 – BBC News 28/06/04

Le 1^er juillet 2003, Natallie Evans comparaissait devant la haute Cour de Londres, pour obtenir le droit de réimplanter, en vue d’une grossesse, des embryons congelés obtenus par  fécondation in vitro alors que son ex-conjoint s'y opposait. Or, selon le Human Fertilization and Embryology Act de 1990, les embryons congelés ne peuvent être détruits ou conservés qu'avec l'accord des 2 conjoints
(cf. revue de presse 01/07/03). 

La Haute Cour britannique rendait son jugement 3 mois plus tard et n’autorisait pas l’implantation des embryons sans le consentement de son ex-conjoint (cf. revue de presse du 02/10/03).

Natallie Evans a fait appel de cette décision expliquant que c’était sa seule chance d’avoir des enfants étant donné qu’elle avait subi un traitement de chimiothérapie qui l’a rendu stérile.

Ce 24 juin, les 3 juges de la Cour d’appel ont rendu leur jugement réfutant les arguments avancés par Natallie Evans et ont confirmé la décision de la Haute Cour.
Les embryons ne seront pas détruits tant que l’affaire ne sera pas close, Mme Evans envisageant de faire appel devant la Chambre des Lords.

Ce procès est en quelque sorte une reprise du procès de Maryville de 1989 (état du Tennesse) relaté dans le roman, nouvellement paru « Embryon, Mon Amour ». Une femme Mary demandait qu’on lui confie les embryons congelés qu’elle avait eus avec son mari. Celui-ci, qui demandait le divorce, s’opposait à cette requête. On fit appeler à la barre Jérôme Lejeune alors professeur de génétique reconnu. A la question de fond posée par le juge Dale Young « Pouvez vous témoigner de l’humanité des sept embryons congelés ? », il apporta les réponses qu’offre la génétique. Le 2 septembre 1989, le juge Dale Young rendit son opinion confiant à la mère la garde temporaire de ses 7 embryons dans le but d’une implantation. Etablissant l’humanité des embryons, ce jugement reconnaissait qu’un embryon n’est pas un bien mobilier que l'on peut détruire.
"Embryon, mon amour", de Céline SIORAC, coll. e/dite, février 2004.

BBC News 25/06/04 - 29/06/04

Le député Jean Leonetti et les autres parlementaires ayant participé à la mission d'information "fin de vie" de l'Assemblé Nationale ont rendu public le 30 juin son rapport qui sera remis le 6 juillet au président de l'Assemblée nationale.

Dans leur proposition de loi relative au droit des malades et à la fin de vie, les 31 membres de la mission parlementaire, toutes formations politiques confondues, se sont attachés à appréhender les problèmes nouveaux posés par la fin de vie "en codifiant les bonnes pratiques". Refusant la dépénalisation de l'euthanasie, la mission "développe la possibilité pour le patient de refuser un traitement" même si l'arrêt du traitement doit provoquer la mort. L'alimentation par sonde est dans ce cas comprise comme un traitement... Et lorsque le patient n'est plus en état de se prononcer, "une personne de confiance" donne "un avis qui prévaut sur tout autre avis non médical", la décision finale revenant au médecin. La famille et le médecin peuvent également se référer aux "directives anticipées", sorte de testament de vie rédigé par le malade mois de 3 ans avant son état d'inconscience. La décision d'arrêt des traitements doit être collégiale et inscrite dans le dossier du patient. Cette mesure est très attendue des médecins urgentistes qui prennent régulièrement ce genre de décisions et redoutent les poursuites judiciaires. Pour J. Leonetti "il s'agit à la fois de mieux prendre en compte le désir du patient et de permettre au médecin d'agir dans une sécurité juridique".

Ces recommandations supposent une modification du code de la santé publique. Actuellement, il prévoit que le malade peut refuser un traitement si cela ne met pas sa vie en danger. La mission propose également de modifier les articles 37 et 38 du code de déontologie médicale pour qu'y soit inscrit "le refus de l'obstination déraisonnable".

D'autres propositions du rapport prévoient l'obligation pour tous les grands services hospitaliers de créer des unités de soins palliatifs et la mise en place de formations pour les personnels de santé dédiées aux situations de fin de vie.

Philippe Douste-Blazy, ministre de la santé, a déclaré à Jean Leonetti "après le travail de votre commission, nous sommes prêts à légiférer sur vos propositions".

Lire en ligne le rapport de la Mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie

La Croix ( Marianne Gomez) 30/06/04 et 02/07/04 - Le Figaro (Martine Perez) 30/06/04 - Libération (Eric Favereau) 30/06/04 et 01/07/04 - Le Monde (Sandrine Blanchard) 01/07/04 - Le Quotidien du Médecin (Renée Carton) 01/07/04 et du 06/07/04

En août dernier, une équipe chinoise conduite par Mme. Hui Zhen Sheng réussissait à transférer un noyau de cellule humaine dans un ovule de lapine (cf. revue de presse du 14/08/03). Henri Atlan, biologiste et professeur émérite à la faculté de médecine Broussais-Hôtel-Dieu (Paris), et Mireille Dumas-Marty, professeur au Collège de France, reviennent sur cette expérience déplorant qu'elle n'ait pas été plus médiatisée tant elle est, à leurs yeux, primordiale dans la recherche sur le clonage.

Cette chimère se serait développée jusqu'au stade de blastocyte présentant les propriétés identiques à celles des cellules souches embryonnaires humaines. Pour les auteurs de l'article, on obtient pas ainsi un embryon mais une "construction cellulaire artificielle reproduisant certaines des propriétés de cellules embryonnaires communes à différentes espèces de mammifères" dénommée par eux "unité embryoïde". Pour eux, il serait donc possible d'envisager dans une perspective thérapeutique la production de cellules souches embryonnaires par clonage en ayant recours à des ovules de lapines et non de femmes.

Des équipes de scientifiques, anthropologues et philosophes français et chinois ont adopté en avril dernier des recommandations communes sur le clonage humain visant à établir un cadre juridique international, à interdire le clonage reproductif, à réguler le clonage thérapeutique, à interdire toute réimplantation dans l'utérus d'un "embryoïde".

Ndlr : on s'interroge sur la nécessité d'interdire l'implantation d'un "embryoïde" dans l'utérus. Si comme le disent les auteurs, ce n'est pas un embryon, que craint-on d'une réimplantation ? Il n'y aurait pas de clone possible...

Le Monde 30/06/04