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Le
dossier "Sciences & Ethique" de la Croix est consacré aujourd'hui aux
"bébés-médicaments".
Un "bébé-médicamement"
est conçu pour soigner un aîné malade. Après une fécondation in vitro
(FIV), les médecins ont recours au diagnostic préimplantatoire (DPI)
pour sélectionner les embryons sains c'est à dire non porteurs de la
maladie. Ensuite, les médecins pratiquent une seconde sélection
génétique afin de ne conserver que les embryons compatibles avec
l'aîné malade.
Le DPI est autorisé en France et est pratiqué dans 3 centres
agréés. Aujourd'hui, une trentaine d'enfants sont nés de cette
technique. Depuis la naissance d'Adam Nash, premier "bébé médicament"
né aux USA en octobre 2000 pour sauver sa soeur Molly, quelques
familles françaises ont fait la demande de bénéficier de cette
extension du DPI, interdite par la loi française. C'est le cas de la
famille de Florian Renuy, atteint d'une maladie hématologique grave,
dont les parents ont adressé une lettre au Président de la République
cet été.
La question de
l'extension du DPI aux "bébés médicaments" devrait être discutée en
décembre au Parlement dans le cadre du projet de loi de révision des
lois de bioéthique de 1994. Le député Pierre-Louis Fagniez (UMP),
rapporteur du projet de loi bioéthique devant l'Assemblée nationale,
propose aux députés d'autoriser de façon très encadrée le recours à la
double sélection génétique d'embryons.
Jugeant le terme de "bébés-médicaments" mal approprié, il
recommande de parler de "bébé conçu pour aider son germain à vivre".
Il justifie l'extension du DPI par le fait que cette technique est
déjà en soit une transgression auquel il suffit d'ajouter une seconde
sélection qu'il qualifie de "thérapeutique". Pour lui, cette seconde "transgression
lui parait acceptable, dans la mesure où elle ne concernera que trois
ou quatre familles par an, pas plus".
Le Comité Consultatif National d'Ethique dans son avis
considère acceptable la conception de "bébés médicaments" si le désir
d'un nouvel enfant est premier. Pour Pierre-Louis Fagniez, c'est "se
voiler la face" car un couple dont aucun des embryons ne sera
compatible pour guérir leur enfant malade pourra toujours se rétracter
(refuser l'implantation de l'embryon), même s'il s'est préalablement
engagé à accepter le risque d'échec.
P.L Fagniez recommande de n'autoriser le recours à la sélection
"thérapeutique" des embryons qu'à titre expérimental étant donné le
taux faible de succès (de 5 à 10%). Le DPI ne servira "par mesure
dérogatoire" à sélectionner des embryons sains et compatibles que
dans les cas où la maladie héréditaire entraîne la mort dans la petite
enfance. Selon les résultats, l'expérimentation serait reconduite ou
non.
Pour P.L Fagniez, l'ouverture à la sélection thérapeutique des
embryons n'est pas un glissement vers l'eugénisme. L'eugénisme est
défini comme "l'organisation de la sélection des personnes"
explique-t-il. Or ici, "il ne s'agit pas d'une organisation mais
d'une réponse qui sera apportée au cas par cas" puisqu'il "s'agit
de ne pas refuser une éventuelle sélection thérapeutique, réalisée à
titre exceptionnel".
Les médecins de leur côté sont plutôt hostiles pour des questions à la fois éthique (tri d'embryons) et médicale (peu de succès).
Pr Jacques Milliez,
chef du service de gynécologie obstétrique de l'hôpital Saint
Antoine (Paris)
"Cela me gêne beaucoup qu’on fasse un tri d’embryons non malades, à
partir de caractéristiques génétiques normales mais qui ne
correspondent pas à ce qu’on veut en faire. Cela serait un pas
supplémentaire vers l’utilisation de l’embryon comme un objet".
Dr Stéphane Viville,
responsable du DPI au CHU de Strasbourg
"Autoriser une telle extension reviendrait, dans l’immense majorité
des cas, à donner de faux espoirs à ces familles qui vivent déjà une
situation dramatique".
"Pour une anémie de Fanconi, il y a en moyenne trois chances sur
seize d’avoir des embryons qui soient à la fois indemnes de la maladie
et compatibles. Ce qui est très peu. En outre, en général, avec une
FIV, on n’a jamais 16 embryons. Lorsqu’on en a huit, c’est déjà énorme".
Il évalue à "moins de 5 %" les chances de réussite de
l’opération.
Pr Eliane Gluckman,
chef du service de greffe de moelle osseuse de l'hôpital Saint Louis
(Paris)
"Les chances de succès ne dépassent pas 10 % selon moi. Et, dans la
plupart des cas, il serait préférable de tenter une solution
alternative avec une greffe de sang de cordon émanant d’un donneur qui
ne soit pas totalement compatible. Parfois, cela peut marcher car,
avec le sang de cordon, la réactivité immunitaire est moins forte et
on peut se permettre quelques différences dans la compatibilité
tissulaire".
Le Pr Arnold Munnich,
chef du service de génétique médicale à l’hôpital Necker (Paris),
malgré ses craintes, reste favorable à l’extension du DPI.
"Que va-t-il se passer si on a des embryons sains mais qui ne sont
pas « de bons donneurs » ? Qu’est ce que je peux faire si les parents
refusent l’implantation de ces embryons non malades, en préférant
re-tenter leur chance une deuxième fois pour avoir des embryons
compatibles ? En tant que médecin, je ne peux pas les obliger à
accepter l’implantation mais, en cas de refus, on serait vraiment dans
l’instrumentalisation et la réification de l’embryon".
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Consultez le dossier
"Diagnostic préimplantatoire" de
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Se
tiennent aujourd'hui à Paris, Rennes, Strasbourg et Toulouse les
premières Assises de l'accompagnement, à l'initiative de la Société
française d'accompagnement et de soins palliatifs (Sfap) et d'Aventis.
Des
chercheurs américains ont montré que pour une prolifération normale
des cellules, l'ensemble des gènes doit être soumis à l'empreinte
parentale c'est à dire d'origine maternelle et paternelle. Ils ont
montré que des cellules qui après manipulations en laboratoire,
contiennent uniquement des gènes d'origine maternelle ou paternelle
ont un cycle cellulaire et un vieillissement anormaux.