Revue de presse du vendredi 17/10/03

Marie de Hennezel, psychologue spécialiste des soins palliatifs, a remis son rapport sur l'accompagnement en fin de vie à Jean-François Mattéi. C'est le 5ème rapport sur ce thème écrit depuis 1986. Dans son rapport intitulé, "le devoir de non-abandon", Marie de Hennezel fait une série de propositions pour développer en France "une culture de l'accompagnement".

Avant d'enter dans le détail des propositions, le rapport revient sur les graves questions que pose la fin de vie. Marie de Hennezel y explique que "la demande d'en finir est interprétée au premier degré, alors que l'expérience des équipes de soins palliatifs permet d'affirmer que dans la majorité des cas, cette demande exprime tout autre chose, un besoin d'être rassuré, un besoin de communiquer, de briser le mur du silence qui isole, d'entendre les mots justes, de recevoir les gestes qui apaisent". Pour que cesse la confusion entre diverses situations regroupées sous le terme d' "euthanasie", le rapport définit les trois types d'interventions en fin de vie :
- l'abstention, la limitation ou l'arrêt des thérapeutiques actives
- le soulagement des symptômes et de la douleur
- l'arrêt délibéré de la vie
Les deux premiers sont des pratiques qui font partie de la "fonction soignante". L'intention est de mettre un terme à des souffrances terminales, pas à la vie. Il s'agit bien "d'une stratégie de soins palliatifs". Le troisième type d'intervention qui consiste à "donner intentionnellement la mort" est un acte d'euthanasie qui ne fait pas partie de la "fonction soignante".

Le rapport préconise d'informer sur les soins palliatifs, de diffuser la démarche palliative à l'hôpital, de former les soignants, d'améliorer les pratiques des soignants confrontés à des situations limites.
Une unité de soins palliatifs devrait être créée dans chaque centre hospitalier universitaire (CHU) et une équipe mobile de soins palliatifs devrait être mise en place dans chaque établissement de plus de 400 lits.
La valorisation des soins palliatifs passe par une reconnaissance universitaire de l'enseignement des soins en fin de vie. Si les facultés de médecine forment de bons scientifiques, Marie de Hennezel déplore la "pauvreté de la formation à la relation humaine (qui) n'est plus acceptable" et le fait que "trop de médecins ne savent pas communiquer avec leur malade". La psychologue explique "plus les médecins sont à l'aise dans le traitement de la douleur et moins ils ressentent la nécessité de recourir à l'euthanasie".
Auprès de la population, le rapport préconise une campagne d'information afin de mettre fin aux idées "dépassées" qui nourrissent le débat sur l'euthanasie comme "les soins palliatifs ne parviendraient pas à soulager les douleurs extrêmes" : organisation d'états généraux de la vie, institution d'une journée nationale de l'accompagnement et la création d'un Numéro Vert pour écouter, informer et orienter.

Sur l'opportunité d'une loi, Marie de Hennezel conclut "ce n'est pas une loi qui amendera les consciences, ni qui diminuera la solitude des médecins confrontés à des fins de vie difficiles. Par contre, on peut craindre qu'elle freine les efforts des soignants pour améliorer leurs pratiques, pour la penser, pour inventer une manière d'être plus humble et humaine auprès de ceux qu'on ne peut plus guérir".

Lire en ligne le rapport "Le devoir de non-abandon" de Marie de Hennezel

La Croix (Marianne Gomez) 17/10/03 - Le Quotidien du Médecin (Renée Carton) 17/10/03 - Le Figaro (Martine Perez) 17/10/03 - Le Monde (Sandrine Blanchard) 18/10/03

Revue de presse du vendredi 17/10/03

En octobre et en janvier derniers, les Prs Alain Fischer et Marina Cavazzana-Calvo annonçaient qu'un puis deux enfants, sur les dix "enfants bulles" souffrant d'un déficit immunitaire sévère traités par thérapie génique, développaient un excès de lymphocytes T (des globules blancs) dans le sang s'apparentant à une leucémie (cf. revues de presse des 04/10/02 et 16/01/03).

Aujourd'hui, la revue Science publie les investigations menées par les chercheurs pour expliquer les causes de ces 2 leucémies après thérapie génique. Les Prs A. Fischer et M. Cavazzana-Calvo expliquent que le rétrovirus, qui sert de vecteur pour apporter le gène manquant à la cellule malade, "s'est intégré dans une région dangereuse du génome. Il a provoqué l'hyper expression d'une protéine qui, normalement, ne devrait pas s'exprimer". Cette cause n'est pas suffisante pour expliquer le développement d'une leucémie après thérapie génique. D'autant que le rétrovirus ce serait intégré dans une zone à risque chez un troisième enfant sans provoquer le développement d'une maladie.
Les 2 enfants qui ont rechuté, âgés de 1 et 3 mois lors du traitement, étaient les plus jeunes à être soignés par thérapie génique. Or explique le Pr Cavazzana-Calvo "plus les cellules sont jeunes, plus elles ont une capacité à proliférer". Selon l'âge des patients, il y aurait un risque plus ou moins élevé.

Science du 17 octobre 2003, p.415

Le Quotidien du Médecin (Dr Véronique Nguyen) 17/10/03 - Libération (Julie Lasterade) 17/10/03 - Le Nouvel Observateur 17/10/03

Revue de presse du vendredi 17/10/03

On a appris dans la presse étrangère que pour la première fois le gouvernement américain a encouragé la recherche sur les cellules souches embryonnaires en dotant 3 centres d'une subvention de 6,3 millions de dollars pour 3 ans.

Après information, ce n'est pas la première fois que le gouvernement américain subventionne la recherche sur les cellules souches embryonnaires puisqu'il avait déjà versé plusieurs millions de dollars en 2002 et de plus petites subventions en 2001. Enfin ces fonds sont utilisés pour la recherche sur les lignées de cellules souches embryonnaires existant avant le 9 août 2001 (cf. lettre de septembre 2001) et non sur des cellules embryonnaires nouvellement issues d'embryons.

17/10/03