En Août 1997, un scandale avait éclaté en Suède. Une commission d'enquête puis d'indemnisation avait établi qu'entre 1935 et 1975, 63000 personnes avaient été stérilisées dont 27000 de force, sans consentement ou sous pression.

Lors du vote de la première loi sur les stérilisations en 1934, les personnes mal adaptées ou inaptes étaient perçues comme des individus qui détérioraient la société et lui coûtaient de l'argent. Il faudra attendre les années 70 et la pression du mouvement féministe pour que la loi change. C'est alors que le gouvernement avait fini par réagir : "ce qui est arrivé est de la barbarie pure" avait déclaré le ministre des Affaires sociales de l'époque.

Fin juin, 1700 victimes ont été indemnisées mais certaines estiment que l'Etat doit aussi demander pardon. Ainsi Barbro Lysen stérilisée de force en 1946 a été l'une des rares victimes à s'exposer en racontant son histoire. Elle souffrait de crampes, avait été diagnostiquée épileptique ce qui à l'époque signifiait "idiote", diagnostic qui fut contredit récemment par un médecin plus curieux...

 Libération (Olivier Truc) 16/07/03

Le gouvernement britannique vient de lancer un livre sur la génétique dont l'objectif est de définir comment les patients pourront bénéficier des progrès de la génétique et d'évaluer les bénéfices de la génétique pour la santé.

Ce livre propose d'élargir le dépistage anténatal notamment à la trisomie 21, de consacrer des fonds à la recherche sur les maladies génétiques, de réfléchir à la possibilité de conserver l'ADN des nouveaux nés et d'introduire une loi condamnant les prélèvements d'ADN sans consentement.

72 millions d'euros devraient ainsi être consacrés à la recherche génétique : 26 millions d'euros pour l'extension des tests génétiques, 4,3 millions d'euros à la recherche en thérapie génique concernant les maladies monogéniques et 3,6 millions d'euros à la mucoviscidose. Enfin 3,6 millions d'euros seront consacrés à la recherche en pharmacogénétique.

En France un rapport de la Cour des comptes dénonçait le mois dernier l'absence de recherche publique thérapeutique sur la trisomie 21 alors qu'en 1999, le coût de dépistage de cette déficience mentale était d'environ 100 millions d'euros...

Guardian 24/06/03 -

Le Sénat a voté hier le principe d'une retraite anticipée pour les personnes handicapées. Le rapporteur de la commission des affaires sociales Dominique Leclerc (UMP) a proposé d'autoriser dès 55 ans le départ à la retraite des personnes ayant travaillé 30 ans et justifiant d'une incapacité de 80%.

 La Croix 16/07/03