Jeudi 20 février 2003

La Cour administrative d'appel de Lyon vient de rendre une des premières décisions rendues depuis la loi du 4 mars 2002, votée après l'arrêt Perruche, décision relative à la naissance d'une petite fille née sans main gauche.

L'échographe en annonçant aux parents que le foetus n'avait aucune anomalie n'a pas précisé "que cette circonstance n'était pas une garantie totale de la normalité du foetus, alors qu'il est constant que les anomalies des extrémités des membres ne soient visualisées que dans 50% des cas et que l'appareil utilisé, un échographe acheté en 1990, ne donnait pas d'images de grande précision". La Cour dans ses attendus a estimé que "le praticien du centre hospitalier a nettement manqué à son devoir d'information". 

En février 2000, le tribunal administratif de Clermont-Ferrand avait rejeté la demande en indemnisation des parents, qui s'élevait à 500 000 francs. Deux ans plus tard, la Cour annule le jugement du tribunal de Clermont-Ferrand. Elle condamne le centre hospitalier Emile Roux du Puy en Velay (Haute-Loire) à payer 3 000 euros (environ 20 000 francs) aux parents, en réparation de leur préjudice moral résultant de "l'absence d'information exacte" pendant la grossesse empêchant les parents "de se préparer à la naissance d'un enfant handicapé".

Le Progrès (Sophie Majou) 14/02/03

Le CCNE, Comité consultatif national d'éthique, a été créé le 23 février 1983. Il est chargé par la loi de " donner des avis sur les problèmes éthiques soulevés par les progrès de la connaissance, dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé, et de publier des recommandations à ce sujet ".

Le Comité est composé de 39 membres répartis en 3 collèges. Le premier est composé de 5 personnes représentant les principales "familles philosophiques et spirituelles" de France et désignées par le Président de la République. Le deuxième réunit 19 personnes choisies en raison de leurs compétences et de leur intérêt pour les problèmes éthiques, désignées par les différents ministères concernés, par les présidents des 2 assemblées parlementaires, par le vice-président du Conseil d'Etat et par le premier président de la Cour de cassation. Le troisième est composé de 15 personnalités du secteur de la recherche désignées par les académies de médecine et des sciences, les grandes institutions de recherche (l'Inserm, le CNRS, l'Institut Pasteur, l'Inra, et le Collège de France). Les membres du CCNE sont désignés pour 4 ans, renouvelables qu'une seule fois. Quant au président du CCNE, il est nommé pour deux ans renouvelables par décret du Président de la République. Depuis 1998, le Pr Didier Sicard, chef du service de médecine interne de l'hôpital Cochin, est président du CCNE. Il succède à Jean Bernard et Jean-Pierre Changeux. Les charges de fonctionnement du CCNE (soutien technique et administratif) reposent sur l'Inserm.

Depuis 1983, le CCNE a donné 74 avis sur des sujets très variés : la reproduction artificielle, les essais de nouveaux traitements, l'euthanasie, le dépistage prénatal, la révision des lois de bioéthique, l'embryon, le problème des handicaps congénitaux et leurs préjudices... L'avis 75, qui sera rendu public ces prochains jours, portera sur l'ICSI (méthode qui consiste à injecter directement un spermatozoïde dans l'ovule). Pour le Pr Didier Sicard, les sujets qu'il paraît "urgent d'aborder" sont les questions du consentement du malade et de l'anonymat des donneurs de gamètes. Le principal débat éthique des 20 années à venir sera celui de l'argent : qui pourra profiter des thérapeutiques de plus en plus performantes mais aux coûts très élevés ? Quels investissements seront faits pour des affections très rares ?

L'avis sur l'extension du dépistage préimplantatoire (DPI) aux bébés médicaments, avec le choix d'un embryon selon ses caractéristiques génétiques, est celui qui a posé le plus de problème au Pr Sicard. C'est d'ailleurs un sujet sur lequel le CCNE s'est contredit. En 1990, le CCNE avait écarté le DPI, en 2002 il l'a étendu.

Dans les critiques faites au CCNE, certains regrettent que le Comité prenne la place du législateur et surtout qu'il soit dominé par les scientifiques. Le Pr Sicard rappelle que le CCNE n'est pas une instance directive, qu'il propose une réflexion et que c'est au politique de décider. "L'éthique n'a pas à se substituer à la loi". Il reconnaît qu'il manque au sein du CCNE des historiens des sciences "qui nous aident à relativiser l'information contemporaine, et peut-être des psychanalystes qui sont capables d'interpréter l'imaginaire collectif en d'autres termes que les scientifiques". 

A propos des techniques de procréation assistée, le Pr Didier Sicard regrette que la médecine soit "au service du droit à l'enfant" cédant trop facilement à cette primauté "je veux un enfant" sans se soucier suffisamment des conséquences psychologiques et sociales. "On considère la fécondation in vitro (FIV) comme un traitement, car on estime que le couple est "guéri"". La médecine est "sans doute" allée trop vite dans ce domaine.

Si le Pr Sicard ne croit pas en une politique mondiale de l'éthique, il lui paraît évident que le clonage relève d'une éthique universelle. Il s'oppose d'ailleurs au clonage, thérapeutique et reproductif, qui n'a rien d'un "exploit scientifique" et qui n'est que le résultat d'un "bricolage de quincaillier". 

La question de l'enseignement de l'éthique est souvent posée mais non tranchée. Pour le Pr Sicard, l'éthique n'est pas "enseignable" car c'est un perpétuel questionnement. Pourtant elle ne peut pas ne pas être enseignée. Partant du constat que la médecine est une des rares disciplines qui doivent se remettre constamment en question, le Pr Sicard plaide pour une remise en perspective des connaissances : cela sert-il de dépister de plus en plus de maladies si l'on ne peut pas apporter de réponses thérapeutiques ? 

Le Quotidien du Médecin (Stéphanie Hasendahl) 20/02/03 - Santé Magazine (Drs Nicoilas Evrad et Myriam Lainé-Régnié) mars 2003 - L'Express (Jacqueline Remy et Jean-Marc Biais) 19/02/03 

Le Père Olivier de Dinechin, jésuite, est membre du Comité consultatif national d'éthique depuis 10 ans. Pour lui, "tous les membres du Comité sont conscients du bien à promouvoir et du mal à éviter, mais une différence existe entre les "spécialistes" - médecins,chercheurs, juristes - dont les perspectives sur l'homme sont partielles en raison du cadre de leur savoir, et les philosophes ainsi que les théologiens du comité qui ont une perspective globale". 

Sa foi en Dieu et en l'homme lui sert de fondement dans sa réflexion face "au doute anthropologique" qui accorde, par exemple chez certains, moins de valeur à une personne handicapée mentale qu'à un chien bien élevé.

L'une des critiques faites au CCNE est le trop grand nombre de scientifiques qui le composent, certains véhiculant l'idée que la morale progresse au rythme de la science. Le Père de Dinechin refuse de considérer la recherche sur l'embryon comme un progrès : "la menace qui pèse sur les embryons surnuméraires sans projet parental n'est pas la fin d'un tabou, mais la transgression d'un interdit fondamental".

Paris Notre-Dame (Jean-Marie Guevel) 20/02/03