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Après
plus d'un an de débat, le CCNE a rendu hier un avis sur
l'extension du DPI à des enfants atteints de gaves maladies
génétiques (cf notre revue de presse
du mardi 09/07/02).Par cet avis, il souligne qu'il n'a pas
souhaité "ériger une doctrine censurante ou permissive"
mais "faire prendre conscience de la gravité des
enjeux".
Le DPI est autorisé en France depuis la loi du 29 juillet
1994, mais il est limité aux couples qui ont "une forte probabilité
de donner naissance à un enfant atteint d'une maladie génétique
d'une particulière gravité". Le débat avait été lancé
après l'histoire en l'an 2000 de la petite Molly, atteinte d'une
affection du sang et qui avait pu être sauvé après une greffe de
cellules provenant du cordon ombilical de son petit frère Adam, né
après DPI pour sa
compatibilité immunologique avec sa soeur. Ce cas a donné des idées
en France à des parents d'enfants atteints de ce type de
maladie. Ainsi Sylvie et Pierre, parent d'un petit Aurélien de 4 ans
qui souffre de la même maladie que Molly et qui espèrent sauver leur
fils grâce à la naissance d'un frère ou d'une soeur "compatible"
: "si je n'essaie pas, j'aurai l'impression de n'avoir rien
fait pour Aurélien" souligne Sylvie qui affirme cependant
comprendre le débat éthique qui s'instaure autour de cette question.
Le CCNE affirme ainsi qu'"il est compréhensible que
les parents en détresse et l'équipe médicale, confrontée à la
maladie grave et mortelle d'un enfant souhaitent mettre en oeuvre tous
les moyens possibles pour le traiter", mais il recommande que
"les praticiens donnent une information claire et précise aux
parents sur les avantages et les inconvénients d'une telle recherche
de compatibilité". Rappelons que le taux de réussite des
fécondations in vitro ne dépasse pas 20% et qu'il est possible
qu'aucun des embryons obtenus ne soit compatible avec l'enfant malade.
Qu'advient -il alors des embryons ainsi obtenus? "Cette
question a divisé le Comité" reconnaît le professeur
Sicard.
Pour le professeur Axel Kahn "ce débat doit prendre en
compte les 4 protagonistes concernés", c'est à dire
l'enfant malade "qui est en droit de demander à la société
de bénéficier des moyens licites pour surmonter sa maladie",
les parents "dont c'est le devoir de demander que leur enfant
guérisse", le médecin "qui ne peut pas faire comme
si la possibilité de guérison n'existait pas, mais qui a une
responsabilité fondamentale envers l'enfant à naître" et
enfin et surtout cet enfant à naître "dont le droit absolu
est d'être le sujet de sa propre vie".
(NDLR : Il serait juste d'évoquer également les 5èmes protagonistes
: les embryons produits mais pas compatibles qui sont voués à la
destruction ou à la congélation, car c'est surtout sur eux que
repose le problème éthique)
Pour conclure, le Comité souligne qu"il n'est pas
question d'interpréter cet avis comme une autorisation donnée à des
équipes médicales de pratiquer ce type de procédure." Et
pourtant le Monde titre " Le Comité d'éthique entrouvre la
porte aux "bébés-médicaments".
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