L'Association française contre les myopathies a organisé jeudi dernier un débat sur le thème "Cellules souches et clonage thérapeutique : les experts face aux malades". Le but était de confronter des experts en matière de thérapie cellulaire à un panel de 12 personnes issues d'associations de malades. La thérapie cellulaire qui vise à remplacer les cellules lésées des malades par des cellules saines suscite effectivement de nombreux débats éthiques.
Les associations de malades, après 2 jours de formation organisée par l'AFM, ont pu poser tout au long de la journée des questions aux chercheurs sur les avancées des recherches en cours.
Les scientifiques présents étaient : A. Kahn, L. Degos, J-P Renard, M. Peschanski et A. Fischer. Chacun d'entre eux était favorable à la recherche sur l'embryon et certains parmi eux favorables au clonage thérapeutique. La recherche sur les cellules souches adultes a été évoquée mais peu approfondie et ce, malgré la parution récente d'un article retentissant dans Nature décrivant l'incroyable plasticité de ces cellules (cf. revue de presse du 24/06/02). Par ailleurs, le professeur Marc Peschanski a posé les termes d'un vrai débat : jusqu'où peut aller la science? Même s'il reconnaît que la recherche doit être encadrée, il estime que le scientifique doit pouvoir bénéficier d'une liberté totale afin d'aller jusqu'au bout de ses recherches.
Face à ces experts, il y avait donc les 12 personnes du panel. Pour ces patients confrontés quotidiennement à la maladie, la thérapie cellulaire marque effectivement l'avènement d'une médecine régénératrice. Une question se pose alors : est-il légitime d'organiser un débat avec un groupe concerné par la maladie, pour juger de l'éthique médicale? Les personnes malades ou les parents d'enfants handicapés veulent nécessairement tout mettre en oeuvre pour obtenir la guérison. Mais, n'est ce pas là, les mettre devant un choix impossible : celui de devoir trancher entre une guérison à tout prix qui entraîne la transgression de principes éthiques (l'embryon n'est pas un matériau de recherche) et la renonciation à la guérison? 
Notons qu'entre les experts et les malades dont les objectifs convergent, il n'y avait personne pour prendre la défense de l'embryon. Le Père Vespieren qui était attendu s'est en effet excusé. Un médecin catholique a fait entendre la voix de l'embryon, seule intervention en ce sens au cours de la journée.
Le panel va maintenant rédiger des propositions pour traduire ses attentes face à ces recherches. Celles-ci seront rendues publiques en septembre et proposées à l'Assemblée nationale avant la reprise du débat sur le projet de loi bioéthique. Il faut souligner cependant que plusieurs associations de parents d'enfants malades ou handicapés, qui refusent d'utiliser l'embryon comme outil de guérison n'ont pas été retenues pour faire partie de ce panel.

Gènéthique 01/07/02 - La Croix (Pierre Bienvault) 01/07/02  - Le Quotidien du Médecin (Stéphanie Hasendahl) 02/07/02

L'Union nationale des associations  de parents et amis de personnes handicapées (Unapei) a réaffirmé vendredi dernier que la loi anti-Perruche "constitue une avancée en reconnaissant le droit à compensation et en réaffirmant les obligations de la solidarité nationale envers les personnes handicapées".
Par ce communiqué, l'Unapei isole davantage l'APF qui souhaite revenir à la jurisprudence Perruche, position qui n'est pas représentative des familles de personnes handicapées scandalisées par l'Arrêt Perruche et qui ont appelé de leurs voeux cette loi du "4 mars 2002".

La Croix 01/07/02 - Gènéthique 01/07/02 - La Croix (Marianne Gomez) 03/07/02