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 Lettre d’information et d’analyse sur l’actualité scientifique

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N°22 Octobre 2001

Une nouvelle relation médecin-patient

Les jugements condamnant des médecins se répètent et se ressemblent : plusieurs exemples récents confirment qu’ils sont soumis à une obligation de résultat et non plus seulement à une obligation de moyens¹. Ils peuvent être condamnés pour des préjudices dont ils ne sont pas les auteurs² et même, récemment de façon rétroactive³.

Confiance ou  rapport de force

Cette escalade judiciaire traduit une profonde révolution des relations médecin-malade, nous basculons d’une relation de confiance vers un rapport de force arbitré par le tribunal ou par la peur du tribunal. Ceux qui se félicitent de la judiciarisation des rapports médecin-malade prétendent que la traditionnelle relation de confiance entre le malade et son médecin est un leurre ou pire, une relation de domination du médecin qui possèderait la connaissance et le pouvoir, sur le malade qui lui serait injustement soumis. Dans cette logique, que l’on pourrait rapprocher de la lutte des classes, il faut descendre le médecin de son piédestal. Le rapport de force devient alors souhaitable, comme seul moyen de « rééquilibrer les forces ».

L’aléa thérapeutique

La proposition de loi sur l’aléa thérapeutique qui vient d’être votée à l’assemblée nationale permettra-t-elle d’éviter une escalade dans cette voie ? Pour certains, indemniser « l’aléa thérapeutique » était devenu nécessaire car la survenue d’un accident lié à la maladie ou à son traitement n’est plus vécue comme une conséquence possible de risques que le malade et son médecin acceptent raisonnablement mais comme un préjudice qu’il faut absolument compenser. Il est vrai que les conséquences de ces accidents peuvent être dramatiques. Aujourd’hui, les tribunaux cherchent à les indemniser systématiquement et en arrivent à vouloir faire payer la seule personne solvable c’est à dire le médecin, même s’il n’est pas directement responsable du préjudice incriminé, même s’il n’a commis aucune faute. Derrière cela se profile une question : qui doit prendre en charge les conséquences de ces accidents ? Est-ce la société en exprimant sa solidarité, ou est-ce le malade qui doit alors courir les tribunaux en espérant faire condamner un  médecin pour une faute que celui-ci n’a pas commise ?

La nouvelle loi affirme la solidarité nationale, c’est bien. Mais pourquoi indemniser les accidents liés à la santé et pas les autres ? La notion d’indemnisation sous-entend que le risque lié à la santé n’est pas acceptable. Nous voilà dans l’obligation de résultat qui va conduire les médecins à abandonner des pans entiers de leur pratique³…  

¹ En particulier concernant le diagnostic prénatal.

² Comme dans l’affaire « Perruche » 

³ Arrêt de la Cour de cassation du 9/10/01 

⁴ Le coût des assurances pour les médecins échographistes va être multiplié par 10 en 2002

A propos du Téléthon...

A l’approche du prochain Téléthon et sans mettre en doute la bonne volonté de nombreux de ses participants et le succès de certaines de ses réalisations, nous vous présentons ici quelques réflexions.

Quelles maladies génétiques ?

L’Association française contre les myopathies (AFM) est présentée comme une structure finançant « une recherche fondamentale et de qualité sur l’ensemble des maladies génétiques¹ ». De fait le Téléthon finance la recherche sur les maladies géniques, mais pas les maladies chromosomiques (soit la moitié des maladies génétiques). Cette exclusion de la trisomie 21, qui est la première cause de handicap mental dans le monde (50 000 personnes en France), est surprenante. C’est le seul cas d’une maladie qui est loin d’être rare (1/650 naissances) mais qui est orpheline sur le plan financier.

Quelle thérapie ?

Par ailleurs quand on lit que « l’AFM a partiellement à son actif les grands succès thérapeutiques de l’an 2000 », notamment « la naissance en France du premier enfant en bonne santé à la suite d’un diagnostic préimplantatoire (DPI)² » on doit s’interroger. En effet, Valentin, premier enfant né après DPI, est né indemne d’une maladie qu’il n’a jamais eue et dont la médecine ne l’a jamais ni soigné, ni guéri. Car le DPI est un tri embryonnaire qui permet de réimplanter un embryon sain et de supprimer ceux qui sont malades. Evoquer un succès thérapeutique, dû à la générosité du public, à propos de la naissance de cet enfant qui, rescapé, n’a jamais été malade, est curieux.

Les bébéthons

Déjà le Pr. Jacques Testart avait mis en garde. « La mise en scène triomphaliste de victoires toujours promises sur le malheur est un argument qui ne correspond pas à la rigueur scientifique. Le Téléthon a d’abord présenté des enfants myopathes, appelant à la solidarité des téléspectateurs. Après quelques années, on a pu voir apparaître à l'écran des enfants heureux d’être normaux dont l’existence était annoncée comme consécutive à la générosité du public : ces « bébéthons » étaient en réalité les survivants du diagnostic prénatal, lequel les avait démontrés normaux in utero malgré leur conception par des « couples à risques »…³ Le récent ouvrage de Jean-Claude Guillebaud tire lui aussi un signal d’alarme. « Avons-nous conscience de l’ambiguïté de nos choix ? Nous affichons une compassion envers les personnes souffrant de handicaps, de maladies génétiques, et nous les soutenons, y compris matériellement, dans des manifestations médiatiques spectaculaires du type « Téléthon » (…) et, simultanément nous demandons aux médecins de se dépenser sans compter pour essayer de dépister ces mêmes personnes avant leur naissance ; nous leur demandons en somme de nous aider à leur éviter de naître⁴ ».

Les handicapés réagissent…

Mais ce sont surtout les personnes handicapées elles-mêmes qui réagissent face à ce qu'elles perçoivent comme une violence à leur encontre. "Si on me dit que l’AFM va se consacrer au dépistage anténatal dans un but de favoriser l’élimination prénatale, j’arrête tout de suite de donner et de me mobiliser⁵».

« J’émets une grande réserve quant aux « bébéthons » car on croit que c’est grâce à la recherche qu’ils ont guéri alors qu’ils sont le fruit d’une sélection ; et l’avortement thérapeutique en a fait disparaître bien d’autres. D’où la question : « Et si mes parents m’avaient avorté ? » Je suspecte la recherche scientifique d’être utilisée, non pas pour la recherche thérapeutique, mais pour une suppression des malades⁶ ».

« Ce qui me gêne, ce sont les « bébéthons » que l’on garde s’ils plaisent, ou que l’on rejette le cas échéant… L’AFM est très ambiguë car elle réclame de façon excessive le matériel le plus cher pour les personnes handicapées et prône en même temps l’élimination des handicapés à venir… Comme si les adultes myopathes n’existaient pas⁷ ».  Une autre jeune femme témoigne : « En regardant une émission sur le Téléthon, j’ai compris. Il y avait toujours une kyrielle de beaux bébés qu’ils appelaient les « bébés miracles du Téléthon ».(…) Dans le bouquin, (sur l’aventure du Généthon) on pouvait lire que grâce au progrès, on pouvait empêcher les enfants de souffrir en ne les faisant pas naître… J’étais révoltée d’avoir envoyé de l’argent pour ça…⁸ ».

« S’est-on ainsi préoccupé de savoir ce que ressentent les jeunes frères et sœurs myopathes, présentés souriants, des « bébéthons » valides « obtenus » par sélection prénatale ? Un de nos partenaires belges nous dira, à propos de cette comparaison entre « bébéthons » valides et enfants myopathes : « C’est d’une violence inouïe pour l’enfant myopathe !⁹ » 

¹ Le Monde, 9  décembre 2000

² Ibid.

³ Jacques Testart, Des hommes probables, Seuil, 1999

⁴ Bruno Jeandidier, Etudes, juin 1997, cité par Jean-Claude Guillebaud, Le principe d’humanité, Seuil, 2001

⁵ Jean-Christophe Parisot, cité par Danielle Moyse et Nicole Diederich, Les personnes handicapées face au diagnostic prénatal, Erès, 2001

⁶ Ibid.

⁷ Estelle C., citée par D. Moyse et N. Diederich, op.cit.

⁸ Alexandra Kramoroff, citée par Danielle Moyse et Nicole Diederich, op.cit.

⁹ Danielle Moyse et Nicole Diederich, op.cit.

Diagnostic prénatal et thérapie

Il règne souvent une grande confusion autour du terme de diagnostic prénatal (DPN) car plusieurs examens sont compris dans ce terme, y compris des examens qui ne sont pas de diagnostic. Les examens principaux de DPN sont l’échographie, la biopsie de placenta (réalisée plus tôt dans la grossesse que l’amniocentèse) et l’amniocentèse, ainsi que tous les examens pratiqués sur les cellules fœtales du liquide amniotique ou du placenta. Ces examens sur les cellules fœtales sont le caryotype et les autres examens chromosomiques comme ceux par immunofluorescence (FISH), les examens génétiques en biologie moléculaire explorant les gènes, les dosages chimiques comme la bilirubine, etc. Chacun de ces examens a ses indications propres ; les examens de biologie moléculaire, qui explorent avec précision un segment très précis du génome sont délicats et très coûteux et n’apportent de renseignements que sur le gène étudié. Ils ne sont pas une garantie permettant d’éliminer un autre problème génétique.

L’étude des marqueurs sériques fait partie du DPN dans le langage courant : il s’agit en fait d’un système d’évaluation d’un risque auquel il est difficile de donner l’appellation d’examen diagnostique. Cet examen évalue simplement le risque d’attendre un enfant trisomique 21. Pour 100 femmes auxquelles on conseillera une amniocentèses ou biopsie de placenta, seule une femme aura effectivement une grossesse trisomique. L’amniocentèse et la biopsie de placenta réalisées sur les indications des marqueurs sériques ont un inconvénient majeur : pour chaque grossesse trisomique identifiée et souvent interrompue, plus d’une grossesse normale est accidentellement stoppée.

Les marqueurs sériques seront dépassés dans quelques années car il sera sans doute possible de repérer un enfant trisomique 21 dans le sein maternel dans les deux premiers mois de grossesse, sur une simple prise de sang chez la mère. Ce diagnostic, simple dans son principe, est basé sur l’immunofluorescence couplée à un système de microscope avec lecture et balayage par ordinateur pour la recherche et de l’analyse automatique de dizaines de milliers de cellules en quelques dizaines de minutes. Cette méthode précoce donnerait environ 5 % de faux négatifs (examens normaux alors qu’il existe en réalité une anomalie) et beaucoup moins de faux positifs (examens positifs alors qu’il n’existe pas d’anomalie). Ainsi progressivement, la médecine va réussir à éliminer une population en raison de son patrimoine génétique : les trisomiques 21. Cette situation est d’autant plus paradoxale que, si l’on supprime les patients, non seulement on n’éradique pas la maladie mais encore on se retire le premier moyen pour la guérir un jour puisque ce moyen est le malade.

Il faut aussi rappeler que, pour un médecin, il n’est licite d’effectuer un examen de diagnostic que si celui-ci entraîne un changement dans la conduite à tenir vis à vis du malade. La curiosité purement scientifique n’apporte aucun bénéfice au malade, coûte cher à la sécurité sociale et met le plus souvent le malade dans une impasse psychologique. En revanche, lorsque les résultats des examens modifient les conseils donnés ils deviennent non seulement utiles mais nécessaires. Le diagnostic prénatal peut alors être un outil particulièrement indispensable pour prévoir un traitement, pour améliorer l’accueil d’un nouveau-né en difficulté et surtout, dans un futur de plus en plus proche, pour traiter et guérir des patients in utero…