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 Lettre d’information et d’analyse sur l’actualité scientifique

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N°24 - Décembre 2001

La paternité en question…

L’histoire se passe en Suède. Deux femmes homosexuelles et vivant en couple avaient demandé à un ami commun de leur fournir son sperme afin d’avoir des enfants. Trois enfants sont ainsi nés. Quelques années plus tard les femmes se sont séparées et ont entamé un procès. Le tribunal local a décidé que c'était au "père" biologique, c'est à dire le donneur de sperme, d'assumer la pension alimentaire de  265 dollars par mois.

Génétique humaine au Parlement européen : le Rapport Fiori

Après le rejet, le 29 novembre dernier à Bruxelles, de la proposition de résolution A5-0391/2001 sur la génétique humaine présentée à l'Assemblée plénière du Parlement européen (cf revue de presse des 29 et 30 novembre), deux questions se posent : comment en est-on arrivé là ? Quelles sont les nouvelles possibilités pour le Parlement européen de faire entendre sa voix sur ces sujets ? 

La Commission temporaire

Il est important de rappeler les circonstances de la création de la “Commission temporaire sur la génétique humaine et les autres technologies nouvelles en médecine moderne ». C'est à la suite de la proposition du gouvernement britannique d'autoriser le clonage thérapeutique que le Parlement européen, dans sa fameuse résolution en 12 points du 7 septembre 2000 proposait la création en son sein d'une commission temporaire chargée d'examiner « les problèmes éthiques et juridiques que posent les progrès dans le domaine de la génétique humaine ».

Le 13 décembre suivant, la commission en question était instituée pour une durée de 12 mois. Il était précisé que cette commission temporaire pouvait formuler des recommandations ou indiquer des actions ou initiatives au niveau communautaire. Mais outre la force morale, sans incidence législative directe, de ses éventuelles déclarations, il était clair que les résultats de la Commission temporaire de génétique humaine pouvaient peser directement sur l’octroi de financement, ou le refus de financement par l’Union européenne de certaines recherches biomédicales, le Parlement disposant du pouvoir de voter le budget de l’Union européenne.

Le rapport Fiori

Au terme d'une vingtaine de réunions, largement consacrées aux auditions d’associations de malades, d’experts du monde scientifique et médical, de législateurs  ou de membres de comités d'éthique d’autres pays, le rapporteur Francesco Fiori (Parti populaire européen, chrétiens démocrates du Parlement européen) publiait le 29 août  2001 un projet de rapport révisé de 20 pages (PE 300.127/ rev), faisant suite à un projet initial du 24 juillet. Un texte très dense qui recevra encore 550 amendements (!) soumis le 6 novembre au vote de la Commission. Il en ressortait un "rapport final" aux orientations fortes clairement marquées par le souci de respect de la dignité humaine, d'où notamment l'ire du Président de la Commission temporaire, le socialiste luxembourgeois Robert Goebbels, aux interventions largement marquées au coin de la "libre" pensée. Ce "rapport final" devait encore passer par la lecture en session plénière, où avaient été déposés 238 amendements. Or, c'est là précisément que la question qui l'avait suscité fut aussi sa pierre d'achoppement, lorsque l'amendement 237 fut adopté, selon lequel le Parlement européen "considère qu'il conviendrait de soutenir la recherche sur le clonage thérapeutique aux fins de traitement des maladies graves". Position inacceptable pour le rapporteur et en totale contradiction avec la résolution du 7 septembre 2000, si bien que le rapporteur invitait son groupe politique à rejeter l'ensemble du projet de résolution, tandis que les députés libéraux et socialistes faisaient de même, mais pour des raisons opposées, considérant le projet encore trop restrictif par rapport à la "liberté de recherche scientifique". La proposition de résolution était finalement rejetée par 316 députés, contre 37 avis favorables et 47 abstentions.

Personne ne croît aujourd'hui à la relance des travaux de la Commission temporaire. En revanche, certains espèrent mettre sur pied un "Forum parlementaire sur la génétique humaine".

Retrouvez l’intégralité de l’article et le rapport Fiori dans les dossiers de www.genethique.org 

L’arrêt Perruche et l’Assemblée Nationale

Le Jeudi 13 décembre l’Assemblée Nationale devait voter sur la proposition de loi de Jean-François Mattéi, visant à contrecarrer la jurisprudence Perruche. La proposition Mattéi avait été adoptée en commission des affaires sociales la veille. Mais ce texte crée bien des remous au sein de la classe politique.
Ainsi le Parti communiste a décidé de voter pour cette proposition tout comme les chevènementistes qui avaient déjà déposé en septembre une proposition de loi allant dans le même sens. A droite, malgré un large consensus, quelques voix se font entendre pour s’opposer à cette proposition de loi, ainsi Jacques Toubon ou Patrick Devedjian. A l’inverse, au sein du parti socialiste, hostile à cette proposition de loi, quelques voix se sont levées pour dénoncer l'arrêt Perruche. Quant à elle, Ségolène Royal juge qu’il est trop tôt pour légiférer et souhaite renvoyer le débat lors de l’adoption du projet de loi sur les droits des malades en janvier. Elisabeth Guigou conteste elle aussi le texte. La consigne gouvernementale semble claire : il faut éviter de voter cette loi. La séance est donc levée avant de passer au vote, après 4 heures de débats. Dans l'après midi, Jean-Jack Queyranne, ministre chargé des relations avec le parlement, confirmait que la suite du débat sur la proposition Mattéi serait inscrite début janvier à l'ordre du jour de l'Assemblée nationale. Le texte pourrait être inclus dans le projet de loi sur le droit des malades.

Retrouvez la revue de presse et tout le dossier de l’arrêt Perruche sur www.genethique.org  

Arrêt Perruche : proposition de loi Mattéi (extraits)

Exposé des motifs (extraits)

« L'assemblée plénière de la Cour de cassation a, malgré l'hostilité de la majorité de la doctrine et l'avis contraire du Comité consultatif national d'éthique, confirmé sa jurisprudence (Perruche) par un arrêt du 28/11/2001. Cet arrêt précise, en outre, que l'indemnisation du préjudice ne peut se limiter au seul préjudice matériel et que le praticien doit réparer intégralement le préjudice de l'enfant. Pour la Haute juridiction (…) la faute médicale est en relation de causalité directe avec le handicap. Or, de quelque manière qu'on la considère, la faute qui a consisté à ne pas déceler le handicap in utero n'a pu être la cause de celui-ci qui est le fait de la nature et préexistait à l'intervention du médecin. Le lien de causalité exigé par l'article 1382 du code civil entre la faute du médecin et le handicap de l'enfant, qui justifie le déclenchement de la responsabilité du médecin pour faute, est donc absent. Soutenir le contraire est une contre- vérité. 

On peut se demander si la Cour de cassation n'aurait pas voulu, en réalité, réparer le fait d'être né avec un handicap. Le handicap étant consubstantiel à la personne de l'enfant qui n'avait d'autre alternative que de naître handicapé ou ne pas naître du tout, c'est donc bien sa vie qui est considérée comme un préjudice réparable(…) La jurisprudence Perruche présente donc deux anomalies de droit, d'une part en considérant un lien entre la faute et le handicap, lien qui n'existe pas, et d'autre part en réparant un préjudice qui n'est pas indemnisable : la vie.

D'abord, il faut bien reconnaître que l'action de vie dommageable (…) multiplie les discriminations entre des personnes qui ont objectivement les mêmes besoins. D'une part, elle ne sera pas ouverte aux enfants nés dans les hôpitaux publics(...). D'autre part, ne bénéficieront d'une indemnisation que les handicapés qui peuvent invoquer une faute médicale et dont, paradoxalement, les parents auront exprimé le regret qu'ils soient venus au monde(…). Ensuite la Cour de cassation ne s'est toujours pas exprimée sur le caractère réparable du préjudice de l'enfant qui suppose que celui-ci a perdu quelque chose et qu'il était titulaire, au stade fœtal, d'un droit subjectif qui a été violé. Il ne peut s'agir que du droit de ne pas naître, ce qui va à l'encontre du simple bon sens. Quant à l'évaluation du préjudice, elle est tout aussi problématique puisque l'avantage pour l'enfant aurait été d'être avorté. Les juges devront donc comparer la vie handicapée à l'inexistence qui, par définition, n'est pas évaluable, ou alors définir juridiquement des critères de normalité qui seront forcément arbitraires. D'autant que l'étendue du préjudice indemnisable qui, selon l'arrêt du 28 novembre 2001, ne se limite pas au préjudice matériel qu'est le handicap, mais peut s'étendre au préjudice moral, voire esthétique, pose le problème des limites des demandes en indemnisation de personnes handicapées et des notions mêmes de handicap et de normalité. Enfin, la jurisprudence Perruche a des effets directs sur l'exercice du diagnostic prénatal par les médecins.(…) » « Nous appelons à une mise en oeuvre (…) « du devoir impérieux de solidarité de la société », en particulier en faveur des plus malheureux de ses membres... Ce devoir social doit s'appliquer sans distinction à ceux qui en ont besoin, sans préjudice des circonstances à l'origine du handicap». 

Proposition de loi 

Article 1er - L'article 16 du code civil est complété par deux alinéas ainsi rédigés : « Nul n'est recevable à demander une indemnisation du fait de sa naissance. Lorsqu'un handicap est la conséquence directe d'une faute, il est ouvert droit à réparation dans les termes de l'article 1382 du présent code. » 
Article 2 : « Il est créé (…) un Observatoire de l'accueil et de l'intégration des personnes handicapées (…) ».

N°3431-Proposition de loi relative à la solidarité nationale et à l'indemnisation des handicaps congénitaux présentée par M. Jean-François MATTEI.

Retrouvez la totalité du texte dans les dossiers de www.genethique.org  

  lettre mensuelle gratuite, publiée par la Fondation Jérôme Lejeune.
Directeur de la publication et Rédacteur en chef : Jean-Marie Le Méné 
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