Le 17 novembre 2000 la Cour de Cassation, siégeant en Assemblée Plénière a rendu une décision aux termes de laquelle il était solennellement affirmé qu’un enfant né handicapé subissait un préjudice du fait de sa naissance.

La Cour a considéré que : « dès lors que les fautes commises par le médecin et le laboratoire dans l’exécution des contrats formés avec Madame X avaient empêché celle-ci d’exercer son choix d’interrompre sa grossesse afin d’éviter la naissance d’un enfant atteint d’un handicap, ce dernier peut demander la réparation du préjudice résultant de son handicap et causé par les fautes retenues. »

Sans se livrer à aucune interprétation partisane, il résulte des termes mêmes de la décision de la plus haute instance judiciaire française que la vie handicapée constitue un préjudice réparable. Selon cette décision prise en forme solennelle et ayant l’autorité qui s’attache à l’Assemblée Plénière de la Cour de Cassation, la mort est préférable à la vie. Cet arrêt méconnaît notamment l’article 6 de la Convention Européenne des Droits de l’Homme qui garantit le respect de la vie. 

implications philosophiques. Il avait, en outre, attiré l’attention de la juridiction sur le risque de voir conférer un rôle « normalisateur » à l’avortement. 

Cette décision a évidemment provoqué une vive réaction parmi les journalistes, les médecins et les juristes. « L’arrêt fait l’impasse sur l’absence de causalité biologique tout en indemnisant l’enfant en raison de son état biologique. (…) Tous les malheurs ne sont pas juridiquement réparables selon le droit civil. (…) L’arrêt de la Cour de Cassation donne le message d’une société qui, sous couvert d’indemnité, discrimine et rejette » déclaraient Catherine Labrusse-Riou, Bertrand Mathieu et 30 autres professeurs de droit dans le journal Le Monde⁽¹⁾. Jean-Yves Nau écrivait dans le même journal : « pour l’opinion c’est bien le fait même de vivre handicapé qui désormais peut être reconnu comme un préjudice devant être réparé par de l’argent. (…) Pour prévenir le risque grandissant de poursuites judiciaires et de condamnations, les médecins n’auront guère d’autre choix que de placer les futurs parents devant leur nouvelle responsabilité et en cas de doute quant à l’absence de pathologie ou d’anomalie de les inciter directement ou pas à choisir un avortement  thérapeutique » ⁽²⁾.

Les personnes handicapées et leurs familles, directement mises en cause dans leur dignité par la plus haute autorité judiciaire de l’Etat ont violemment protesté.

dénoncer ce qu’ils ont considéré comme une faute lourde commise par la haute juridiction dans l’exercice de sa mission de service public au sens de l’article L 781-1 alinéa 1 du Code de l’Organisation Judiciaire.

Symbolique, cette action judiciaire est accompagnée d’une démarche auprès des responsables politiques du pays afin qu’ils renforcent l’article 16 du Code Civil en ces termes : « la vie constitue le bien essentiel de tout être humain, nul n’est recevable à demander une indemnisation du fait de sa naissance. Lorsqu’un handicap est la conséquence directe d’une faute et non de la nature, il est ouvert droit à réparation dans les termes de l’article 1382 du présent Code. »

De nombreux droits étrangers vont déjà en ce sens. La quasi totalité des décisions de la justice américaine a rejeté les revendications formées au nom de l’enfant, les juges refusant que l’on puisse se plaindre d’être né. La jurisprudence québécoise aussi est réservée. La loi anglaise quant à elle, assure déjà l’impossibilité d’exercer des procédures de cette nature. L’interdiction formelle de demander une indemnisation pour sa naissance est inscrite dans le Congenital disabilities act de 1976.

(1) : Le Monde du 24/11/2000

(2) : Le Monde du 27/11/2000

Le quatorzième Téléthon, organisé par l’Association française de lutte contre les myopathies (AFM) et retransmis par France 2 les 8 et 9 décembre 2000, s’il constitue une vraie raison d’espérer pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires (un tiers des dépenses de l’AFM) a cependant donné lieu à un certain nombre d’inexactitudes. 

D’abord, l’AFM ne finance pas « une recherche fondamentale et de qualité sur l’ensemble des maladies génétiques⁽¹⁾ », mais uniquement sur les maladies géniques, à l’exclusion des maladies chromosomiques. La plus répandue des maladies chromosomiques, la trisomie 21, est pourtant la première cause de retard mental dans le monde et compte 50 000 malades en France. 

enfant en bonne santé à la suite d’un diagnostic préimplantatoire (DPI) ; le premier traitement actif dans la maladie de Huntington par greffe intracérébrale de neurones fœtaux⁽²⁾ ».

Autant la guérison des bébés-bulles et la réparation d’un cœur sont des succès thérapeutiques qui doivent être salués, autant les mêmes mots ne sauraient être employés ni pour la naissance d’un enfant après DPI, ni pour la greffe fœtale. 

Introduit par la loi de bioéthique de 1994, le DPI permet, après recherche du gène normal dans des embryons obtenus par fécondation in vitro, de ne réimplanter chez la mère que des embryons sains. En l’occurrence, il est grave d’évoquer un succès thérapeutique consécutif à la générosité du public à propos de la naissance d’un enfant en bonne santé qui n’a jamais été guéri puisque, survivant au tri embryonnaire l’ayant déclaré sain, il n’a jamais été malade.

 La technique de la greffe de neurones prélevés sur des fœtus issus d’interruptions volontaires de grossesses pratiquées entre 7 et 9 semaines de vie intra-utérine n’est pas innovante. Déjà

testée sans résultats convainquants pour la maladie de Parkinson,

elle vient d’être étendue à la maladie de Huntington. Sur cinq patients greffés, trois « semblent » avoir bénéficié de ce qui n’est en rien un traitement mais une expérimentation. Il faut rappeler que le dysfonctionnement du gène de cette maladie demeure un mystère. Plus que l’instrumentalisation du fœtus, c’est la recherche biochimique, plus obscure, sur la « huntingtine », cette protéine dont on ne connaît encore pas la fonction, qui apportera la clef du véritable succès. 

« La mise en scène triomphaliste de victoires toujours promises sur le malheur est un argument qui ne correspond pas à la rigueur scientifique » écrivait le Pr. Jacques Testart⁽³⁾.

(1) : Le Monde 9/12/2000

(2) : id

(3) : J. Testart,  Des hommes probables,  Paris, Seuil, 1999

Un an jour pour jour après le rapport du Conseil d’Etat qui avait explicitement ouvert la voie, le Premier ministre a indiqué qu’il était favorable à l’expérimentation sur l’embryon et au clonage humain. 

difficulté éthique. De surcroît annoncer, comme l’a fait le Premier ministre pour justifier son choix à l’encontre « des motifs tenant à des principes philosophiques, spirituels ou religieux » que « des enfants immobiles pourront enfin se déplacer, des hommes et des femmes brisées pourront enfin se redresser » est pour le moins prématuré. 

définition, tout clonage reproduit un être humain, que celui-ci soit épargné pour devenir une copie conforme ou sacrifié pour devenir un médicament. Telle était d’ailleurs la position du Parlement européen après le feu vert donné au clonage humain par Tony Blair. Quand le Premier ministre français n’interdit que le clonage reproductif, il postule que le transfert de noyau est éthiquement acceptable parce qu’il n’est pas scientifiquement du clonage. Or il s’agit bien de clonage… 

Si les prochains débats bioéthiques doivent reposer sur cette « base scientifique », il y aura beaucoup à attendre du spectacle médiatique et beaucoup à perdre pour la science.

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