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La Lettre mensuelle Gènéthique de Juin 2010 - n°126
Le Conseil constitutionnel déclare constitutionnelle la loi anti-Perruche
Le 11 juin 2010, le Conseil constitutionnel a déclaré conforme à la
Constitution1 la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades, dite loi
anti-Perruche.
Cette loi était contestée par la mère d’un enfant myopathe, Mme Viviane L., qui
avait saisi le Conseil constitutionnel le 14 avril 2010 dans le cadre d’une
question prioritaire de constitutionnalité (QPC). Elle contestait le régime de
responsabilité reconnu par l’article 1er de la loi qui dispose que "nul ne
peut se prévaloir d’un préjudice du seul fait de sa naissance" et précise
que "lorsque la responsabilité d’un professionnel ou d’un établissement de
santé est engagée vis-à-vis des parents d’un enfant né avec un handicap non
décelé pendant la grossesse à la suite d’une faute caractérisée, les parents
peuvent demander une indemnité au titre de leur seul préjudice. Ce préjudice ne
saurait inclure les charges particulières découlant, tout au long de la vie de
l’enfant, de ce handicap. La compensation de ce dernier relève de la solidarité
nationale." Pour maître Lyon-Caen, avocat de la requérante, l’interdiction
posée par la loi aurait été en contradiction avec les principes constitutionnels
de responsabilité et de réparation intégrale.
La loi anti-Perruche confirmée
Concernant le premier alinéa de l’article L.114-5 du code de l’action sociale et
des familles "nul ne peut se prévaloir d’un préjudice du seul fait de sa
naissance », la décision des Sages établit qu’il est constitutionnel et que
"la fixation de cette règle relève de l’appréciation du législateur"
lequel en l’occurrence, n’a pas méconnu le principe d’égalité dans les
dispositions prises : "d’une part, les professionnels et les établissements
de santé ne sont pas exonérés de toute responsabilité. D’autre part, les
critères retenus par le législateur, relatifs à l’enfant né avec un handicap et
à la faute à l’origine du handicap, sont en lien direct avec l’objet de la loi".
Le Conseil constitutionnel a également examiné le troisième alinéa de l’article
L.114-5 du code de l’action sociale et des familles qui restreint les conditions
de mise en jeu de la responsabilité médicale à l’existence d’une "faute
caractérisée" : "en l’espèce, le législateur a interdit aux parents
d’obtenir, par la mise en cause de la responsabilité médicale, la réparation du
préjudice résultant des charges du handicap. D’une part, la compensation de ce
handicap est mise à la charge de la collectivité nationale. D’autre part, un tel
régime n’institue pas une irresponsabilité générale des professionnels et
établissements de santé […] Pour toutes ces raisons, la limitation du préjudice
indemnisable décidée par le législateur ne revêt pas un caractère
disproportionné. Elle n’est contraire à aucun droit ou liberté que la
Constitution garantit".
En revanche, le Conseil constitutionnel a jugé contraire à la Constitution la
rétroactivité de la loi. Les affaires engagées antérieurement à mars 2002 ne
sont donc pas concernées. Cette disposition de forme ne remet pas en cause les
principes de la loi. Le Collectif contre l’Handiphobie, qui avait assigné l’Etat
pour faute lourde après l’arrêt Perruche, s’est réjoui : "C’est une victoire
pour les personnes handicapées et leurs familles". 
AMP et risques de malformations : une étude française
Une vaste étude française sur les risques accrus de malformation chez les
enfants conçus par assistance médicale à la procréation (AMP) a été rendu
publique le 14 juin 2010, au Congrès européen de génétique humaine qui se tenait
à Göteborg en Suède. Menée à l’initiative de l’association AMP vigilance réseau
Follow Up et conduite par le Dr Géraldine Viot, généticienne à la maternité de
Port Royal de Paris, elle a passé au crible 15 162 naissances dans 33 hôpitaux
pratiquant l’AMP entre 2003 et 2007, "un effectif tout à fait considérable".
L’AMP désigne les pratiques cliniques et biologiques où la médecine intervient
directement dans la procréation afin de permettre aux couples souffrant
d’infertilité d’avoir un enfant : fécondation in vitro (FIV), ICSI,
inséminations artificielles.
Des malformations congénitales
Alors qu’en France, 238 000 naissances ont été dues à ces techniques, l’étude
révèle qu’il y a presque le double de malformations congénitales majeures chez
ces enfants que chez les enfants conçus naturellement : 4 ,23% au lieu de 2 à
3%. "Dans la très grande majorité des cas, il s’agit de malformations
cardiaques ou uro-génitales. On utilise le terme de majeure quand la
malformation impose un traitement chirurgical ou entraîne une répercussion dans
la vie quotidienne de l’enfant ou peut, dans certains cas, provoquer le décès",
précise le Dr Viot. Les malformations mineures, comme les angiomes cutanés
(proliférations bénignes de vaisseaux sanguins) sont, elles, cinq fois plus
fréquentes que dans la population générale. On note par ailleurs des syndromes
génétiques en nombre plus élevé. L’étude n’est pas terminée : 4000 nouveaux
dossiers sont encore à examiner, dans 45 établissements.
L’origine des malformations ?
Le Dr Géraldine Viot précise : "les origines de ces malformations sont
probablement multiples. Nous devons nous pencher sur toute la chaîne, de la
culture de l’embryon aux effets de la stimulation ovarienne que subit la femme,
mais aussi à l’utilisation de la technique de l’ICSI (qui consiste à injecter le
spermatozoïde directement à l’intérieur de l’ovule), qui n’est peut-être pas
sans effet, sans oublier la congélation".
Cellule Synthia : l’homme a-t-il créé la vie ?
"Des scientifiques ont créé la première cellule contrôlée par un génome
synthétique", a annoncé la revue Science le 21 mai 2010. La
fabrication par l’équipe du biologiste américain Craig Venter, de la molécule
Synthia, la première cellule vivante dont le génome a été conçu de toutes pièces
par l’homme a défrayé la chronique. Mais l’homme a-t-il réussi à "créer la
vie" ?
La vie n’a pas été créée
Le Dr Carlo Bellieni, professeur en néonatologie à l’université de Sienne et
membre de l’European Society of Pediatric research, explique qu’il s’agit
d’un "travail d’ingénierie génétique de haut niveau", mais qu’ "en
réalité, la vie n’a pas été créée. On en a substitué un des moteurs". La
découverte de Craig Venter a consisté à recopier le génome existant de la
bactérie mycoplasme mycoïde. Après en avoir recensé tous les éléments chimiques
(au nombre de plus d’un million), son équipe et lui ont construit un nouveau
génome sur le modèle de celui de la bactérie. Celui-ci a ensuite été inséré dans
une autre bactérie nommée mycoplasme caprilorum, privée de son propre ADN. L’ADN
artificiel a commencé à travailler et la bactérie s’est divisée en bactéries
semblables à la bactérie artificielle du départ.
Vigilance éthique
S’il s’agit d’une prouesse technologique dont les chercheurs espèrent qu’elle
leur permettra de fabriquer des micro-organismes utilisés dans la fermentation,
dans la fabrication d’antibiotiques, de médicaments complexes ou dans la
détoxification de la pollution de métaux lourds, de nombreux chercheurs
appellent à la prudence. Ainsi Pat Mooney, directeur de l’ETC Group, organisme
international privé de surveillance des technologies, annonce : "la biologie
synthétique est un domaine d’activité à haut risque mal compris, motivé par la
quête du profit. Nous savons que les formes de vie créées en laboratoire peuvent
devenir des armes biologiques et menacer aussi la biodiversité naturelle".
Pour Thierry Magnin, théologien et professeur de physique à l’Ecole des Mines de
Saint Etienne et à l’Institut catholique de Toulouse, puisque les technosciences
ne se contentent plus de copier la nature ou de la "réparer", mais visent
à "augmenter ses potentialités jusqu’à maîtriser le vivant, y compris humain"
,une "vigilance éthique" s’impose.
Etude sur des adultes nés par don de sperme
En France, à l’approche de la révision de la loi de bioéthique, le débat sur
l’anonymat des donneurs de gamètes est lancé. L’Académie de médecine, notamment,
a mis la question à l’ordre du jour le 2 juin 2010,
De son côté la Commission sur l’avenir de la condition parentale, groupe
d’universitaires et d’experts qui réfléchissent à la "situation juridique,
éthique, sociale et scientifique des parents dans la société contemporaine"
a publié le 3 juin 2010 un rapport intitulé : "Mon père se nomme donneur :
une nouvelle étude sur les jeunes adultes conçus par don de sperme". L’étude
de 140 pages, effectuée par le cabinet de recherche Abt SRBI (New York) et menée
par Elizabeth Marquardt, Norval D.Glenn et Karen Clarck, comporte 15 conclusions
importantes et 19 recommandations à l’adresse des décideurs et praticiens en
matière de droit et politiques de la santé. Elle a porté sur 1680 personnes de
18 à 45 ans, réparties en trois groupes égaux : celui des personnes nées après
insémination avec donneur (IAD), celui des adultes adoptés et celui des adultes
élevés par leurs parents biologiques.
Des adultes blessés
Elle révèle que "par rapport à la moyenne des gens, les jeunes adultes conçus
par suite d’un don de sperme ressentent davantage une blessure, sont plus confus
et se sentent plus isolés de leur famille." La moitié d’entre eux admettent
se sentir "mal dans leur peau" et avoir le sentiment d’avoir subi un
préjudice. 25% pensent que "personne ne les comprend vraiment" ce qui
n’est le cas que pour 13% des enfants adoptés et 9% des enfants nés de l’union
de leurs parents.
En outre, deux tiers des adultes nés par IAD sont d’accord avec l’énoncé suivant
: "Mon donneur de sperme est la moitié de qui je suis" et affirment que
les personnes issues d’un don de sperme ont le droit de savoir la vérité au
sujet de leur origine. 46% d’entre eux craignent "d’être attirés par, ou
d’avoir des rapports sexuels avec, quelqu’un avec qui ils ont un lien de parenté"
contre 16% pour les personnes adoptées. La crainte que "l’argent ait été un
facteur intervenant dans leur conception" aggrave dans 42% des cas le
malaise de ne pas connaître ses origines. Le rapport note également qu’ "environ
la moitié d’entre eux sont préoccupés par, ou ont de graves objections à la
conception reposant sur le don de sperme, et ce même lorsque les parents disent
la vérité à leurs enfants". Les personnes nées d’une IAD sont
proportionnellement deux fois plus nombreuses que les enfants élevés par leurs
parents biologiques à avoir des problèmes avec la loi et à consommer des
stupéfiants de manière abusive.
Vers un débat international ?
Cette "première étude comparative et représentative jamais effectuée sur les
adultes conçus au moyen d’un don de sperme" vise à "provoquer un débat
international sur l’éthique, la signification et la pratique de la conception
fondée sur un don de sperme". Au nombre des recommandations édictées pour
guider la réflexion, on trouve : la levée de l’anonymat du don de sperme, la
limitation du nombre de dons par donneur, la favorisation des alternatives à
l’IAD (adoption, …), etc.
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