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La Lettre mensuelle Gènéthique de Janvier 2010 - n°121
Révision des lois de bioéthique : un rapport transgressif
Le rapport de la mission parlementaire sur la révision des lois de bioéthique
présenté par Jean Leonetti a été rendu public mercredi 20 janvier 2010. Comme le
note le député UMP-PCD des Yvelines Jean-Frédéric Poisson, "le rapport n’a
pas été l’occasion d’une remise en cause profonde des principes et de pratiques
dont la validité scientifique, médicale et éthique est désormais clairement
remise en cause", mais il marque en plus un pas supplémentaire dans la
transgression. Il s’avère particulièrement alarmant par rapport à la recherche
sur l’embryon, l’extension du diagnostic préimplantatoire pour les enfants
trisomiques 21, et le rôle dévolu à l’Agence de biomédecine..
Recherche sur l’embryon
Les lois de bioéthique de 2004 interdisent la recherche sur les embryons
surnuméraires, sauf dérogations pour une durée de cinq ans. Les autorisations ne
devaient être délivrées par l’Agence de la biomédecine (ABM) qu’à deux
conditions : que le projet de recherche ait une "finalité thérapeutique"
et qu’il n’y ait pas "d’alternative d’efficacité comparable".
Dans la réalité, l’ABM a immédiatement et systématiquement fait entorse à ces
conditions et certains proposent aujourd’hui que le régime d’interdiction de la
recherche sur l’embryon soit levé au profit d’un régime d’autorisation assortie
de conditions. "Le moment est venu de libérer cette recherche de toute
contrainte", a déclaré le député PS Alain Claeys, président de la mission
parlementaire d’information, le 20 janvier.
L’interdiction vidée de son sens
Les propositions 43 et 44 du rapport maintiennent pourtant le principe
d’interdiction pour sa valeur symbolique, mais modifient tellement les
conditions de dérogation qu’elles le vident de son sens. Le moratoire serait
levé et les recherches autorisées à titre d’exception ne seraient plus
limitées dans le temps. Par ailleurs, l’exigence de "finalité thérapeutique"
serait remplacée par une "finalité médicale", contrainte à contenu
beaucoup plus faible puisqu’elle n’exclut que les recherches relevant de la
cosmétologie. Enfin, et alors même qu’il existe aujourd’hui des méthodes
alternatives d’efficacité non seulement comparable, mais encore supérieure avec
le développement des recherches sur les cellules souches adultes et cellules iPS,
le rapport propose de supprimer "la condition limitant les recherches à
celles qui ne peuvent pas ‘être poursuivies par une méthode alternative
d’efficacité comparable, en l’état des connaissances scientifiques’".
Pour le rapporteur Jean Leonetti, il n’est pas absurde de poser ainsi dans le
même temps l’interdiction et la suppression des conditions contraignantes à la
dérogation : "Il y a de grands principes et des applications, donc des
situations particulières. Il faut interdire parce que c’est un principe. On a
dit ce qui est totalement interdit : l’expérimentation sur l’embryon destiné à
naître. Aujourd’hui, on sait qu’il y a des embryons congelés destinés à être
détruits. Donc s’il y a une transgression, c’est de détruire l’embryon, pas
de prélever une cellule avant de le détruire".
Ces mesures sont motivées par des raisons financières et la liberté de la
recherche. Le souci de rentabiliser les millions investis dans la recherche sur
l’embryon a en effet conduit à un commerce très lucratif de techniques de
criblage de molécules sur cellules souches embryonnaires humaines auprès de
laboratoires pharmaceutiques. Le laboratoire pharmaceutique suisse Roche a ainsi
signé un partenariat de recherche de
7,5 millions d’euros avec le laboratoire public de biologie français I-Stem en
juillet 2009. Par ailleurs, Jean Leonetti a affirmé que "réfléchir sur les
lois, c’est à la fois libérer la recherche médicale, car il ne faut pas mettre
de frein à la recherche intellectuelle de l’homme, surtout si elle est orientée
vers l’amélioration de la santé humaine et notamment celle des plus vulnérables,
et en même temps préserver la dignité humaine, c’est un conflit de valeurs
".
Que préconiser ?
Il conviendrait d’adopter un régime strict d’interdiction de la
recherche sur l’embryon sans dérogation et de développer les solutions de
recherche alternatives : recherche sur les cellules souches adultes et de
sang de cordon qui sont déjà utilisées pour des applications thérapeutiques,
recherche sur les cellules reprogrammées (iPS) qui remplacent sans dommage
éthique et avantageusement les cellules embryonnaires, et recherche sur les
cellules embryonnaires animales.
Si des dérogations sont faites, il faut garder un régime d’interdiction, avec
maintien des conditions actuelles de dérogation, maintien du moratoire pour ne
pas pérenniser la pratique et contrôle par le Parlement pour limiter
les dérives constatées.
Création d’embryons pour la recherche
La proposition 15 s’avère également inquiétante. Elle conseille de "maintenir
l’encadrement actuel concernant la conception, la congélation et le devenir des
embryons surnuméraires". Or, le décret d’application du 6 février 2006
contredit dans les faits l’interdiction de la conception d’embryons pour la
recherche affirmée par la loi de 2004. Ce décret dispose en effet que dans le
cadre d’une Assistance médicale à la procréation (AMP), le couple a la
possibilité de "consentir dans le même temps par écrit à ce que les embryons
qui ne seraient pas susceptibles d’être transférés ou conservés, fassent l’objet
d’une recherche". Cet accord préalable pour l’avenir de l’embryon revient de
facto à concevoir des embryons surnuméraires à fins de recherche. Il faut
prévoir de modifier ce décret qui transgresse la loi.
Clonage
L’interdiction de tout type de clonage est maintenue avec cependant la précision
suivante : "des membres de la mission estiment que la question des transferts
nucléaires dans un but de recherche médicale, avec interdiction d’implantation
et sous réserve de la disponibilité d’ovocytes humains, doit demeurer en débat".
DPI et trisomie 21
Le deuxième motif de préoccupation concerne l’extension du diagnostic
préimplantatoire (DPI) aux enfants atteints de trisomie 21. Suivant la
proposition de l’avis n°107 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE),
rendu le 17 novembre 2009 (voir Lettre mensuelle Gènéthique n°119), la
proposition 26 suggère d’ajouter la détection de la trisomie 21 au diagnostic
préimplantatoire (DPI). La trisomie 21 deviendrait ainsi la première et la seule
maladie explicitement mentionnée comme susceptible de faire l’objet de ce
diagnostic, ce en contradiction avec le premier paragraphe de cette même
proposition qui marque la volonté de maintenir "l’absence a priori d’une liste
des maladies susceptibles de faire l’objet de ce diagnostic" ainsi que le
stipule la loi.
Lors de son audition devant la mission parlementaire (31 mars 2009), le Pr
Israël Nisand, chef du service de gynécologie-obstétrique du CHU de Strasbourg,
avait donné une justification économique à l’éradication des personnes
trisomiques : "Oui, nous choisissons les enfants à naître dans notre pays et
depuis longtemps, même si cela ne nous plaît pas. Sachez qu’avec le recul de
l’âge des mères- 4 ans en 20 ans- 1600 trisomiques supplémentaires sont conçus
chaque année. Ils sont aujourd’hui 30 000, avec une espérance de vie de
soixante-quinze ans. Si l’on comptait les 1600 trisomiques supplémentaires par
an, l’argent de l’Etat ne suffirait pas à pallier leur dépendance. Aussi, vous
ne pourrez interdire la mise sur le marché d’un test de dépistage de la trisomie
21 par la prise de sang. Et si vous ne le faisiez pas, le sang serait envoyé à
Las Vegas".
Cette proposition marque un pas supplémentaire dans l’escalade de l’eugénisme :
- parce qu’elle modifie la nature du DPI en introduisant un élément
d’appréciation subjectif. Le recours à cet examen pour la trisomie 21 n’est
pas justifié par la prise en compte du passé familial du couple puisque cette
maladie est une maladie génétique, mais non héréditaire. Ce qui prévaut est donc
uniquement le rejet social de la trisomie 21, déjà créée, entretenue et
financée par l’Etat à travers sa politique de dépistage généralisé.
- parce qu’elle conclut, par avance, que des parents se soumettant au DPI pour
éviter la naissance d’un enfant atteint d’une maladie héréditaire ne tolèrent
pas non plus - par principe - la naissance d’un enfant trisomique. Un enfant
trisomique conçu in vitro et soumis au DPI est présumé mort.
Pour le député UMP Jean-Marc Nesme, "la stigmatisation de la trisomie 21 dans
la loi, serait, pour les familles ayant eu ou ayant un enfant trisomique,
insupportable. Il ne nous appartient pas de déterminer le seuil d’humanité".
Cette disposition intervient alors même que des progrès importants sont faits
dans la recherche d’un traitement de la trisomie 21. Ainsi, le 18 novembre 2009,
des chercheurs américains de l'université de Stanford, en Californie annonçaient
avoir réussi à rétablir les capacités intellectuelles de souris de laboratoires
trisomiques 21.
AMP et transfert d’embryon post-mortem
Pour l’Assistance médicale à la procréation (AMP), le rapport propose de
maintenir son recours dans le cadre d’une finalité médicale. Il assouplit les
conditions que les couples doivent remplir mais conserve celle selon laquelle le
couple doit être composé d’un homme et d’une femme. Il maintient l’interdiction
de l’insémination post-mortem et de la gestation pour autrui (mères
porteuses) et facilite la possibilité pour un couple infertile d’accueillir les
embryons surnuméraires d’un autre couple. La proposition 19 recommande ainsi de
lever le caractère exceptionnel de cette alternative au don à la recherche et à
la destruction de l’embryon.
Serait désormais également possible "le transfert post-mortem d’embryon à
titre exceptionnel lorsque le projet parental a été engagé mais a été
brutalement interrompu par le décès du conjoint". Le transfert pourrait
être autorisé par l’ABM après un délai de 3 à 6 mois de veuvage et jusqu’à 18
mois ou 2 ans après le décès du conjoint, ce pour "permettre éventuellement
une deuxième tentative".
Diagnostics anténataux (DPN et DPI)
Dans le cadre du diagnostic préimplantatoire, le dispositif du
bébé-médicament, ou double DPI, est maintenu contrairement aux avertissements du
Conseil d’Etat qui souhaitait que sa suppression soit très sérieusement
envisagée. En cas de maintien de cette disposition, il serait en tout cas
souhaitable de maintenir le caractère expérimental du dispositif.
La proposition 27 entérine par ailleurs la sélection des embryons par DPI pour
certaines prédispositions au cancer.
Don d’organes
La proposition 54 qui stipule de fixer des objectifs chiffrés au recensement de
donneurs en état de mort encéphalique doit être abordée avec précaution afin
d’éviter toute pression pour obtenir des organes. On s’étonne également que le
rapport ne fasse pas mention de la volonté émise par le panel lors des
Etats-Généraux de la bioéthique de revenir sur le consentement présumé qui régit
le prélèvement d’organes. Concernant les cellules souches de sang de cordon, la
proposition 68 invite l’ABM à mener des campagnes d’information contre la
conservation autologue de sang de cordon. Il serait plutôt souhaitable
d’encourager des campagnes de don de sang de cordon.
Rôle de l’ABM
Le rapport préconise de ne plus réviser la loi tous les 5 ans. En cas
d’évolution, seule est évoquée la nécessité d’avoir recours à l’ABM, au CCNE et
à des Etats-Généraux. Nulle part il n’est question du débat et du vote
parlementaires. Il convient donc d’être très vigilant sur ce point afin que le
débat démocratique ne soit pas confisqué au profit d’agences qui seraient juges
et parties. 
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