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La Lettre mensuelle Gènéthique de mai 2009 - n°113
TRIBUNE MAI 2009 : Découvrez l’interview exclusive du Pr Ian Wilmut sur "Les recherches sur l’embryon et le clonage sont-elles encore nécessaires après la découverte des cellules iPS ?". Président du Conseil de recherche médicale en biologie reproductive du Centre de médecine régénérative de l’université d’Edimbourg, il est premier à avoir cloné, avec succès, un mammifère (la brebis Dolly). Lire la tribune sur www.genethique.org
Le rapport du Conseil d’Etat sur la révision de la loi de bioéthique
Le 6 mai dernier, le Conseil d’Etat (CE) a rendu public son rapport sur la
prochaine révision de la loi n°2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique.
Voici ses principales recommandations.
Autoriser la recherche sur l’embryon
Dans un premier temps, le CE rappelle que l’embryon humain est "une vie
humaine potentielle et non une chose", qu’"il ne peut être traité comme un
simple matériau de recherche" et qu’"on ne peut par principe lui porter
atteinte que pour des raisons majeures et dûment justifiées". Il qualifie
même la recherche sur l’embryon de "transgression" au "principe
supérieur" de "protection de l’embryon" ; celle-ci n’étant admissible
"que pour des fins thérapeutiques bien définies et particulièrement
importantes du point de vue collectif".
Et pourtant, tout en reconnaissant que conserver l’actuel régime d’interdiction
de la recherche sur l’embryon humain et les cellules souches embryonnaires
humaines assorti de dérogation présenterait l’avantage de maintenir l’affichage
d’un interdit symbolique fort, il propose d’adopter un régime permanent
d’autorisation "enserré dans des conditions strictes". Ainsi
préconise-t-il, pour l’article L. 2151-5, la rédaction suivante : "Aucune
recherche sur l’embryon humain ni sur les cellules souches embryonnaires ne peut
être entreprise sans autorisation. Un protocole de recherche conduit sur un
embryon humain ou sur des cellules souches embryonnaires issues d’un embryon
humain ne peut être autorisé que si :
- la pertinence scientifique de la recherche est établie,
- la recherche est susceptible de permettre des progrès thérapeutiques majeurs,
- il est impossible, en l’état des connaissances scientifiques, de mener une
recherche identique à l’aide d’autres cellules que des cellules souches
embryonnaires humaines,
- les conditions de mise en œuvre du protocole respectent les principes éthiques".
Pour justifier sa position, le CE évoque, d’une part, un souci de "cohérence"
selon lequel "le législateur ne pourrait raisonnablement poser une
interdiction et édicter dans le même temps, à titre permanent, une dérogation
dont l’effet serait en pratique de vider de son sens cette interdiction",
et, d’autre part, le fait que 95% des projets de recherche soumis à autorisation
ont été retenus par l’Agence de la biomédecine.
Professeur de droit public à Paris-I, Bertrand Mathieu critique ce changement de
régime prôné par le CE, affirmant que les questions de bioéthique ont besoin de
stabilité juridique. Inverser la situation et ériger en principe l’actuelle
dérogation nous fait entrer, au contraire, dans "une situation d’incohérence
juridique préjudiciable".
DPN : "impératif éthique" et choix de "santé publique"
Dans sa lettre de saisine du 11 février 2008, le Premier ministre, François
Fillon, faisait part de sa préoccupation quant aux éventuelles dérives
eugénistes et demandait, en premier lieu, au CE de répondre à la question
suivante : "les dispositions encadrant les activités d’assistance médicale à
la procréation [AMP] et, en particulier, celles de diagnostic prénatal [DPN] et
de diagnostic préimplantatoire [DPI], garantissent-elles une application
effective du principe prohibant "toute pratique eugénique tendant à
l’organisation et à la sélection des personnes" ?". Définissant l’eugénisme
comme "l’ensemble des méthodes et pratiques visant à améliorer le patrimoine
génétique de l’espèce humaine", la Haute juridiction admet que l’eugénisme
peut être, outre "le fruit d’une politique délibérément menée par un Etat",
"le résultat collectif d’une somme de décisions individuelles convergentes".
Il cite ainsi le cas de la trisomie 21 : "en France, 92% des cas de trisomie
sont détectés, contre 70% en moyenne européenne, et 96% des cas ainsi détectés
donnent lieu à une interruption de grossesse, ce qui traduit une pratique
individuelle d’élimination presque systématique des fœtus porteurs". Et
pourtant, il lui paraît "illusoire et même injustifié d’empêcher ou de
retarder l’accès à des techniques de dépistage : l’accès à l’analyse des
marqueurs sériques dès le premier trimestre" et ce, au nom d’un "impératif
éthique à l’égard des femmes enceintes – leur donner la possibilité de choix
moins tardifs" et de "considérations de santé publique – limiter le
nombre de fausses couches liées à l’amniocentèse".
Un arrêté, actuellement soumis au ministre de la Santé, propose en effet
d’avancer les examens de dépistage de la trisomie 21, aujourd’hui réalisés au
deuxième trimestre de grossesse, au premier trimestre1. Un tel
dispositif n’en resterait pas moins un calcul de risque avec ses faux négatifs
(enfant trisomique non dépisté) et ses faux positifs (enfant non atteint dépisté
à tort). Et, si le risque s’avérait élevé, il faudrait quand même procéder à la
confirmation diagnostique par un prélèvement. L’amniocentèse étant impraticable
à ce stade de la grossesse, il faudrait se tourner vers la biopsie de
trophoblaste (futur placenta) qui induit un taux de pertes fœtales 1,5 à 2 fois
plus élevé qu’avec l’amniocentèse, cette-dernière entraînant une fausse couche
dans 0,5 à 1% des cas. Les femmes, à qui l’on veut par cette mesure éviter toute
angoisse, devront donc choisir entre une biopsie de trophoblaste, plus tôt mais
plus risquée et une amniocentèse, plus tardive mais moins risquée. De plus, la
volonté affichée de disposer des résultats en 48 heures ne se heurte-t-elle pas
au consentement libre et éclairé que requiert la loi ?2
En bref, le groupe de travail du CE, présidé par Philippe Bas, reconnaît
l’existence de pratiques eugéniques en France tout en en encourageant la mise en
œuvre… Concrètement, la seule solution qu’il propose pour limiter les risques de
dérives eugéniques est l’information et l’accompagnement des femmes.
Elargir l’accès au DPI ?
Dans le cas du DPI, le CE estime que la notion de "particulière gravité"
nécessaire pour un recours au DPI laisse "une marge suffisante
d’interprétation", quitte à ce que le DPI soit utilisé pour la recherche de
prédispositions à certaines maladies à révélation tardive (cf. Lettre n°109). Il
ne recommande pas l’établissement d’une liste de maladies ouvrant "droit" au
DPI, mais juge en revanche nécessaire "d’augmenter les moyens humains et
financiers" afin de "réduire sensiblement" le délai d’attente (entre
18 et 24 mois) pour obtenir un DPI. Le CE évoque par ailleurs "la différence
d’encadrement législatif" entre DPI et DPN qui "empêche de détecter
certaines affections dans le cadre du DPI, avant le transfert in utero (…),
mais permet d’y procéder après, dans le cadre d’un DPN, alors que la grossesse
est en cours". N’évoque-t-il pas ici, en creux, la possibilité d’élargir
l’accès au DPI à toutes les dispositions pour lesquelles le DPN est accessible
et ce, alors qu’il reconnaît que "tout assouplissement du DPI induit des
risques supplémentaires d’eugénisme" ?
Enfin, en ce qui concerne le "double DPI" ou DPI-HLA, plus couramment appelé
"bébé médicament", le CE précise que "les questions éthiques (…) et le
fait qu’il ait été peu utilisé pourraient justifier que le législateur envisage
de mettre un terme à cette pratique". Il propose donc de proroger cette
pratique, tout en en envisageant une évaluation approfondie dans cinq ans.
AMP, don de gamètes et GPA
Le CE préconise de ne pas modifier les conditions d’accès à l’AMP prévues par la
loi de 2004 et écarte donc la possibilité pour les femmes seules et
homosexuelles de recourir à l’AMP. Il ne semble pas non plus vouloir revenir sur
l’exigence de vie commune d’au moins deux ans.
Le CE affirme par ailleurs son opposition au transfert d’embryon post-mortem.
Sans revenir sur le principe de gratuité du don de gamètes (tout en souhaitant
en neutraliser le coût financier pour le donneur), il se prononce en faveur
d’une levée partielle de l’anonymat (accès à certaines données non identifiantes
et possibilité d’une levée de l’anonymat si l’enfant le demande et si le donneur
y consent).
Le CE justifie ensuite la possibilité d’accueil d’embryons au motif que celle-ci
"assure au plan symbolique que tout embryon surnuméraire n’est pas voué, soit
à la destruction, soit à la recherche".
Concernant la gestation pour autrui (GPA), il estime justifiée l’interdiction
actuelle mais propose quelques "solutions ponctuelles" (transcription de
la filiation paternelle et délégation avec partage de l’autorité parentale pour
la mère dite d’intention) pour "pallier les difficultés pratiques" des
familles qui ont eu recours à la GPA, "sans modifier les règles relatives à
la filiation".
Loi-cadre
En conclusion, la plus haute juridiction administrative française recommande au
législateur de ne pas renouveler l’obligation de réexamen de la loi tous les
cinq ans. D’une part, avance-t-elle, il ne s’agit plus de poser de nouveaux
principes mais de mettre en œuvre ceux existants et, d’autre part, une "surréglementation
(…) ferait dans certains domaines obstacles au bon déroulement de la
recherche ou du soin". Le CE propose donc au législateur de s’appuyer sur le
rapport annuel de l’Agence de la biomédecine ainsi que sur le Conseil d’Etat et
le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) auxquels il pourrait demander
une réflexion régulière sur la loi de bioéthique. 
1- Cf. la tribune de Jean-Marie Le Méné, président de la
Fondation Jérôme Lejeune et auteur de La trisomie est une tragédie grecque
(Ed. Salvator, 2009), parue dans Le Figaro du 9 mai 2009 : Les risques d’un
dépistage à outrance de la trisomie 21.
2- L’étude de l’Inserm Prenatal screening for Down syndrome: women's
involvement in decision-making and their attitudes to screening (Valerie
Seror, Yves Ville, 2009) a déjà montré que "la moitié des femmes qui ont
accepté une échographie et un test sanguin n’avaient pas conscience qu’elles
pourraient être amenées à prendre d’autres décisions : faire ou non une
amniocentèse et, en cas de diagnostic avéré de trisomie 21, poursuivre ou
interrompre leur grossesse".
L’exposition "Our body, à corps ouvert" interdite
Début avril, les associations "Ensemble contre la peine de mort" et
"Solidarité Chine" ont assigné en justice l’organisateur de l’exposition
anatomique "Our body, à corps ouvert" qui, après Lyon et Marseille, se
tenait à Paris depuis février et présentait 17 cadavres pouvant être ceux de
prisonniers ou condamnés à mort chinois. Selon ces associations, une telle
exposition allait à l’encontre de l’article 16 du Code civil qui "interdit
toute atteinte à la dignité de la personne" et enfreignait le Code de la
santé publique selon lequel les corps ne peuvent être utilisés qu’à des fins
scientifique ou thérapeutique.
Le 21 avril, le Tribunal de grande instance de Paris a interdit l’exposition,
jugeant qu’elle constituait "une atteinte manifeste au respect dû aux
cadavres" et "un manquement à la décence". Et, le 30 avril dernier,
la Cour d’appel de Paris a confirmé cette interdiction au motif que "la
société organisatrice de l'exposition ne rapporte pas la preuve, qui lui
incombe, de l'origine licite et non frauduleuse des corps et de l'existence de
consentements autorisés".
Marchandisation des corps
Professeur de philosophie à la faculté de médecine de Marseille et
vice-président du Comité consultatif national d’éthique (CCNE), Pierre Le Coz
s’est élevé contre l’argument pédagogique - voire artistique - avancé par les
organisateurs qui, d’après lui, "ne sert en réalité qu’à camoufler une
préoccupation plus prosaïque, d’ordre lucratif". Il a aussi dénoncé une
certaine "vision colonialiste de l’homme asiatique", ajoutant que, la
dernière fois "que l’on a pratiqué un traitement industriel, anonyme,
dépersonnalisé des cadavres, c’était dans les camps de la mort". "Comment
en est-on arrivé là, dans un Etat dont la loi de bioéthique proclame
l’indisponibilité et la non-patrimonialité du corps humain ?", s’est-il
interrogé.
Avis du CCNE
Saisi en 2008, le CCNE avait rendu un avis négatif sur le sujet, estimant que :
"le non-dit majeur" de l’exposition était "la prime au voyeurisme sous
couvert de science", qu’elle introduisait un "regard techniciste" sur
des corps "désingularisés" et qu’"il serait naïf, faux et sans doute
dangereux de laisser croire au public qu’il n’y avait jadis qu’une occultation
de la mort et que nous parvenons enfin au dévoilement de la Vérité sur l’homme".
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