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Lettre d’information et d’analyse sur l’actualité bioéthique

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N°101 - Mai 2008

Responsable de la Commission bioéthique du diocèse de Fréjus-Toulon, Pierre-Olivier Arduin analyse le statut conféré à l’alimentation artificielle par la loi sur la fin de vie actuellement en vigueur. C’est ce "détail" qui pourrait bien se retourner contre la loi Leonetti et en menacer l’équilibre précaire.

Traitement ou soin ?
La loi du 22 avril 2005 accorde en effet au patient, qu’il soit en fin de vie ou non, la liberté de refuser "tout traitement", le texte incluant expressément dans cette disposition l’arrêt de l’alimentation artificielle. Ce que contestent de nombreux bioéthiciens, l’alimentation assistée ne cherchant pas tant à contrecarrer une pathologie organique touchant cette fonction qu’à pallier un problème simplement mécanique en répondant à un besoin de base de l’organisme. Ils suggèrent d’ailleurs de remplacer l’expression "alimentation assistée" par "nutrition médicale" afin de bien insister sur son caractère ordinaire pour la conservation de la vie.
On ne peut donc, en aucun cas, parler ici d’obstination déraisonnable ou de traitement disproportionné "puisque justement l’alimentation médicale peut être poursuivie longtemps, sans effet secondaire majeur et avec une grande efficacité pour soutenir la vie du patient, ce qui est exactement la définition d’un soin proportionné". Laisser mourir d’inanition un patient qui ne peut s’alimenter seul en suspendant l’administration de nutriments, relève bien d’un geste euthanasique, dans la mesure où la mort est souhaitée pour elle-même puisqu’on pourrait l’empêcher, sans que cela relève de l’acharnement thérapeutique. Directrice du Centre d’éthique de l’hôpital Cochin, Véronique Fournier reconnaît qu’"un arrêt d’alimentation et d’hydratation peut être décidé avec pour intention de faire mourir"¹. "Plutôt que de parler de soin disproportionné, ne faut-il pas plutôt admettre que c’est la vie des malades qui nous semble "disproportionnée" en raison de leur faible "qualité" ?", interroge Pierre-Olivier Arduin.

Stratégie pro-euthanasique
Cette "brûlante" question de l’arrêt de l’alimentation artificielle est, depuis longtemps, un des leviers des militants pro-euthanasie. Ainsi, en septembre 1984, lors de la V^ème Conférence mondiale des associations "pour le droit de mourir dans la dignité", l’australienne Helga Kube indiquait déjà la marche à suivre pour aboutir à la légalisation de l’euthanasie : "si nous pouvons obtenir des gens qu’ils acceptent le retrait de tout traitement et soin, spécialement l’arrêt de toute nutrition, ils verront quel chemin douloureux c’est de mourir et accepteront alors, pour le bien du malade, l’injection létale".

"L’affaire Pierra"
C’est exactement cette méthode qui a été utilisée pour ébranler l’opinion publique avec l’euthanasie d’Hervé Pierra.
Jeune homme au terrain psychologique fragile, Hervé Pierra consomme de manière régulière du cannabis, puis se déclenche chez lui une schizophrénie qui l’oblige à prendre des médicaments le rendant impuissant. Capitaine de sapeurs-pompiers, son père le retrouve un jour pendu et parvient à le sauver. Mais le manque d’oxygénation de son cerveau laisse Hervé dans un état végétatif persistant. "L’idée de mettre fin à ses jours nous a bien sûr effleurés, mais nous savions que nous n’aurions pas pu survivre à ce geste", raconte sa mère. Mais, au même moment, la France entière débat du "droit de mourir", après que Marie Humbert ait "euthanasié" son fils Vincent, le 30 septembre 2003. Paul et Danièle Pierra vont donc suivre "dans les moindres détails" les suites de "l’affaire Humbert" ainsi que les travaux de la Commission parlementaire sur la fin de vie. Ils s’inscrivent en même temps à l’Association pour "le droit de mourir dans la dignité" (ADMD) et à l’association "Faut qu’on s’active", fondée par Marie Humbert. "Nous avions plein d’espoir pour la libération d’Hervé", confie Monsieur Pierra.
A peine la loi Leonetti est-elle promulguée, le 22 avril 2005, que les époux Pierra demandent le retrait de la sonde d’alimentation de leur fils, désormais donc considérée comme un traitement qu’il est possible d’arrêter. L’équipe médicale refuse d’abord, à plusieurs reprises, rappelant que "l’alimentation assistée relève d’un soin de confort et non d’un traitement" et que "la débrancher équivaudrait à une euthanasie". Après 14 mois de confrontation, c’est finalement le Dr Régis Aubry, président du Comité national du développement des soins palliatifs qui, répondant favorablement à la demande des parents, permettra qu’on débranche Hervé. Comme Terry Schiavo décédée le 31 mars 2005 aux Etats-Unis (cf. Gènéthique n°64), Hervé Pierra mettra six jours pour mourir de faim dans d’atroces convulsions.
"On crie alors au scandale de la mort sale que permet la loi Leonetti", on accuse d’hypocrisie une loi qui refuse l’injection létale, on met en cause l’équipe médicale en charge d’Hervé Pierra… Mais, ici, c’est bien le nouveau statut de l’alimentation artificielle qui est le ressort intime de ce drame humain.
Aujourd’hui, en France, la stratégie des militants pro-euthanasie vise donc à dénoncer l’ambiguïté de l’actuelle loi, plaidant pour "le choix mortel de l’euthanasie légale sensée y remédier". Pour Pierre-Olivier Arduin, "le législateur se retrouve donc pris au piège d’approximations qui font le jeu de ses adversaires", ici les partisans d’une dépénalisation de l’euthanasie…

1. Le Monde, 19/03/08

Le 9 avril dernier, le jury populaire de la Cour d’assises du Val-d’Oise acquittait Lydie Debaine, poursuivie pour avoir tué sa fille handicapée motrice cérébrale. Le 14 mai 2005, Madame Debaine avait administré à sa fille de 26 ans plusieurs cachets d’anxiolytiques avant de la noyer dans une baignoire.

Déni de vie et euthanasie
Cette décision a suscité de nombreuses et vives réactions. Parmi elles, citons celle de Dominique Quinio qui s’interroge sur le sens de cet acquittement : "Tuer une personne gravement lésée dans son corps et dans son esprit ne serait pas un crime ? Cette personne serait-elle moins humaine que d’autres victimes ?". Pour Denis Sala, chercheur à l’Ecole nationale de la Magistrature, cette affaire révèle "une décriminalisation de ce que l’on appelle des homicides par compassion". Patrick Baudry, sociologue et professeur à l’université de Bordeaux III, regrette lui aussi un jugement qui tend vers "une banalisation du geste euthanasique".
A l’heure où les revendications pro-euthanasiques occupent le devant de la scène médiatique, cette affaire semble en être une nouvelle caisse de résonance. Comment, surtout dans le contexte actuel, ne pas s’inquiéter des applaudissements qui ont d’abord salué cet acquittement ? "Une telle approbation ne révèle-elle pas une sourde hostilité aux personnes malades ou handicapées ?", se demande Danielle Moyse, docteur en philosophie et chercheur associé au CNRS-EHESS. "Une chose serait en effet de prendre acte des difficultés qui peuvent conduire une mère à un acte désespéré et d’en conclure à l’urgente nécessité d’un devoir de solidarité à même de le prévenir, une autre de doubler l’absolution juridique d’un meurtre par un enthousiasme susceptible d’encourager tout passage à l’acte de même nature."

Tuer ne peut pas être la solution
C’est en ce sens que le Collectif contre l’handiphobie a réagi, par la voix de Damien et Sophie Lutz, parents de Philippine, âgée de 8 ans, microcéphale et polyhandicapée. Le Collectif regrette que "l’acquittement de Mme Debaine enfonce chacun dans sa part d’ombre" car "de nombreux parents ont peur de craquer" et "résistent au désespoir en continuant de croire jour après jour que leur enfant a sa place parmi les vivants". Parents d’enfant handicapé, s’ils comprennent que Madame Debaine ait pu perdre pied, ils disent combien ils ont besoin "d'un message fort de la société qui nous rappelle que toute vie, même affaiblie, a du prix à ses yeux", "d’être sûrs que ce geste n’est pas une solution, ne doit pas en être une".

Le procureur général de la Cour d’appel de Versailles, Jean-Amédée Lathoud, a fait appel de la décision de la Cour d’assises du Val-d’Oise parce que "ce verdict d’acquittement pourrait (…) être compris comme un encouragement à l’atteinte volontaire à la vie des handicapés, qui méritent notre protection et notre soutien". Pour lui, le ministère public a le devoir d’appliquer la loi et de condamner l’accusé, ne serait-ce qu’à une peine de principe et ce, dans l’intérêt général et au nom des valeurs éthiques et des principes fondateurs de notre société.

Si, à la suite de cette affaire, le député Jean Leonetti, chargé d’évaluer la loi sur la fin de vie, a reconnu que "sur le plan juridique et judiciaire, nous pouvons difficilement imaginer de bâtir une loi permettant d’éliminer les personnes handicapées", il a dit travailler "sur un allégement de la procédure judiciaire pour la mort par compassion"…

Créé à l’initiative de la Fondation Jérôme Lejeune et du Centre de recherche sur le sang de cordon de l’université de Newcastle, le consortium international Novussanguis a été officiellement lancé le 14 mai dernier, à l’Ecole de Médecine, en présence de 200 participants de nombreuses nationalités. Parmi les interventions, soulignons celles du Pr Axel Kahn (président de l’Université Paris-Descartes) et de M. Claude Birraux (député et président de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques).

Une recherche responsable
Lancé sous le patronage du président du Parlement européen, Hans-Gert Pöttering, et le parrainage du ministère français de la recherche, Novussanguis veut développer et encourager une recherche responsable sur les cellules souches adultes et issues de sang de cordon. Rassemblant une quinzaine de laboratoires, Novussanguis privilégie trois orientations : la recherche, l’innovation et la formation de la prochaine génération de chercheurs. Ainsi Novussanguis veut-il répondre aux attentes des patients qui pourraient bénéficier d’un traitement grâce aux cellules souches adultes ou de sang de cordon, tout en prenant garde à ne pas susciter chez eux de vains espoirs.

…pertinente et nécessaire
Particulièrement prometteuses pour la thérapie cellulaire et la médecine régénérative du fait de leur fort potentiel de différenciation et de multiplication, les cellules souches adultes et de sang de cordon peuvent, à ce jour, traiter plus de 80 pathologies : maladies liées au système sanguin (leucémies), à la moelle osseuse, au système immunitaire (bébé bulle), au système nerveux, au cœur, au métabolisme (diabète juvénile)...

Pour le Pr Eliane Gluckman (Hôpital Saint-Louis, pionnière de la greffe de sang de cordon en Europe), Novussanguis est un projet "indispensable" : "il était grand temps qu’une initiative de ce genre soit lancée pour fédérer la recherche dans ce domaine".

Les premiers projets financés pour un total de 3 millions d’euros porteront sur :
> Ingénierie tissulaire de tissus nerveux et pancréatiques, mais aussi d’os, cartilages, tendons et vaisseaux ;
> Régénération du tissu cornéen ;
> Régénération des tissus après infarctus du myocarde ;
> Conservation des cellules souches hématopoïétiques ;
> Profil épigénétique des cellules souches de sang de cordon.

1. Consulter www.novussanguis.org

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