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Chargée d’évaluer la
loi du 22 avril sur la fin de vie et de faire des propositions, la
mission confiée au député UMP Jean Leonetti et trois de ses collègues
(le socialiste Gaëtan Gorce, le communiste Michel Vaxès et le centriste
Olivier Jardé) a rendu son rapport au Premier ministre le 2 décembre
2008. Après six mois d’auditions de 60 spécialistes des questions
éthiques et praticiens de la fin de vie, les députés refusent toute
légalisation de l’ "aide active à mourir" ou de "l’exception
d’euthanasie" et plaident pour une meilleure application de la loi sur
la fin de vie.
Une loi méconnue et mal appliquée
Les rapporteurs regrettent tout d’abord que la loi du 22 avril 2005
relative aux droits des malades soit méconnue et mal appliquée. Selon
une enquête réalisée auprès des personnels soignants pour le compte de
l’Espace Ethique de l’AP-HP de Paris, seuls 22% des personnels soignants
savent qu’il y a interdiction d’obstination déraisonnable, 12% que la
volonté des patients doit être respectée et 4% parlent de soulager la
douleur en appliquant un traitement pouvant avoir un double effet.
Actuellement, en Ile de France, seulement 3 des 150 cancérologues sont
formés aux soins palliatifs. La loi du 22 avril 2005 n’a fait l’objet
d’aucune campagne d’information des professionnels de santé de la part
du Ministère de la santé ; cette absence d’information trahirait même,
selon le Professeur Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace Ethique de
l’AP-HP, l’existence de "stratégies fatales" menées dans le but
de temporiser avant de créer, demain, "les conditions d’une
dépénalisation dans une prochaine loi".
Améliorer la formation
La mission propose dans ce but la création de chaires universitaires de
soins palliatifs qui permettraient d’encourager la recherche dans ce
secteur et de diffuser la culture palliative à l’hôpital. Il faut faire
"évoluer la conscience palliative. La médecine d’accompagnement n’est
pas un pis-aller ou un complément, ça n’est pas parce qu’on ne va pas
guérir les gens qu’on ne peut pas les soigner".
Obstination déraisonnable et néonatologie
La loi de 2005 a fait prendre conscience aux néonatologistes qu’il leur
était obligatoire, dans certains cas, de recourir aux soins palliatifs.
L’interdiction de poursuivre des thérapies par une obstination
déraisonnable paraît avoir modifié l’attitude de certaines mères
confrontées à une proposition d’interruption, dite médicale, de la
grossesse (IMG). L’encadrement légal du juste soin et de
l’accompagnement du mourant, fut-il un nouveau-né, rassure certains
parents sur la prise en charge de leur enfant à la naissance et en
détourne de l'IMG. Selon le Docteur Betremieux, chef du service de
réanimation pédiatrique et néonatale au CHR de Rennes, c’est un
phénomène récent qui "tend à se répandre très rapidement" et qui
n’avait pas été envisagé au moment de la discussion de la loi.
A l’étranger
La mission s’est rendue aux Pays-Bas et en Belgique où l’euthanasie est
dépénalisée, en Suisse où le suicide assisté est autorisé, ainsi qu’en
Angleterre qui a une loi relative aux soins palliatifs. Le rapporteur
constate en premier lieu que "les critères retenus pour obtenir un
droit à la mort sont flous" et que "à partir du moment où l’on
ouvre un droit, il est difficile de ne pas l’ouvrir pour tous". Aux
Pays-Bas, le nombre d’euthanasies clandestines reste élevé, et
parallèlement, là où les soins palliatifs ont été développés, "l’euthanasie
régresse, car cette prise en charge diminue considérablement la demande
de mort". En Suisse, un tiers des personnes qui demandent une aide
au suicide ne sont pas atteintes d’une maladie grave et incurable ; en
Belgique, des malades psychiatriques sont euthanasiés et il est même
possible de prélever un organe après euthanasie du donneur.
Sédation en phase terminale
La mission aborde aussi la question complexe de la sédation en phase
terminale qui n’est pas toujours bien appréhendée par les médecins et
doit être couverte par la doctrine du double effet, le but premier étant
de calmer la souffrance tandis que l’effet secondaire non voulu mais
accepté comme un risque pouvant être de précipiter la mort. Les
conditions d’usage de la sédation en phase terminale devraient être
précisées dans le Code de déontologie médicale. Il est permis de
s’interroger quand le rapport énonce qu’"un traitement à visée
sédative peut être justifié lorsque la nutrition-hydratation présente un
caractère inutile, disproportionné", chez des patients en état
végétatif ; dans ce cas, en effet, la sédation n’est plus conforme au
double effet mais devient un moyen de masquer le fait que la mort a été
donnée par défaut d’alimentation.
Congé d’accompagnement de fin de vie
Le rapport propose aussi la création d’un congé d’accompagnement de fin
de vie rémunéré pendant quinze jours afin de retisser les liens de
solidarité familiale.
Observatoire des pratiques médicales en fin de vie
Le rapport propose la création de cet organisme avec une mission
d’information et d’évaluation qui permettrait de lever le voile sur des
pratiques clandestines d’euthanasie ou d’obstination injustifiée ainsi
que d’adapter des stratégies d’accompagnement.
Revenant sur le combat mené par l’Association pour le droit de mourir
dans la dignité (ADMD), Jean Leonetti reprend les termes de François
Goldwasser (chef de service en cancérologie à l’hôpital Cochin), "ses
membres prônent un ex-progrès devenu ringard. C’est vrai qu’il fut un
temps où il valait mieux faire ça que l’agonie dans la torture. Mais
aujourd’hui, avec les techniques qui sont en place, médicaliser la mort
c’est l’adoucir. Cela s’apprend, c’est souvent par incompétence ou par
peur que l’euthanasie est réclamée ou qu’elle est donnée". 
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