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Lettre d’information et d’analyse sur l’actualité bioéthique

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N°94 - Octobre 2007

Réponse aux questions de la Conférence épiscopale américaine
En Septembre ont été rendues publiques des réponses apportées par la Congrégation pour la Doctrine de la Foi à des questions de la Conférence épiscopale des Etats-Unis concernant l’alimentation et l’hydratation artificielles de patients en ″état végétatif″ ou en ″état végétatif permanent″. Les questions ont été présentées quelques mois après la mort en Floride de Terri Schiavo, patiente diagnostiquée en "état végétatif persistant" depuis une quinzaine d’années, et dont la question de l’arrêt de la nutrition par sonde avait donné lieu à un débat de portée internationale.

Une obligation morale ?
Les deux questions portaient sur le caractère moralement obligatoire de l’administration d’eau et de nourriture au patient en ″état végétatif″, et la possibilité d’interrompre l’alimentation et l’hydratation quand celles-ci sont fournies par voies artificielles à un patient en ″état végétatif permanent″. La Congrégation a répondu qu’il était moralement obligatoire en règle générale d’alimenter et hydrater, même par des voies artificielles, le patient en ″état végétatif″, et qu’il ne fallait pas en règle générale interrompre l’alimentation et l’hydratation par voies artificielles d’un patient en ″état végétatif permanent″. A cela a été joint un commentaire, rappelant notamment que les réponses de la Congrégation se situent dans la ligne de plusieurs documents du Saint Siège, entre autres un discours de Jean-Paul II du 20 Mars 2004. Comment comprendre ces réponses ? Le patient en ″ état végétatif″ est un patient qui est sorti du coma et dont les systèmes respiratoire et cardio-vasculaire fonctionnent de manière autonome. L’on observe une alternance de périodes d’ouverture et de fermeture des yeux, mais le patient ne donne aucun signe perceptible de conscience de lui-même et de son environnement. L’″état végétatif″ est considéré comme ″permanent″ lorsqu’il dure plus d’un an. En effet, les possibilités d’évolution sont alors quasi nulles. L’espérance de vie de ces patients est de 2 à 5 ans en moyenne. Le patient en ″état végétatif ″ est donc dans un état de vie très diminué et de grande dépendance. Cependant, il n’est pas ″en danger de mort imminente″. Sa situation n’est pas celle d’un patient en fin de vie, mais plutôt celle d’un patient très gravement handicapé nécessitant ″une assistance continue durant des mois voire des années″. Il est très difficile d’évaluer la souffrance de ces patients.

Familles et soignants
En revanche, il est clair que le fait d’avoir un proche dans un ″état végétatif ″ qui se prolonge dans le temps est une ″charge notable″ pour la famille. L’accompagnement de ces patients et de leurs familles est souvent lourd à porter pour les soignants. C’est surtout à partir de cette épreuve des familles et des soignants que se pose plus ou moins consciemment la question de l’opportunité de maintenir l’alimentation et l’hydratation de ces patients. S’y ajoute une question de solidarité sociale : est-il justifié que la société prenne en charge de tels patients sur le long terme alors qu’ils ne sont apparemment même pas conscients ? La Congrégation prend le parti d’entendre ces questions et y apporte des réponses claires et mesurées.

Soin répondant à un besoin vital
D’une part, l’administration d’eau et de nourriture, même par voie artificielle, n’entend pas être “une thérapie résolutive″, c’est-à-dire un traitement visant à guérir le patient, mais un soin répondant à un besoin vital. Elle est un soin ″proportionné″ dans la mesure où elle ″n’impose pas généralement une lourde charge, ni au patient, ni aux proches. Elle ne comporte pas de coûts excessifs ; elle est à la portée de tous les systèmes de santé de niveau moyen ; elle ne requiert pas de soi l’hospitalisation et elle est proportionnée pour atteindre son but : empêcher le patient de mourir d’inanition et de déshydratation″.

Euthanasie par omission
D’autre part, si on n’administre pas artificiellement de nourriture ni des liquides à ces patients, même en ″état végétatif permanent″ ils meurent, et ″la cause de leur mort n’est pas alors une maladie ou l’″état végétatif″, mais uniquement le fait de l’inanition et de la déshydratation″. Il s’agit bien d’une euthanasie par omission, c'est-à-dire ″une omission qui, de soi ou dans l’intention ; donne la mort afin de supprimer la douleur″ ¹. Cela consisterait à considérer le malade lui-même comme une charge trop lourde dont on se débarrasse en le laissant mourir. Certains vont jusqu’à mettre en doute ″la qualité humaine″ des patients en ″état végétatif permanent″, sous prétexte qu’ils n’ont plus de relation consciente avec leurs proches et leur environnement. Mais la vie personnelle ne se limite pas à la vie consciente. D’autre part, si la relation est essentielle à l’accueil de la personne, elle n’est pas relation fondatrice de la dignité personnelle. Le commentaire cite Jean-Paul II : ″la valeur intrinsèque et la dignité personnelle de tout être humain ne changent pas, quelles que soient les conditions concrètes de sa vie. Un homme, même s’il est gravement malade, ou empêché dans l’exercice de ses fonctions les plus hautes, est et sera toujours un homme, et ne deviendra jamais ″un végétal″ ou un ″animal″.

Les exceptions
Les réponses de la Congrégation valent ″en règle générale″. Le commentaire prend soin de mentionner un certain nombre d’exceptions : impossibilité matérielle d’assurer une administration artificielle de nourriture et de liquides ″dans certaines régions très isolées et extrêmement pauvres″, impossibilité du patient à assimiler la nourriture et la boisson, pénibilité excessive ou ″privation grave au plan physique″ (on peut penser aux risques infectieux liés à la nutrition par voie artificielle) pour le patient.

En France
Le rappel de ce comportement éthique vient à point nommé alors que dans notre pays, certains pensent pouvoir licitement interrompre l’administration de nourriture et d’eau des patients en "état végétatif". Ils s’appuient sur l’article 3 de la loi Léonetti stipulant que le malade peut refuser non pas seulement ″un traitement″, mais ″tout traitement″, l’exposé des motifs expliquant qu’une telle disposition ″viserait implicitement le droit au refus (de) l’alimentation artificielle, celle-ci étant considérée par le Conseil de l’Europe, des médecins et des théologiens comme un traitement″. Plus encore, ce document de la Congrégation pour la Doctrine de la Foi encouragera sans doute ceux qui se dépensent depuis des années au service de ces patients et de leurs familles. En France, une circulaire ministérielle de 2002, invite les Agences Régionales d’Hospitalisation à mettre en place des unités de quelques lits d’accueil à long terme adaptées aux patients en ″état végétatif chronique″. Par ailleurs des réanimateurs travaillent à la prévention de ces états à travers la mise au point d’outils techniques de pronostics. La quasi certitude d’une évolution vers l’"état végétatif" permettrait d’éviter une obstination déraisonnable dans les soins intensifs.

1. Catéchisme de l’Eglise catholique, n°2277

L’Agence de la biomédecine vient de rendre public son rapport annuel d’activité 2006, premier exercice plein de l’Agence, marqué en particulier par le décret du 6 février 2006 lui donnant compétence pour délivrer les autorisations de recherche sur les embryons et les cellules souches embryonnaires.

Recherche sur l’embryon
Le rapport rappelle que l’obtention de cellules souches embryonnaires implique la destruction de l’embryon, actuellement au cinquième jour après la fécondation, d’où les interrogations éthiques. En 2006, 30 autorisations de recherche ont été données à 14 équipes. En comptant les travaux autorisés dans le cadre du dispositif transitoire mis en place par la loi de 2004 (autorisation à titre exceptionnel d’importation d’embryons pour la recherche), 32 protocoles de recherche et 70 autorisations ont été accordées en 2 ans. Le rapport détaille tous ces protocoles de recherche dont l’un établit des modèles hommes/souris afin d’étudier l’infection par le VIH. La première publication des résultats d’une de ces équipes qui travaille sur la différenciation des cellules souches embryonnaires en cellules cardiaques est intervenue en juin 2006, dans la revue Stem Cells, se félicite Carine Camby, directrice générale de l’Agence.

Prélèvement d’organe à cœur arrêté
Les premiers prélèvements sur donneurs à cœur arrêté ont été réalisés en 2006. Afin d’augmenter le nombre d’organes disponibles pour les greffes, le prélèvement d’organes sur des sujets "à cœur arrêté", c’est-à-dire décédés d’un arrêt cardio-circulatoire et non par mort encéphalique, est possible depuis le décret du 2 août 2005, qui autorise en particulier les équipes médicales à mettre en place des moyens de préservation des organes en attendant l’entretien avec les proches. Fin 2005, le protocole concernant le prélèvement de reins sur patients décédés à cœur arrêté a été validé et 9 sites hospitaliers volontaires en testent la faisabilité (La Pitié, Bicêtre, Saint Louis, Lyon, Nancy, Strasbourg, Marseille, Nantes et Bordeaux). En décembre 2006, un premier prélèvement à cœur arrêté s’est déroulé avec succès aux Hospices civils de Lyon. Plusieurs autres ont suivi à Lyon, Paris et Angers. En 2007, le prélèvement de foie devrait également démarrer, après élaboration d’un protocole médical.

Greffe de sang de cordon
Si l’augmentation du nombre de greffons de sang placentaire se poursuit, avec un objectif de doublement rapide du nombre d’unités conservées, les chiffres sont encore très modestes : 5 737 unités de sang placentaire sont actuellement conservées en France, dont 626 nouvelles en 2006, alors que 252 000 unités sont conservées dans l’ensemble des banques internationales. Le rapport souligne pourtant que ″les perspectives thérapeutiques se sont considérablement élargies en matière de greffe de sang placentaire, aussi le nombre croissant de greffes de sang placentaire chez l’adulte impose l’actualisation de la stratégie de développement du réseau français de sang placentaire".

Diagnostic préimplantatoire
En 2005, 193 couples ont été pris en charge, dans les trois centres autorisés de Paris, Montpellier et Strasbourg, 134 transferts d’au moins 1 embryon indemne de la maladie ont été recensés, et 32 femmes ont accouché de 39 enfants nés vivants.

Interruption médicale de grossesse
6441 interruptions médicales de grossesse (IMG) ont été réalisées en 2005, soit une augmentation de 7,5% par rapport à 2004. 60% de ces IMG sont pratiquées avant 22 semaines d’aménorrhée et 6,5% au delà de 31 semaines d’aménorrhée. Malgré la délivrance d’une attestation d’interruption médicale de grossesse, 411 couples ont souhaité poursuivre la grossesse : 56,1% des grossesses ainsi poursuivies ont donné un enfant vivant au dernier suivi, 15,2%, sa mort fœtale in utero et 28,7%, sa mort néonatale précoce ou tardive.

Les chiffres de l’AMP avec donneur
En 2005, 19 026 enfants sont nés des techniques d’AMP, ce qui représente 2,4% des 807 400 naissances enregistrées en France, soit 1 enfant sur 40. Parmi eux, 1 enfant sur 625 né en 2005 a été conçu avec tiers donneur (317 avec don de sperme dans le cadre d’une fécondation in vitro, 900 enfants après insémination artificielle avec sperme de donneur, soit 11% de la totalité des inséminations artificielles réalisées en 2005 et 100 avec don d’ovocyte.

Embryons stockés
Au 31 décembre 2005, 141 460 embryons étaient conservés dont plus de 55 000 (39,3%) "sans projet parental" connu et donc a priori "disponibles" pour la recherche.