2006 marque la 20ème édition du Téléthon.
Pour la première fois cette année, le Téléthon bénéficiera de 30 heures
de télévision en direct. Pourtant de plus en plus de personnes
refusent d'être impliquées dans une vaste opération qui les invite à
transgresser les règles éthiques fondamentales.
Sans mettre en doute la bonne volonté de
nombreux participants et le succès de certaines réalisations du
Téléthon, nous répondons avec transparence à ceux qui nous interrogent.
Quand le Téléthon se réjouit d'avoir mené depuis 20 ans, "la bataille
de la citoyenneté des personnes en situation de handicap longtemps
exclues de notre société", interrogeons-nous : qu'en est-il ?
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Certaines
recherches sont contraires au respect de la vie humaine |
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L'utilisation des embryons pour la recherche : l'Institut I-STEM
- Le Téléthon a permis de financer la création du premier centre
français de test à grande échelle des recherches sur l'embryon humain :
l'Institut I-STEM. Rappelons que la
recherche sur les embryons humains ne signifie pas qu'on envisage de
guérir des embryons malades. Mais cela signifie qu'on prélève des
cellules de l'embryon (que l'on détruit) pour les utiliser comme
matériau de recherche. I-Stem est dirigé par le Pr. Marc Peschanski.
- La loi de bioéthique de 2004 autorise les recherches sur les embryons
« surnuméraires, dépourvus de projet parental ». Mais en attendant les
décrets d'application de la loi certains chercheurs financés par le
Téléthon s'impatientaient. Ils ont donc obtenu, en février 2005, des
ministres de la Santé et de la Recherche, des autorisations
spéciales d'importer des cellules embryonnaires
pour pouvoir commencer sans attendre les
recherches au sein d'I-STEM1 . Une autre autorisation a été
signée en septembre 20052 .
- En juin 2006, les premières
autorisations effectives de recherche sur l'embryon humain sont signées
en France. Ainsi la 1ère équipe qui tentera en France de créer
des lignées de cellules à partir d'embryons humains
est codirigée par M. Peschanski et S.
Viville.
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La sélection des embryons sur critères génétiques : le Diagnostic
pré-implantatoire (DPI)
En 2006, le Téléthon se félicite d'une de
ses grandes "victoires" depuis 20 ans : "Grâce au conseil génétique
et aux possibilités de diagnostic anténatal, des familles frappées par
la maladie peuvent s'agrandir.3 " Qu'en est-il ?
Des équipes de scientifiques financées par le Téléthon utilisent la
méthode de sélection des embryons d'après leurs caractéristiques
génétiques dénommée diagnostic pré-implantatoire.
Quand un couple est porteur d'une maladie génétique, on lui propose de
faire une fécondation in vitro, puis de rechercher sur les
embryons obtenus ceux qui sont porteurs de la maladie et ceux qui ne le
sont pas. Seul l’embryon qui n'est pas porteur de la maladie est
réimplanté, les autres sont détruits. Ainsi est né le petit
Valentin (en bonne santé évidemment) et
sont morts ses frères et sœurs au stade embryonnaire. Cette annonce a
été le moteur médiatique de la campagne du Téléthon 2000 . On a pu lire
en effet que « l’AFM a partiellement à son actif de grands succès
thérapeutiques5 », notamment «la naissance en France
du premier enfant en bonne santé à la suite d’un diagnostic
préimplantatoire (DPI)6 ». Or les enfants rescapés de ce
tri embryonnaire ne sont pas guéris car ils n’ont jamais été soignés car
ils n'ont jamais été malades. C’est donc une triple contre-vérité.
L’opinion publique est persuadée à tort que si Valentin est en bonne
santé, c’est grâce au Téléthon.
C'est le lobbying de l'AFM auprès de l'Etat qui a obtenu le décret
d'application du diagnostic pré-implantatoire. Eric Molinié,
ancien président de l’AFM, s’en explique : «Par exemple, en 1997,
nous avons adopté une résolution sur le diagnostic pré-implantatoire
(DPI) pour demander au gouvernement de voter les décrets d’application
de la loi sur la bioéthique le concernant7 .» En 2000,
après la naissance du 1er bébé obtenu après DPI, l'association se
réjouit : « ce résultat (...) récompense le militantisme de l'AFM sur
ce sujet8 .»
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La recherche qui utilise des fœtus avortés
Des travaux sur les maladies de Parkinson
et de Huntington entraînent des greffes de cellules neurales extraites
de fœtus avortés. Il faut en général utiliser de 3 à 10 fœtus pour un
patient9 et il s'agit de fœtus dont les cellules neurales ne
sont pas encore mortes pour que la greffe réussisse. Un essai pour la
maladie de Huntington fut réalisé sur 5 patients en 200010,
un autre portant sur 100 patients a démarré en 2002 . Dès 2002 l’équipe
annonce qu'elle manque de cellules fœtales, «cherche de nouvelles
sources de cellules pour les greffes et espère notamment pouvoir
expérimenter sur les cellules souches embryonnaires humaines11
». Cette recherche fait partie des quelques programmes très médiatisés
par l'association.
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L'AFM
soutient le lobbying pour obtenir le clonage humain |
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En décembre 2005 le Pr Peschanski a
déclaré : «La situation actuelle est désespérante et il faudrait
presque envisager une
opération commando pour obtenir
les moyens de travailler correctement sur les cellules souches
embryonnaires.» (Le Point
01/12/05)
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En 2005
une proposition de loi
demandant d’autoriser le clonage pour la recherche a été déposée au
Sénat et une autre à l'Assemblée. Celle-ci est soutenue par quatre
scientifiques dont le Pr. Peschanski qui déclare : « maintenant il
faut changer la loi très vite parce qu’autrement, nous aurons cinq ans
de retard. On a vraiment besoin de cette technique puisqu’elle est
jouable12.»
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En novembre 2005,
l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et
technologiques a organisé des
auditions publiques en vue de rédiger un rapport sur les cellules
souches et le clonage. L’introduction a été confiée à Ketty Schwartz,
présidente du conseil scientifique de l’AFM, vice-présidente du conseil
d’administration de l’Inserm, ancien membre du Comité consultatif
national d'éthique. Elle a donné le ton :
il faut autoriser le clonage
puisque le Pr Hwang a annoncé en Corée qu'il y était parvenu. (Depuis
les résultats coréens ont été reconnus frauduleux.) Lors de ces
auditions, les chercheurs reconnaissent qu'on ne trouvera pas de
thérapie grâce au clonage, mais le Pr Peschanski explique que
le clonage est indispensable pour les
industries cosmétiques : "De la
même façon, pour la cosmétique, il est relativement difficile d'examiner
au long cours l'effet de pommades pour la peau et en particulier dans
les systèmes bien organisés. (...) Au travers d'une
transposition nucléaire
(clonage - Ndlr) à partir de quelqu'un présentant ces caractéristiques
(...) un modèle aurait pu être testé par les industriels de la
cosmétique. Il s'agit évidemment de
marchés considérables.
(...) Le fait de posséder des modèles qui soient de véritables modèles
humains sur lesquels tester ces médicaments ou ces produits cosmétiques
est d'une importance considérable."
Enfin, le dernier argument en faveur du clonage est de
cloner des embryons malades pour mieux
les étudier. C'est donc la
première fois dans l'histoire française que des médecins projettent de
créer volontairement des hommes, malades, sur mesure.
Ces auditions avaient pour but :
- d'obtenir les décrets d'application d'autorisation de recherche sur
les embryons humains de toute urgence,
- de faire disparaître de la loi de bioéthique 2004 les quelques
restrictions prévues : ne plus limiter les recherches à 5 ans ni aux
seuls essais thérapeutiques, et ne plus subordonner l'accord pour ces
essais à l'absence d'alternatives éthiques,
- d'obtenir au plus vite l'autorisation de faire de la recherche sur les
embryons rejetés à la suite d'un DPI,
- d'obtenir l'autorisation de clonage dans la loi française.
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Les
personnes handicapées sont ébranlées en découvrant l'envers du décor |
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Les «bébéthons» (survivants de
l’avortement) ont servi à l’appel à la générosité du public.
Déjà le Pr. Jacques Testart avait mis en garde : « La mise en scène
triomphaliste de victoires toujours promises sur le malheur est un
argument qui ne correspond pas à la rigueur scientifique. Le Téléthon a
d’abord présenté des enfants myopathes, appelant à la solidarité des
téléspectateurs. Après quelques années, on a pu voir apparaître à
l'écran des enfants heureux d’être normaux dont l’existence était
annoncée comme consécutive à la générosité du public : ces « bébéthons »
étaient en réalité les survivants du diagnostic prénatal, lequel les
avait démontrés normaux in utero malgré leur conception par des «couples
à risques13.»
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Les personnes handicapées réagissent
face à ce qu’elles perçoivent comme une violence à leur encontre.
«Si on me dit que l’association française contre les myopathies va se
consacrer au dépistage anténatal dans un but de favoriser l’élimination
prénatale, j’arrête tout de suite de donner et de me mobiliser».
«J’émets une grande réserve quant aux «bébéthons» car on croit que c’est
grâce à la recherche qu’ils ont guéri alors qu’ils sont le fruit d’une
sélection ; et l’avortement thérapeutique en a fait disparaître bien
d’autres. D’où la question : « Et si mes parents m’avaient avorté ? » Je
suspecte la recherche scientifique d’être utilisée, non pas pour la
recherche thérapeutique, mais pour une suppression des malades». «En
regardant une émission sur le Téléthon, j’ai compris. Il y avait
toujours une kyrielle de beaux bébés qu’ils appelaient les «bébés
miracles du Téléthon». (…) Dans le bouquin, (sur l’aventure du Généthon)
on pouvait lire que grâce au progrès, on pouvait empêcher les enfants de
souffrir en ne les faisant pas naître… J’étais révoltée d’avoir envoyé
de l’argent pour ça14 ».
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« L'AFM a toujours eu comme politique
de se conformer à la loi, et rien qu'à la loi. »
L’influence de l'association française contre les myopathies (AFM),
organisatrice du Téléthon, est importante dans la politique de
recherche de l'Etat. Mais ce pouvoir n'a pas de contrepoids éthique
suffisant. En effet les seules prétentions éthiques de l'AFM sont de
se conformer à la loi, même quand celle-ci ne respecte pas la vie
humaine avant la naissance. Il suffit alors à l'AFM d'orienter la
loi selon ses objectifs, ce qu'elle fait.
Interrogée en décembre 2005
sur les critiques de la Fondation Jérôme Lejeune
à l'encontre du Téléthon,
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM, répond
: "Je comprends très bien qu'on puisse contester nos travaux pour
des raisons philosophiques ou religieuses. Mais que ce soit à propos
du diagnostic pré-implantatoire ou des cellules souches
embryonnaires, les équipes scientifiques financées par le Téléthon
respectent la loi (...)16".  |
Le Monde, 18 février 2005 ; Le Figaro, 19 février 2005 ; Actualités de
l'Institut de Myologie, 4 mars 2005 (in Orphanews)
Le Quotidien du Médecin, 2 septembre 2005
Communiqué de presse, AFM, 18/9/2006
Communiqué de presse, AFM, 30/11/2000
Le Monde, 9 décembre 2000
Communiqué de presse AFM Téléthon 2000
7 Eric Molinié, in La bioéthique, foire aux fantasmes. 2001
Communiqué de presse, AFM, 30/11/2000
Rapport de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques
et technologiques du 24/02/2000
www.afm-france.org, les essais cliniques en
cours soutenus par l'AFM (09/ 2005)
Repères (journal de l’INSERM), mars 2002
12 AFP, 20 mai 2005.
13
Jacques Testart, Des hommes probables, Seuil, 1999
14 Danielle Moyse et Nicole Diederich, Les personnes
handicapées face au diagnostic prénatal, Erès, 2001
15 Eric Molinié, in La bioéthique, foire aux fantasmes. 2001
16 La Croix, 02-03 décembre 2005 |
lettre mensuelle
gratuite, publiée par la Fondation Jérôme Lejeune. 
