Dans
un avis
rendu public le 26 janvier 2006, le Comité
consultatif national d’éthique (CCNE), qui s’était auto-saisi il y a
quatre ans, livre ses réflexions et recommandations sur la question de
l’anonymat, du secret de la filiation et de l’accès aux origines dans
une société où la filiation biologique et la filiation sociale ou
affective sont de plus en plus dissociées.
Dissociation croissante des filiations biologiques et sociales
Aujourd’hui, 5 à 7% des enfants, soit 40 000 à 58 000, naissent chaque
année dans des « conditions inhabituelles » (accouchement sous X,
procréation médicalement assistée avec tiers donneur de gamètes ou don
d’embryon, etc). S’affrontent ainsi de plus en plus souvent la question
du secret relatif au mode de conception, l’anonymat du ou des parents
biologiques et la demande d’accès aux origines. Le CCNE élargit par
ailleurs sa réflexion pour aborder la maternité de substitution et
l’accès à l’AMP (assistance médicale à la procréation) ou à l’adoption
des personnes homosexuelles.
Levée du
secret et maintien de l’anonymat
Le CCNE encourage la levée du secret du mode de conception le plus tôt
possible par les parents eux-mêmes et les invite à prendre conscience
des « effets dévastateurs d’une révélation tardive du secret ». En
revanche, la levée de l’anonymat n’est pas recommandée pour les donneurs
de gamètes ou d’embryon, ( les gamètes ne sont pas des parents ), mais
le CCNE est favorable à ce que l’enfant, une fois majeur, puisse avoir
accès à des informations « non identifiantes ». Dans le domaine de
l’accouchement sous X, le CCNE voit un grand progrès dans la création du
CNAOP (Centre National d’Accès aux Origines Personnelles) et encourage
l’extension de ses compétences. En effet, depuis la loi du 22 janvier
2002, relative à l’accès aux origines des personnes adoptées et des
pupilles de l’Etat, un enfant devenu majeur peut avoir accès s'il le
demande, à des informations identifiantes sur son origine, après accord
exprès de sa mère biologique si elle a laissé des renseignements sous
enveloppe scellée.
Homoparentalité et maternité de substitution
Concernant la demande d’enfants par des couples homosexuels, « une
question très actuelle mais peut-être excessive dans son importance »,
les membres du Comité ne sont pas opposés à l’adoption. En revanche ils
sont réticents quant au recours à l’AMP qui est limitée par la loi à une
finalité médicale et au traitement de la stérilité d’un couple. Enfin,
concernant les grossesses par procuration ou maternités de substitution,
le CCNE continue à émettre de fortes réserves en raison du risque de «
marchandisation » du corps et de confusion des maternités pour l’enfant.
Disponibilité des gamètes et des embryons
Dans son
Annexe I à l’avis n°90, le CCNE propose une
approche internationale des aspects réglementaires. Si certains pays,
tels que le Royaume-Uni, acceptent les mères porteuses et le don de
gamètes et d’embryons, ils favorisent souvent la levée de l’anonymat
dans l’intérêt de l’enfant. Partout, on relève une inquiétude, relative
aux conséquences pour l’enfant, de la disponibilité des gamètes. Cette
inquiétude explique que dans de nombreux pays, le don d’ovule et
l’accueil d’embryon est interdit comme en Suisse, en Autriche, en
Italie, en Norvège, en Allemagne…
Anonymat
pour prévenir les infanticides
L’accouchement sous X, longtemps exception française d’une législation
encadrant la maternité secrète en n’imposant pas aux parents biologiques
de déclarer leur identité lors de l’enregistrement du nouveau-né, fait
des émules à l’étranger. L’obligation d’indiquer le nom de la mère a
entraîné une hausse des abandons sauvages de nouveaux-nés, voire des
infanticides et plusieurs pays réfléchissent aujourd’hui à l’anonymat de
l’accouchement. L’Allemagne, la Suisse, l’Autriche entre autres, ont mis
en place des « Babyklappen », boîtes à bébés transparentes installées
dans les rues. Un lit auto-chauffant permet de recueillir l’enfant et un
tampon est à la disposition de la mère pour déposer une empreinte
permettant de l’identifier. Dès qu’un enfant est déposé, un signal
électronique prévient une équipe qui prendra en charge le nourrisson.
Protéger la vie des nourrissons, favoriser le droit à connaître ses
origines, encourager la dissociation des filiations en encourageant les
dons de gamètes et d’embryons ? La seule question n’est-elle pas comment
défendre au mieux l’intérêt de l’enfant ?
Accès aux
origines, anonymat et secret de la filiation,
N°90, CCNE, 25 Janvier 2006
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Le
décret d'application relatif à la recherche sur l'embryon et sur les
cellules embryonnaires a été signé le 6 février 2006 et publié au
J.O. du 7 février. Il met en œuvre
loi de bioéthique du 4 août 2004 qui avait autorisé la recherche
sur l'embryon humain. Ce texte - très attendu ou très redouté - n'est
pas une surprise, aux réserves suivantes.
Silence sur le principe d'interdiction de recherche sur l'embryon
Tout le monde l'a peut être oublié mais la loi de 2004, dans son
article L. 2151-5, premier alinéa, disposait : "la recherche sur
l'embryon humain est interdite".
Ce n'est qu'aux termes du troisième alinéa que, "par dérogation au
premier alinéa (…), les recherches peuvent être autorisées sur
l'embryon et les cellules embryonnaires lorsqu'elles sont susceptibles
de permettre des progrès thérapeutiques majeurs et à la condition de
ne pouvoir être poursuivies par une méthode alternative d'efficacité
comparable, en l'état des connaissances scientifiques".
Or, le décret passe complètement sous silence le principe de cette
interdiction qui faisait de la recherche sur l'embryon une recherche
subsidiaire. Sans référence au principe de l'interdiction, le décret
ne fait que réglementer l'exception (l'autorisation de la recherche
sur l'embryon) qui, de ce fait, apparaît désormais comme la règle.
Silence sur les conditions posées pour la recherche sur l'embryon
La loi posait - on vient de le voir - deux conditions cumulatives :
des perspectives de progrès thérapeutiques majeurs et une
impossibilité de poursuivre les recherches par une méthode
alternative d'efficacité comparable, en l'état des connaissances
scientifiques (par exemple les recherches sur les cellules souches
adultes ou issues du cordon ombilical).
Mais, d'une part, le décret ne mentionne plus la condition tenant à
l'absence de méthode alternative d'efficacité comparable. C'est dire à
quel point les chercheurs vont être peu incités à travailler sur les
cellules souches adultes ou issues du cordon. D'autre part, le décret,
dans son article R. 2151-1, donne une définition tautologique et
incantatoire de la condition tenant aux progrès thérapeutiques majeurs
: "sont notamment susceptibles de permettre des progrès
thérapeutiques majeurs (…) les recherches sur l'embryon et les
cellules embryonnaires poursuivant une visée thérapeutique pour le
traitement de maladies particulièrement graves ou incurables, ainsi
que le traitement des affections de l'embryon ou du fœtus."
Or ce n'est pas en répétant que sont thérapeutiques les recherches à
visée thérapeutique que la certitude thérapeutique s'accroît. Ni en
détaillant la liste des bénéficiaires potentiels que la recherche sur
l'embryon en deviendra plus thérapeutique pour autant.
Silence sur la conception interdite d'embryons pour la recherche
L'article L. 2151-2 de la loi dispose que la conception in vitro
d'embryons à des fins de recherche est interdite.
Or, les modalités du consentement du couple, ou du membre survivant
d'un couple, à la recherche sur ses embryons, telles qu'elles sont
détaillées par l'article R. 2151-4 du décret, permettent la création
d'embryons pour la recherche.
- D'abord, lorsque le couple n'a plus de projet parental sur
ses embryons surnuméraires, il peut consentir à la recherche sur ces
derniers. Ce pourrait être le cas pour les 120 000 embryons humains
congelés.
- Ensuite, lorsque des embryons in vitro ont été diagnostiqués (par
diagnostic préimplantatoire) porteurs d'une anomalie, ils
peuvent être donnés à la recherche.
- Enfin, dans le cadre d'une assistance médicale à la procréation
(AMP), le couple peut "consentir dans le même temps par
écrit à ce que les embryons, qui ne seraient pas susceptibles d'être
transférés ou conservés, fassent l'objet d'une recherche".
Ce consentement a priori constitue donc très clairement
la conception in vitro d'embryons à des fins de
recherche qui avait été interdite par la loi de 2004.
L'agence de biomédecine : machine à produire de la transgression ?
Les articles R. 2151-2 et R. 2151-15 disposent que "le directeur
général de l'agence de la biomédecine peut autoriser un protocole de
recherche sur l'embryon ou sur les cellules embryonnaires (…)" et
"autorise l'importation et l'exportation de tissus et cellules
embryonnaires ou fœtaux à des fins de recherche (…)".
Au regard de la grande discrétion du décret sur les conditions
restrictives posées par la loi que nous venons de rappeler – et
notamment de la subsidiarité de la recherche sur l'embryon - la
liberté de l'agence de biomédecine d'autoriser ou de ne pas autoriser
certains projets s'exercera donc dans le champ de la recherche sur
l'embryon. L'agence pourra autoriser certains projets de recherche sur
l'embryon plutôt que d'autres projets de recherche sur l'embryon.
Aussi quand sa directrice générale explique que « la mission de
l'agence de la biomédecine est d'assurer que les recherches sur
l'embryon seront effectuées avec toutes les garanties d'éthique »,
il faut comprendre : détruire l'embryon - avec compétence et sans
polluer l'environnement - est globalement la seule éthique du décret.
La preuve en est que l'agence, aux termes du décret, se borne à
apprécier la faisabilité du protocole, la pérennité de l'organisme et
de l'équipe de recherche ainsi qu'une quantité de détails matériels et
de procédures qui vont des diplômes des chercheurs au respect de
l'environnement, en passant par le numéro de matricule attribué à
chaque embryon qui permettra d'assurer sa traçabilité, comme pour
n'importe quel produit mis sur le marché.
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