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 Lettre d’information et d’analyse sur l’actualité bioéthique

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N°70 - octobre 2005

Le sommaire de la Lettre n° 70 d'octobre 2005
Indemnisés pour la naissance de leur sœur trisomique
La Cour européenne des droits de l’homme face à la loi « anti-Perruche »
La « santé reproductive » à l’ONU
Des cellules souches embryonnaires éthiques ?

Préjudice « par ricochet »
Le 19 juillet 2005, le Tribunal de Grande Instance de Reims(1) a accordé une indemnisation aux deux frères aînés d’une petite fille trisomique, considérant qu’ils avaient subi un préjudice « par ricochet » du fait de sa naissance. Les juges ont donc condamné ce médecin à verser 6400 euros à chacun des deux frères en raison de leur préjudice propre,  estimant que la naissance de leur petite sœur « avait bouleversé les conditions de vie des deux garçons » qui « ont reçu de leur mère moins d’affection, moins de temps et moins de moyens d’éducation ». Enfin «ils  sont victimes de la séparation de leurs deux parents, intervenue à peine deux ans après la naissance de Catalina, ce court délai permettant d’imputer au moins en partie à ce dernier événement l’éclatement de la famille… »

Loi « anti-Perruche » contournée
L’avocat de la famille se félicite d’avoir ainsi réussi à contourner la loi dite « anti-Perruche » du 4 mars 2002 qui précise que "nul ne peut se prévaloir d'un préjudice du fait de sa  naissance" et limite l’indemnisation accordée aux parents à la réparation de leur seul préjudice. Cette loi prévoit par ailleurs que les charges  particulières découlant, tout au long de la vie de l’enfant, de ce handicap, sont à la charge de la solidarité nationale.

Dans le cas de la petite Catalina, les parents avaient d'abord assigné le gynécologue qui avait mal interprété le test pour leur avoir fait "perdre l'occasion d'envisager un avortement". N’ayant obtenu du tribunal que l'indemnisation de leur seul préjudice à la suite de cette erreur de diagnostic (15 000 euros chacun), les parents de la petite Catalina ont mis en avant la souffrance de la fratrie, pour obtenir d'avantage.

Scandale ou cohérence ?
Cette décision ouvre la porte à un eugénisme qui, au-delà de l'affirmation qu'il y aurait des vies qui ne valent pas d'être vécues, fonde le droit à revendiquer une fratrie exempte de handicap et sur mesure. Bientôt les parents pourront  être attaqués par leurs propres enfants pour n'avoir pas voulu avorter un bébé handicapé. Car si préjudice il y a pour la fratrie, les parents seront désignés comme coupables.

Le sénateur Nicolas About, défenseur de la loi anti Perruche,  s’est dit scandalisé par cette décision antifamiliale : « il n’est pas dans l’esprit de la loi d’indemniser la fratrie. Et cela doit être considéré comme une violence incroyable de savoir que votre seule présence vaut indemnisation ». Bertrand Mathieu,  juriste, professeur à l’Université de Paris I, s’inquiète de la dérive éthique de ce jugement : « Cette décision est dangereuse car elle admet que la vie puisse être préjudice pour des tiers. On ne peut pas d’un côté être une société qui condamne l’eugénisme, et de l’autre avoir de telles logiques jurisprudentielles »…

Ce jugement n'est-il pourtant pas cohérent dans une société qui encourage l’eugénisme individuel et ne supporte plus le handicap ni la souffrance ? 

1 - TGI Reims, 19 juillet 2005, jugement n°292
 

La Cour européenne des droits de l’homme face à la loi « anti-Perruche »

La Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) vient de condamner la France pour l’application rétroactive de la loi dite « anti-Perruche » (1).

Rétroactivité contestée
Deux familles qui avaient donné naissance à des enfants handicapés après une erreur de diagnostic prénatal (inversion de résultats d’amniocentèse dans un cas, erreur de lecture d’un caryotype dans l’autre) avaient engagé une procédure contre les établissements de santé concernés, devant la juridiction administrative. Du fait de l’application aux procès en cours de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, dite « loi anti-Perruche », entrée en vigueur alors que leurs recours étaient pendants, les requérants obtinrent la condamnation de l’établissement à réparer leur seul préjudice mais non les charges particulières découlant du handicap de l’enfant. En effet, la loi prévoit désormais que les charges particulières découlant du handicap de l’enfant tout au long de sa vie seront assumées par la solidarité nationale. La CEDH a rappelé que les deux familles justifiaient du principe d’une  créance en réparation établie, d’un montant très élevé lorsque la loi du 4 mars 2002 a été votée. En décidant d’appliquer le nouveau régime de responsabilité aux instances en cours, le législateur français a ainsi privé les requérants d’une valeur patrimoniale préexistante, à savoir une créance dont ils pouvaient légitimement espérer voir déterminer le montant selon la jurisprudence antérieure. La Cour a donc condamné la France pour violation de l’article 1er du Protocole n°1 à la Convention européenne des droits de l’homme et lui donne six mois pour s’entendre avec les deux familles plaignantes sur un montant de réparation.

La CEDH valide la loi sur le fond
La CEDH ne conteste pas la modification du droit de la responsabilité médicale mise en place par la loi dite « anti-Perruche ». « La loi du 4 mars 2002  a été adoptée à l’issue de débats parlementaires approfondis qui ont tenu compte de considérations d’ordre juridique, éthique, social, ainsi que de raisons liées à la bonne organisation du système de santé  et au traitement équitable de l’ensemble des personnes handicapées. » Le législateur français qui a prévu la prise en charge du handicap de l’enfant par la solidarité nationale a préféré inscrire cet aspect dans le cadre législatif qui organise les modalités de compensation du handicap au lieu de laisser à la jurisprudence le soin de statuer sur des actions relevant du droit commun de la responsabilité. « Il n’appartient pas à la Cour de se substituer aux autorités françaises pour apprécier l’opportunité de la mise en place d’un tel régime, ni en quoi pourrait consister la politique optimale en ce domaine social difficile ».

Des conséquences limitées
La portée de cette décision est donc limitée aux procès en responsabilité médicale engagés avant l’entrée en vigueur de la loi du 4 mars 2002. Elle ne conduit en aucun cas à imposer le « préjudice de naissance » imaginé par la jurisprudence Perruche.

Quelle compensation du handicap ?
Si l’arrêt de la CEDH peut surprendre, les magistrats le justifient en partie par « le caractère très limité de la compensation actuelle ainsi que l’incertitude régnant sur l’application de la loi n°2005-102 du 11 février 2005 quant à sa date d’entrée en vigueur et aux montants pouvant être versés aux requérants ». Cette loi introduit pour la première fois en droit français une définition du handicap. Mais est-il acceptable que les parents d’enfants handicapés attendent toujours le versement de la « prestation de compensation du handicap », mise en place par cette loi, faute de décrets d’application ? 

1 - CEDH, 6 octobre 2005, Draon c/ France et Maurice c/ France (requêtes n° 151303 et n°11810 /03)
 

Santé «reproductive» et avortement
L’ONU a tenu du 14 au 16 octobre 2005 son dernier sommet consacré au développement des pays les plus pauvres, particulièrement en matière de santé.

Ce sujet a été l’occasion de débats passionnés entre les associations pro-vie et celles qui défendent l’avortement et considèrent  le droit à l’avortement comme indissociable du droit à la « santé reproductive » et par ce biais souhaitent l’imposer à tous les pays.

Pas de droit  à l’avortement
Le document final plaide pour « l’accès universel à la santé reproductive à l’horizon 2015 », la définition de la "santé reproductive" devant être comprise dans le contexte de  la Conférence internationale sur la population et le développement » du Caire. Celle-ci énonce que la « santé reproductive » ne crée pas de nouveaux droits internationaux. L’accès universel à la santé reproductive n’entraîne donc pas un droit universel à l’avortement. Cette interprétation a été confirmée récemment lors d’un débat entre Mark Malloch  Brown, conseiller principal du secrétaire général de l’ONU, Kofi Annan et Chris Smith, vice-président du Comité des relations internationales au Congrès américain. Celui-ci, par trois fois, lui a demandé si l’avortement faisait partie de la « santé reproductive » et Mr Brown a fini par admettre que la « santé reproductive » ne signifiait pas l’avortement. Cette déclaration faite par un des représentants majeurs de l’ONU est d’une extrême importance.
 

Le magazine Nature rapporte dans son édition du 17 octobre les travaux de deux équipes de chercheurs américains sur les cellules souches embryonnaires. Ceux-ci tentent de trouver des alternatives pour rendre leurs travaux plus acceptables éthiquement, afin d'obtenir des financements fédéraux américains, interdits depuis 2001 pour la recherche sur les cellules embryonnaires. Les deux équipes pensent pouvoir passer du modèle de la souris à l'homme.

Deux techniques

L'équipe du Pr Lanza, de la société Advanced Cell Technology, a réussi à produire une lignée de cellules souches embryonnaires de souris, à partir d'un embryon, sans détruire ce dernier (avec la même technique que celle du diagnostic pré-implantatoire). Une deuxième équipe, au Whitehead Institute de Boston, a créé un embryon cloné de souris avec un ADN altéré pour qu'il ne puisse pas s'implanter dans l'utérus. En empêchant de cette façon la nidification de l'embryon, l'équipe prétend qu'il "perd ainsi son statut d'être vivant en devenir", et devient donc utilisable pour la recherche sur les cellules souches embryonnaires.

Deux tours de passe-passe

Les efforts de ces chercheurs pour trouver des solutions éthiques inquiètent le professeur Arthur Caplan, directeur du Centre de bioéthique de l'université de Pennsylvanie, car ils prouvent par là même qu'il y a bien des difficultés éthiques à travailler avec les embryons et fournissent ainsi des arguments à leurs opposants...

D'ailleurs les chercheurs ne sont pas convaincus que cela apaise les tensions avec les promoteurs d'une recherche éthique, notamment la technique qui consiste à créer un embryon de clone de souris incapable de s'implanter dans l'utérus : «C'est un joli tour de passe-passe», estime Jacqueline Mandelbaum, médecin membre du Comité consultatif national d'éthique, «mais non seulement ces chercheurs utilisent quand même un embryon et en plus cette méthode fait appel à un virus, ce qui permet de douter de la qualité des cellules souches produites.»

 

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