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 Lettre d’information et d’analyse sur l’actualité bioéthique

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N°54 - Juin 2004

Adoption de la loi de bioéthique par le Sénat

A la sauvette et dans l’indifférence générale, le projet de loi de bioéthique a été adopté en 2^ème lecture par le Sénat, dans la nuit du 8 au 9 juin 2004.

Autoriser la recherche sur l'embryon

Le Sénat confirme l’autorisation pour 5 ans des recherches sur l’embryon, par dérogation à un interdit de principe. Les embryons qui répondent à un projet parental sont destinés à voir le jour tandis que tous les embryons surnuméraires (estimés aujourd’hui à plus de 200 000) peuvent devenir, si leurs parents y consentent, un matériau de recherche pour les scientifiques.

La discussion générale a permis à quelques sénateurs de rappeler que l’embryon est un être humain, « ce qu’aucun chercheur digne de ce nom ne conteste, » a précisé notamment Mme Payet (UDF, La Réunion) en ajoutant : « existerait-il des êtres humains qui ne soient pas des personnes ? Nous devons nous méfier de ce genre d’idéologie qui a conduit à légitimer durant de nombreux siècles la pratique de l’esclavage où des populations entières n’étaient pas considérées comme des personnes humaines mais comme des objets à la disposition de leurs maîtres ! L’histoire ne se répèterait-elle pas ? »

Des chercheurs prétendent qu'en interdisant la recherche sur les cellules souches embryonnaires, la France prendrait du retard par rapport aux autres pays européens. C'est oublier que la recherche sur l'embryon est également interdite en Italie, en Allemagne, en Irlande, au Portugal, en Autriche, au Luxembourg et dans les dix nouveaux pays européens. Et c'est oublier que les pays dans lesquels cette recherche est autorisée n'ont publié aucun résultat à visée thérapeutique.

"Stock" d'embryons disponibles

Au cours du vote, un amendement particulièrement important concernant le nombre des embryons disponibles pour la recherche a néanmoins été adopté par le Sénat à 191 voix contre 112. Cet amendement, portant sur l’article 18 et déposé par le rapporteur M. Giraud, précisait que « le couple dont les embryons sont conservés et ne font plus l’objet d’un  projet parental à la date de promulgation de la loi (...) de bioéthique, peut consentir à ce que ses embryons fassent l’objet des recherches prévues à l’article L.2151-3 ». Le stock des embryons disponibles pour la recherche était ainsi limité à ceux existant à la date de promulgation de la loi. Cet amendement  n'a pas obtenu l’avis favorable de Philippe Douste-Blazy, ministre de la Santé, qui craignait ainsi de limiter la recherche française. Et il a été finalement supprimé par la Commission mixte paritaire qui s'est réunie le 15 juin 2004.

Désormais, la recherche est possible non seulement sur les embryons surnuméraires "en stock", mais aussi sur les embryons surnuméraires à venir. La loi autorise ainsi, de fait, l'approvisionnement d'un "flux" d'embryons pour la recherche alors qu'officiellement elle interdit la création d'embryons pour la  recherche...

Mise en œuvre immédiate

Ces recherches sont soumises à l’autorisation de l’Agence de la biomédecine, composée d'experts aux pouvoirs décisionnels très importants qui échappent au contrôle du Parlement. Le chercheur se trouve désormais investi de la responsabilité exorbitante de fixer lui-même des limites à ses actes. En attendant la mise en place effective de cette agence, un régime transitoire est prévu à l’article 27. Dès l’adoption de la loi, les ministres chargés de la santé et de la recherche auront le pouvoir d’autoriser ces activités ; les chercheurs français pourront ainsi répondre aux appels d'offre européens dont la clôture est fixée en novembre.

Les "bébés-médicament"

Contrairement à son refus exprimé en 1^ère lecture, le Sénat a voté l’extension du diagnostic préimplantatoire en vue de faire naître un enfant utile au traitement d’un autre, déjà né et atteint d’une maladie génétique grave (art. 17, voir Gènéthique n° 48).

Non au clonage, mais...

Le clonage est interdit mais les sanctions pénales sont très différentes selon que l'on parle de clonage reproductif ou de clonage thérapeutique. Pourtant, il s'agit du même clonage humain, seule diffère l'intention dans laquelle il a été fait : celle de faire naître un enfant ou au contraire celle d’interrompre le développement de l'embryon et de l'utiliser ensuite comme matériau de recherche.

En distinguant deux types de clonage, la loi sous-entend que l’un est abominable (clonage reproductif) alors que l’autre (à but thérapeutique ou reproductif pour la recherche) pourrait un jour être légalisé.

Destruction d’être humain

C’est la première fois qu’on autorise, en France, la destruction d’êtres humains vivants pour les utiliser comme matériau. Une révolution est en marche sans la moindre justification scientifique sérieuse... Comme le dit le ministre de la Santé, Philippe Douste-Blazy, qui se réjouit de cette loi, cette nouvelle « législation montre ce qu’est notre vision de l’homme »…

CCNE et dépistage de la mucoviscidose

Cinq mille personnes souffrent, aujourd’hui en France, de la mucoviscidose, source de sévères difficultés respiratoires et digestives et 200 enfants naissent, chaque année, atteints de cette maladie génétique. Pour que la maladie s’exprime, il faut que les deux parents soient porteurs d’une mutation responsable de la mucoviscidose. Depuis 2002, le dépistage de la mucoviscidose, systématique à la naissance, permet une prise en charge précoce. Les familles à risque peuvent recourir au dépistage prénatal, voire au diagnostic préimplantatoire (DPI) et 40 à 50 DPI sont pratiqués chaque année dans ce cadre.

Le CCNE opposé à la généralisation du dépistage *

Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a été saisi par le Pr. Alain Kitzis du CHU de Poitiers sur son protocole de dépistage de la mutation du gène CFTR (responsable de la mucoviscidose) proposant de coupler le dépistage prénatal de la mucoviscidose avec celui de la trisomie 21. L’enjeu était donc de décider si ce dépistage devait être généralisé : faut-il proposer aux 750 000 femmes qui sont enceintes chaque année, un test de dépistage afin d’éviter, par l’interruption dite médicale de grossesse, la naissance de 200 enfants atteints de mucoviscidose ?

Le CCNE s’est opposé à la généralisation de ce protocole pour des raisons techniques et il apporte des réflexions plus générales sur ce dépistage jugé pas assez fiable (le test ne dépisterait que 80 % des couples à risque), trop anxiogène pour les parents, difficilement applicable dans le cadre du « consentement éclairé » et à caractère eugénique.

Le CCNE a également rappelé les risques liés à l'amniocentèse : 1 à 3 % de fausses couches. Ce taux de fausse couche, appliqué au nombre de femmes enceintes (750 000) pour dépister 200 enfants, invite à la réflexion... L'exemple du dépistage des trisomiques 21 est parlant. Le professeur Israël Nisand le rappelait en avril 2000 dans La Croix : sur 55 000 femmes qui ont eu recours à l'amniocentèse parce qu'elles présentaient un risque accru de trisomie, 550 fausses couches ont été provoquées alors qu'on a décelé "seulement" 280 cas de trisomie...

Risque d’eugénisme 

Le CCNE a soulevé « la question de la possible résonance eugénique » d’un tel test et le risque de « stigmatisation sociale accrue » des enfants non dépistés et des parents qui auraient refusé le dépistage, comme c’est déjà le cas  pour la trisomie 21. Il souligne que les enfants malades « pourraient considérer comme une grande souffrance le fait que leur naissance soit désormais perçue comme inappropriée. » Le Père Olivier de Dinechin, membre du CCNE, « redoute terriblement le développement de ces tests. Cette pathologisation excessive de la grossesse et le risque de laisser des séquelles dans la relation parent-enfant est sans commune mesure avec le risque réel de survenue de la mucoviscidose sur l’enfant à naître. »

Politique de dépistage au détriment de la recherche 

 « L'effort qui pourrait être porté sur ce dépistage risquerait de l’être au détriment des malades… qui réclament une recherche active des procédés permettant de guérir leur affection. Le financement d’un dépistage généralisé risque de se faire au détriment de celui d’une telle recherche. Or des progrès en ce domaine sont possibles. » Comment ne pas faire de parallèle avec le dépistage actuel des trisomiques 21 ? Il est intéressant de constater que les craintes exprimées ici par le CCNE sont une réalité dans le cas de la trisomie 21. Cent millions d’euros sont dépensés, chaque année, pour ce dépistage alors qu’aucun fonds public n’est accordé à la recherche (chiffres du rapport de la Cour des Comptes de 2003). Les 50 000 personnes trisomiques en France n’ont-elles pas le droit d’espérer de la politique de santé publique autre chose que d'être dépistées ? Rappelons qu’un fœtus sur 700 est porteur d’une trisomie 21…

Le CCNE travaille aujourd’hui sur l’opportunité du dépistage prénatal de la surdité…

* Avis du CCNE, n°83, Le dépistage prénatal généralisé de la mucoviscidose

Fœtus in utero : personne, bien ou rien ?

Césarienne sauvage à Bogota

Une colombienne enceinte de huit mois, après avoir été droguée, a été victime d'une césarienne sauvage. Abandonnée, perdant son sang, elle s'est réveillée dans un bois à 150 kilomètres de Bogota. " Quand j'ai touché mon ventre, il était vide. J'ai entendu pleurer un nouveau-né. La dernière chose que j'ai vue, c'est une femme qui s'en allait avec mon bébé enveloppé dans un lange ". Rapt d'un enfant ? Vol d'un bien ? Ou rien ?

Mort accidentelle d'un fœtus en France

En France, une femme enceinte meurt avec son enfant dans un accident de la route.

L'avocat du père avait demandé au tribunal de créer une jurisprudence "Elias" du nom de l'enfant, plaidant que son client avait perdu une épouse et un enfant dont il avait entendu battre le cœur et senti les coups de pieds.

Le tribunal correctionnel de Thionville a seulement condamné le chauffeur à un an de prison ferme pour avoir causé la mort de la conductrice. Il s'est appuyé sur l'actuelle jurisprudence de la Cour de cassation, remise en cause par de nombreux juristes, selon laquelle un homicide involontaire ne peut être étendu au fœtus dont la mort ne peut être reprochée à quiconque. (Cf. Tribunal correctionnel de Thionville, 25 mai 2004.)

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