Néonatalité : Comment accompagner la fin de vie des nouveaux-nés ?


La plainte déposée par les parents de Titouan pour acharnement thérapeutique, remet sur le devant de l'actualité les questions liées à l'accompagnement de la fin de vie des nouveaux nés. Le professeur Emmanuel Sapin, professeur en chirurgie infantile et néonatale à Paris, répond, sur ce sujet, aux questions de Gènéthique.

 

1.     Le contexte actuel remet en avant les notions d’acharnement thérapeutique et d’obstination déraisonnable. Pourriez-vous les préciser, à la lumière de votre pratique en néonatologie ?

L’obstination déraisonnable révèle une situation où l’on va trop loin, où l’on perd l’objectif de l’intérêt du patient. A ce moment là, le médecin passe outre les critères éthiques de bienfaisance et de non-malfaisance.

En néonatologie, la particularité est que le patient étant un enfant, il y a des parents. Lorsqu’une situation est perçue comme acharnement thérapeutique, c’est bien souvent du à une mauvaise communication avec les parents. Lorsqu’on va très loin dans les possibilités thérapeutiques, les parents doivent être partie prenante de la décision. Le contexte socio-familial est important. Enfin, il faut aussi respecter l’équité, qui demande de ne pas employer de moyens disproportionnés : on ne peut utiliser toutes les ressources d’une même structure pour un seul patient dont les perspectives vitales ne sont pas bonnes, au détriment des autres patients.

 

2.     Les parents de Titouan ont décidé de porter plainte pour acharnement thérapeutique, quelle est votre réaction face à cette demande ?

La critique principale des parents concerne, je crois, le long délai entre leur demande d’arrêter les soins et leur arrêt effectif par l’équipe soignante. Les parents ont eu le sentiment de ne pas être entendus alors que l’équipe demandait conseil à des acteurs extérieurs.

L’essentiel est dans la communication : il faut une vraie écoute, que les choses soient dites et qu’elles soient comprises et acceptées par les parents. Une cohérence de prise en charge dès le début y contribue.

Par contre, il n’est pas bon de répondre dans l’immédiat à une demande parentale qui se fait dans un état de détresse. Ils sont alors dans une souffrance extrême. Ce n’est pas le moment opportun pour prendre une décision vitale. Il faut les aider, ²par ce temps perdu², à prendre du recul dans la mesure du possible, pour qu’ils puissent mûrir leur choix.  Ils risquent sinon de culpabiliser plus tard d’avoir pris une décision dans un moment où ils n’étaient pas libres psychologiquement. Ce délai peut être mal vécu, surtout si la communication est difficile. Mais pour une décision vitale, il faut toujours prendre du temps, ne serait-ce qu’un ou deux jours, pour laisser aussi la possibilité de changer d’avis.

 

3.     Qu’en est-il des soins palliatifs en service de néonatologie ? Sont-ils contradictoires ou complémentaires d’une réanimation d’attente ?

- Soit l’état de santé du nouveau-né est d’emblée très grave, et, dès sa naissance, l’absence d’espérance d’amélioration l’oriente vers les soins palliatifs – voire, dans des situations extrêmes, dans certaines structures, un arrêt de vie – toute autre prise en charge thérapeutique étant considérée comme de l’obstination déraisonnable. 

- Soit la situation du nouveau-né, par exemple qui peut être extrêmement prématuré (né avant 6 mois de gestation), n’est pas perdue d’avance et le réanimateur va lui donner sa chance et procéder à ce qu’on appelle une « réanimation d’attente ». Et c’est ensuite que la réflexion est menée à plusieurs pour estimer les perspectives envisageables pour ce nouveau-né.

Il n’y a pas de contradiction entre soins palliatifs et réanimation d’attente. La contradiction est interne : dans ces situations dramatiques, il y a une ambivalence, plus ou moins consciente, chez les parents qui peuvent, à divers degrés : refuser d’y croire, espérer qu’un miracle survienne, souhaiter la mort de leur bébé dans la crainte de très lourdes épreuves ou de lourds handicaps.

Il ne faut pas confondre soins palliatifs (pas de perspective curative, mais une thérapeutique de confort avec l’incertitude sur la durée) et accompagnement de fin de vie (des derniers moments). La période des soins palliatifs peut durer longtemps alors qu’il n’y a pas de perspective heureuse. Cette situation est très difficile à vivre pour les parents, la famille, et l’équipe soignante. L’accompagnement des parents est indispensable. Or, dans le contexte des contraintes budgétaires actuelles, la même équipe doit s’occuper activement d’autres enfants, ce qui entraine un manque de temps consacré à l’enfant et d’écoute pour cette famille en souffrance. Il faudrait des structures propres d’accompagnement de vie avec soins palliatifs pour les nouveau-nés. Mais il est peu probable que la société se donnera les moyens de créer de telles structures, quelles que soient les bonnes volontés affichées. L’accompagnement de fin de vie doit veiller à ne pas « techniquer » l’enfant, mais de laisser aux parents leur rôle de parent et un travail de deuil. Je pense par exemple à des parents à qui ont pu rester coucher dans le service de réanimation pour vivre avec lui ses derniers instants.

 

4. Comment avez-vous reçu la proposition de loi Claeys-Leonetti ? Quelle conséquence cette PPL pourrait avoir dans votre pratique de néonatologie ?

C’est une loi qui permet l’euthanasie sans le dire. L’article 31 par exemple est la définition même de l’euthanasie. La  conséquence prévisible est la suivante : à partir du moment où il y a une loi, il y aura une systématisation. Cette loi va conduire à élaborer des barèmes dont découlera automatiquement la décision. On va entrer dans un légalisme qui, évacuant la dimension personnelle, donnera bonne conscience à moindre frais. Dans l’application, l’intention de la prise en charge sera très différente : on administrera une sédation non plus pour soulager la douleur, mais pour orienter vers la mort. Philosophiquement, c’est complètement différent.

 

Note 1 : Le texte de la Loi de 2005, de Léonetti, insistait sur le rôle du patient dans la décision médicale. Mais cette décision restait du la responsabilité du médecin. Avec les directives anticipées, il n’y aura plus d’écoute du patient au moment où il vit l’évènement mais le risque d’une application automatique, ce qui n’est pas respecter la personne.