Légiférer sur la sédation, c’est renoncer aux vraies questions sur la fin de vie.


Face à la souffrance et à la mort, il n’existe pas de réponse tout faite. Risquer de faciliter l’euthanasie en légiférant sur la sédation en phase terminale, c’est risquer d’oblitérer le chemin de vie qui mène à la mort.

Interrogé par Gènéthique, le docteur Antoine Pelletier qui a été responsable de l’unité de soins palliatifs de la clinique saint Laurent de Rennes pendant plus de dix ans, livre son expérience de médecin.

 

Quelles questions se posent aux soignants quant à la fin de vie ?

Une des questions importantes concerne l’information. Quand une personne demande « dites-moi la vérité », ou, « est-ce que vous allez me sauver ? », elle pose une question existentielle à laquelle il est impossible de répondre. Ce qui est possible, c’est de donner une information adaptée qui permettra au patient de construire son chemin de vérité, de sens. Comme pour un médicament, une information adaptée aide à vivre, une information excessive, ou insuffisante reste mortifère. Il faut trouver avec le patient le bon niveau d’information pour qu’il vive son chemin de vérité, d’avenir, et ne le confonde pas avec le futur : ce que j’imagine à partir du présent.

 

Concrètement, comment les soins palliatifs aident à vivre ce chemin de vérité ?

Je me souviens d’une patiente qui consultait pour un bilan respiratoire avant une anesthésie générale pour une chirurgie de ses artères coronaires. Son état respiratoire et son état cardiaque étaient liés à un tabagisme majeur. Elle avait 40 ans. La chirurgie n’était pas sans risque. Au cours de la consultation, elle a raconté une histoire épouvantable. Son histoire. Elle la racontait parce qu’elle avait peur de mourir. Ici le curatif c’est l’écoute et l’accompagnement pour l’aider à comprendre son tabagisme. Paradoxalement le palliatif c’est de réparer ses artères jusqu’à une prochaine complication.

Si le soin du corps est important, le soin du sens est un élément de la guérison, parce qu’enlever un demi poumon laisse des séquelles physiques et psychiques indélébiles. Quand le soignant parle de guérison, il dit seulement : « Je ne peux plus rien dire du lien entre votre finitude et votre maladie ». C’est le malade qui peut se dire guéri quand, malgré les séquelles physiques ou psychiques, il est capable de reprendre son chemin de vie avec une sensation de dignité, d’autonomie, supérieure ou égale à celle qu’il avait avant d’être malade.

La demande d’euthanasie survient le plus souvent lorsque ce chemin est barré par un manque d’autonomie. Et l’accompagnement, le soulagement peuvent rouvrir ce chemin à travers la dépendance.

Il se peut que la réponse tarde à venir, mais lever l’interdit de l’euthanasie, c’est condamner la personne, l’enfermer dans sa détresse. Enfin, un interdit, ici celui de tuer, oblige à inventer des réponses.

 

Comment réagissez-vous quand une personne vous demande l’euthanasie ?

Toutes les histoires que nous rencontrons sont des histoires particulières.

Les arguments de raison et de foi font naitre des convictions, pas des certitudes. Si je réponds oui ou non, je ferme la possibilité d’une relation. « La réponse peut-on l’inventer ensemble ? ». Le plus souvent la demande n’est pas de mourir mais de vivre autrement.

Je me souviens d’une femme qui était suivie dans le service depuis deux ans. Elle avait un cancer qui s’était généralisé et elle était arrivée en fin de vie. Pendant 3 semaines, elle a demandé l’euthanasie matin et soir. Elle avait eu une vie mouvementée mais elle avait pu se réconcilier avec sa fille qui faisait tous les jours un long trajet pour venir la voir. Malgré l’encadrement attentif de l’équipe soignante, les visites de sa fille, une souffrance physique apaisée, elle s’obstinait à demander à mourir. Sa réponse restait à inventer.

Au bout de 3 semaines, nous lui avons proposé de se rapprocher de sa fille. Elle a immédiatement répondu : « Je n’osais pas vous le demander ». Il lui paraissait moins violent de demander l’euthanasie ! Quand elle est arrivée dans la nouvelle structure, elle avait résolu ses contradictions, et elle est morte dans les 48 heures. La malade avait toujours posée des difficultés à sa fille et elle avait besoin de lui montrer son amour : « Je me rapproche de toi ». Elle avait aussi peur de décevoir une équipe qu’elle affectionnait et dont elle était totalement dépendante. Pour l’équipe, l’attachement était excessif.

Nous avions du mal à accepter la mise en cause que représentait sa demande de mourir. L’autonomie est née de l’échange des fragilités.

La plupart des demandes d’euthanasie sont construites sur ce schéma.

C’est pour cette raison qu’il ne suffit pas, même si c’est utile, de développer les soins palliatifs pour prévenir le mal-mourir : le mal-mourir nait d’un mal vivre souvent bien antérieur à la maladie et prévenir le feu est aussi utile que de multiplier les extincteurs.

 

Que pensez-vous de la proposition de loi qui commence à être débattue ces jours-ci ?

Pour le soignant, la loi Leonetti, telle qu’elle a été votée en 2005, est un mode d’emploi pour essayer d’éviter de se trouver en situation de demande d’euthanasie, parce qu’elle impose d’écouter le malade, de soulager sa souffrance et de travailler en équipe. On ne devrait pas aller plus loin. Aucune loi ne répondra des situations limites.

 

Docteur Antoine Pelletier

Médecin ancien pneumologue, cancérologue et responsable d’une unité de soins palliatifs. Promoteur, avec d’autres, du développement des soins palliatifs en Bretagne par l’intermédiaire de la Coordination Bretonne de Soins Palliatifs ou il garde un rôle actif.

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