Avec son rapport sur les Etats généraux de la bioéthique, le Comité consultatif national d’éthique a joint celui du Comité citoyen. Il a choisi de donner un avis sur la fin de vie et la génomique en préconceptionnel. Décryptage.
Ce comité citoyen a choisi de s’intéresser à la fin de vie et à la génomique en préconceptionnel. Pourquoi ces deux thèmes ? Le premier parce qu’il implique « tout un chacun et interroge particulièrement nos sociétés », le second parce qu’il s’agit d’ « un domaine où la science évolue rapidement et qui porte beaucoup d’espoir » et aussi « parce que le sujet est complexe au regard des fantasmes qu’il génère » (…) et « de l’encadrement qu’il convient de lui donner ».
La fin de vie : 2/3-1/3
La méconnaissance profonde de chacun des membres du Comité citoyen sur les éléments-clés entourant la mort a fait l’objet d’une première prise de conscience : la mort ne fait plus partie de « nos vies », on ne voit plus mourir, on ne veut plus penser à sa propre mort… La plupart d’entre eux ne connaissait pas le contenu loi Claeys-Leonetti de 2016, ignorait qu’il est possible de rédiger des directives anticipées ou de désigner une personne de confiance. Beaucoup assimilaient ‘soins palliatifs’ à ‘accompagnement ultime à la mort’, méconnaissant totalement que des solutions existent pour soulager physiquement et psychologiquement le patient, « y compris en amont de la fin effective de vie ».
A l’unanimité, le Comité a considéré que tout le monde devait pouvoir accéder aux soins palliatifs. Cependant,
- 2/3 des membres souhaitent autoriser le suicide assisté pour les malades incurables s’il leur reste moins de six mois à vivre car ils considèrent que la loi actuelle « hypocrite » et « inadaptée »
- 1/3 des membres estime qu’il faut commencer par améliorer les soins palliatifs et mieux appliquer la loi Claeys-Leonetti.
Opinion sur la génomique en préconceptionnel
Le deuxième sujet choisi par le comité citoyen est celui de l’ouverture en population générale des tests génétiques en préconceptionnel. Un thème de pointe, délicat parce qu’il génère « beaucoup de fantasmes et beaucoup d’espoirs thérapeutiques », explique le Comité. D’emblée, il souligne le risque eugénique inhérent à de telles pratiques qui conduisent à la recherche de l’enfant parfait à tout prix, et la nécessité de leur « encadrement ». Mais ne semblent pas en avoir tiré les conclusions qui s’imposaient…
Aujourd’hui, les maladies génétiques, les trisomies 13, 18 et 21, font l’objet d’un dépistage prénatal qui est proposé aux femmes enceintes. Si le dépistage met en évidence un risque accru, un diagnostic invasif, elles sont dirigées vers l’amniocentèse. Dans le cas où l’amniocentèse montre une trisomie 21, 96% des couples choisissent l’IMG, soit 96% des couples ayant pratiqué une amniocentèse[1]. Des tests préconceptionnels sont actuellement proposés pour des populations à risque, pour des « parents ayant déjà un enfant atteint d’une pathologie héréditaire » comme la mucoviscidose, la maladie de Hunter…. A l’issue des tests, le couple peut décider de mener une grossesse en sachant que le bébé peut être porteur de l’anomalie génétique. Au cours de la grossesse, un dépistage lui sera proposé qui, si le résultat est positif, pourra conduire à un avortement. L’autre possibilité est de concevoir via la procréation médicalement assistée. Les embryons conçus feront l’objet d’un diagnostic préimplantatoire qui fera le tri entre les embryons porteurs de la maladie incriminée et les embryons sains. Cynique, le Comité souligne que ces tests permettront d’éviter des « interruptions de grossesse pour des pathologies qui ne seraient découvertes qu’en cours de grossesse ». Seuls les embryons exempts de la maladie seront implantés, les autres seront détruits ou donnés à la recherche. Si la destruction des embryons malades est « moins traumatisante » pour les parents qu’une Interruption médicale de grossesse (IMG), parce que le tri est réalisé en laboratoire par le biologiste en dehors de la présence des parents, elle n’en est pas moins réelle. Elle est aussi plus massive : il ne s’agit plus d’un fœtus, mais de plusieurs embryons qui peuvent être détruits au cours de la procédure.
Généraliser les tests préconceptionnels en population général signifie qu’un certain nombre d’anomalies génétiques vont être dépistées chez des parents exempts de maladies, c’est-à-dire chez des porteurs sains. Les résultats feront probablement apparaitre qu’ils sont porteurs d’une maladie génétique potentiellement transmissible. C’est-à-dire transmissible. Ou pas. Et une fois le bébé né, il pourra développer la maladie. Ou pas… Une façon de jouer avec les gènes… et choisir de vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Une attitude globalement anxiogène (cf. Le diagnostic prénatal source d’angoisse pour les femmes). Ce qui conduira des personnes saines à changer de mode de procréation : ils passeront d’une conception naturelle à une procréation médicalement assistée.
La question se pose de savoir quelles sont les maladies qui sont dépistées. Sur ce point, le Comité estime qu’il faut considérer « la gravité de la maladie », très invalidante ? Mettant en jeu le pronostic vital ? Mais aussi « la probabilité de développer la maladie », quasi-certitude ? Faudra-t-il sacrifier « quelques embryons » probablement porteurs sains pour être sûrs de ne prendre aucun risque ? Et enfin, le Comité rappelle que le « besoin d’élimination » n’est pas le même selon qu’il existe ou non des traitements permettant d’améliorer la qualité et l’espérance de vie. Mais pour ces maladies sans traitement efficace, ne vaudrait-il pas mieux pas investir dans la recherche plutôt que dans l’optimisation des tests à visée destructrice ? Autant de critères subjectifs, et susceptibles de surcroit d’évoluer : « Sachant que 97% du génome n’est aujourd’hui pas interprété et que l’on découvre régulièrement de nouvelles pathologies, la liste devra être régulièrement actualisée, en fonction des critères évoqués ». Alors, où mettre le curseur ? Les critères sont de facto extrêmement flous et finalement se résument à se demander qui sera épargné ? Et pourquoi ?
Ces tests font par ailleurs apparaitre des maladies qui n’étaient pas cherchées, des « données secondaires ». Que faire de ces résultats qui recouvrent aussi un certain nombre de variants inconnus que les chercheurs ne savent pas interpréter ?
Ce sera aussi un gros business… « pris en charge, comme le souligne unanimement le Comité, par la sécurité sociale »…
Le principe même de ces tests préconceptionnels n’est jamais remis en question, ils ne font l’objet d’aucune opposition, signe s’il en fallait d’une mentalité eugéniste bien installée qui, hélas, au mieux s’ignore, au pire devient acceptable. Le partage des opinions des membres du Comité se fait uniquement sur la base d’un pour ou contre la levée de l’interdiction de ces tests génétiques en population générale.
Que souhaitait démontrer le Comité Consultatif National d’Ethique ? Qu’avec quelques heures de formation il est possible de jouer aux apprentis sorciers et de donner un avis d’expert sur n’importe quel sujet ?
[1] Conseil d’Etat rapport 2009 « la révision des lois bioéthiques. Paris : la documentation française, 2009, p.40 et al., Survey of prenatal screening policies in Europe for structural malformations and chromosome anomalies, and their impact on detection and termination rates for neural tube defects and Down”s syndrome, BJOG, 2008; 115: 689-696.
