Fin de vie : un autre regard sur la maladie de Charcot



Il y a quelques années, Axelle Huber a perdu son mari Léonard. Il était atteint de la maladie de Charcot[1]. Elle évoque ces évènements dans un livre « Si je ne peux plus marcher, je courrai ! »[2]. Alors qu’Anne Bert, atteinte de cette même maladie a annoncé son départ pour « se faire euthanasier » en Belgique, Axelle Huber a souhaité donner son propre éclairage face à cette terrible maladie. « Je pense être légitime pour faire entendre, sans angélisme, cette voix de Léonard qui s’est tue à jamais mais dont je suis sûre de me faire l’écho. Notre expérience est une autre voie que celle de l’euthanasie. Ma démarche s’inscrit donc dans une volonté d’avoir un débat démocratique afin que toutes les opinions puissent s’exprimer. »

 

Axelle Huber exprime tout d’abord à Anne Bert sa « profonde compassion » assurant qu’elle ne se « permettrait [pas] de la juger » : « Bien évidemment il faut entendre son cri de souffrance ». « D’un point de vue psychologique, je crois qu’au fond beaucoup de […] demandeurs de l’euthanasie, ont peur de la souffrance et peur de la solitude, de ne pas être assez accompagnés, assez aimés jusqu’au bout. Et cela est bien sûr plus que légitime ».

 

Faisant mémoire de sa propre expérience, elle se remémore un accompagnement long et parfois très difficile : « Je ne vais pas vous mentir : ce fut dur, rude, décapant », « mes mots sont maladroits mais j’aurai ressenti comme une contradiction de lui dire : je t’aime mais je ne t’aime pas assez pour supporter ces derniers jours, cette déchéance encore à venir ». « Cela demande aussi du temps, du courage que de prendre soin du malade jusqu’au bout et de l’aider à accepter cette mort qui vient. Les derniers jours, les dernières semaines des malades, sont des moments importants pour apprivoiser la mort, pour échanger avec ceux qui restent. » Les proches eux aussi « ont besoin d’être aidés, soutenus, entendus, car eux aussi ont une place qui est difficile ».

 

Pour répondre à la question de la souffrance et de sa gestion, Axelle Huber souhaiterait « que notre société mette l’accent sur les soins palliatifs plutôt que sur l’euthanasie. Il est essentiel de tout mettre en œuvre pour que la souffrance physique soit traitée, calmée, prise en charge ». Elle espère avant tout que la médecine trouve rapidement des traitements : « À chaque fois que j’apprends un nouveau cas de SLA […] mon cœur se serre. Si vous saviez comme je souhaite que la médecine trouve comment guérir cette maladie ». Mais en attendant, légaliser l’euthanasie signifierait dire « que notre société n’est pas prête à prendre part à leurs souffrances et qu’il vaut mieux les abréger ». « Quelle société voulons-nous ? »

 

Les professionnels de santé ont aussi un rôle crucial à jouer : « Je rends hommage à l’équipe médicale de Léonard qui, à défaut de pouvoir encore le soigner si ce n’est le guérir, a pris soin de lui jusqu’au bout […]. Je rends hommage au médecin qui a su prendre le temps et la délicatesse de nous préparer à accepter la mort qui rodait ». Si elle estime que les soins palliatifs sont une réponse adéquate, elle se dit « opposée en revanche à toute forme d’acharnement thérapeutique ».

 

Quant à réguler la fuite de nos compatriotes vers l’étranger en légalisant l’euthanasie sur notre sol, elle répond qu’il lui « semble important de ne pas se laisser dicter nos lois par les choix des voisins […]. Cela relève de la liberté des personnes. C’est un argument fallacieux et sophiste que de prétendre faire adopter des lois dans son pays sous prétexte qu’elles existent chez certains voisins ».

 

 

[1] La sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot est une « maladie neurologique qui vous enferme dans un corps qui ne répond plus » développant une paralysie progressive et irréversible.

[2] Publié en 2016 aux éditions Mame.

 


Sources: 

Aleteia, Kévin Boucaud-Victoire (12/09/2017)