Euthanasie : un colloque pour en parler vraiment…


Après l’annonce par François Hollande d’un projet de loi sur la fin de vie lors de la remise du rapport Sicard en décembre dernier, les Ateliers de la Bioéthique, en collaboration avec Gènéthique organisent le vendredi 1er février 2013 un colloque au Palais Bourbon (1) sur le thème Fin de vie, et si on en parlait vraiment ! Parmi les intervenants, le professeur Emmanuel Sapin, professeur en chirurgie infantile et néonatale, et chef de service en chirurgie pédiatrique au CHU de Dijon interviendra sur le cas des nouveaux nés. Interview.

 

En quoi la problématique de la fin de vie concerne les nouveaux nés ? Peut-on parler d’euthanasie des nouveaux nés ?

 

C’est en effet étonnant de parler de la fin de vie au tout début de la vie. Néanmoins il y a des situations dramatiques, où l’enfant est très fragile et où les perspectives d’avenir sont touchées. Il s’agit par exemple d’un enfant né extrêmement prématuré (en dessous de 28 semaines), et qui avec le progrès de la réanimation peut vivre (2). Il peut aussi s’agir d’enfants nés avec de graves troubles cardio-vasculaire, respiratoire, ou avec des malformations qui n’étaient pas prévues. Il y a enfin les situations où les parents informés des handicaps de leur enfant ont refusé une interruption médicale de grossesse, et souhaitent accompagner leur enfant en fin de vie à la naissance. Dans toutes ces situations de possibilité de mort néonatale, il n’y a pas de thérapeutiques curatives. On rentre donc dans les soins palliatifs ou dans une autre attitude.                
Si la réanimation est entreprise, il y a deux cas de figure. Il y a les réanimations prévues car la situation était connue avant la naissance, ce qui permet d’avoir eu le temps de la réflexion avec les parents. Et il y a les « réanimations d’attente », lorsque la situation de l’enfant n’est pas connue. Il est alors pris en charge pour lui donner ses chances de vie, en attendant d’établir un bilan qui permettra de savoir ce que l’on peut espérer. Il y a alors une vraie réflexion d’équipe multidisciplinaire pour prendre une décision. Celle-ci peut être d’arrêter tout ce qui est artificiel pour laisser l’évolution naturelle vers la mort se faire, de continuer la réanimation si l’enfant survit, ou encore, mais là il s’agit d’une transgression, d’arrêter la vie, parce que la situation est jugée dramatique par les perspectives d’évolution.

 

A votre avis, l’intégration dans la loi d’un « avortement post natal » ou « euthanasie des nouveaux nés» changerait-elle le paysage de la néonatologie et aurait-elle des conséquences sur la société ?

 

C’est vrai qu’aujourd’hui il existe des situations dramatiques tout à fait exceptionnelles qui au cas par cas aboutissent à des fin de vie par un geste invasif d’arrêt de vie. Mais si cette décision est prise c’est lorsque la réanimation est arrêtée et que l’enfant survit. 
Si cela était autorisé par la loi, cela changerait beaucoup de choses. D’abord cela changerait l’attitude auprès du patient, car cela reviendrait à remettre en doute la considération du nouveau-né comme un patient. Il y aurait une sorte de conflit d’intérêts entre l’enfant et ses parents. On en viendrait alors à évaluer  la « qualité de vie » et à considérer que telle vie vaudrait la peine d’être vécue et l’autre non. Ce qui est une forme de sélection. Ensuite les médecins auraient sans doute beaucoup plus de difficultés à donner une chance à un nouveau-né  extrêmement fragile. Car si on légifère sur le fait d’arrêter une vie, des parents pourraient se retourner contre l’équipe médicale, qui aurait laissé vivre un enfant, en invoquant des motifs d’arrêt de vie. Il y aurait donc des risques pour les médecins de laisser des chances de survies à un nouveau-né. Enfin, si le monde bénéficie aujourd’hui des progrès de la médecine c’est que des études ont abouti non à arrêter la vie d’une personne malade, mais à trouver comment la soigner. Or légiférer signifierait qu’on accepte d’emblée d’arrêter une vie plutôt que de soigner une maladie ou de se battre contre un handicap.  Ce qui est certain c’est que si nous ouvrons la possibilité d’euthanasie pour des adultes, il y aura une transposition des situations pour les nouveaux nés. Cette autorisation ne sera pas limitée à la personne âgée, il y aura un élargissement à tous les types de patients.

En pratique, dans votre métier, est-il difficile de discerner la frontière entre « l’acharnement thérapeutique » et « l’euthanasie passive » ?

Ce qui est très important c’est qu’il n’y a pas de règle toute établie et chaque cas en néonatologie est discuté individuellement avec un vrai moment consacré à l’enfant. Rien n’est automatique, et aucune décision n’est prise à la hâteUne législation pourrait supprimer ce côté personnalisé et faire tomber dans un certain automatisme. Je pense que « l’acharnement thérapeutique » est surtout un défaut d’écoute du couple. Il faut que les gens comprennent que les médecins ne peuvent pas tout, et que, de leur côté les médecins respectent une éventuelle réticence des parents. Le point le plus important reste  l’accompagnement, avant et après, et ensuite l’intention du corps médical.

 

Petit encadré dans lequel intégrer :

Colloque Fin de vie et si on en parlait vraiment ! le 1er février 2013 au Palais Bourbon : Informations pratiques, programme complet et inscriptions obligatoires sur www.genethique.org ou à contact@genethique.org

 

[1] Toutes les informations pratiques et le programme complet sur www.genethique.org 

[2] L’OMS considère la viabilité d’un enfant à 22 semaines et 500 grammes. En dessous de ce seuil il n’y a pas de réanimation entreprise. En Europe, la viabilité est évaluée plutôt à 24 semaines.