Des références oubliées sur la fin de vie ?


A l’occasion de son intervention lors de la journée d’échanges sur les soins palliatifs le 13 octobre dernier (cf. Le « désastre » de la PPL Claeys Leonetti), Emmanuel Hirsch s’est appuyé sur un certain nombre de textes officiels, français et européens. « Si les gens les avaient un peu consultés, ils n’auraient pas été dans cette désinvolture par rapport aux rédactions qu’on aura de la prochaine législation. Je ne fais pas du parti pris, c’est une simple observation », avait-il déclaré.  

 

Parmi ces textes, voici quelques morceaux choisis :

 

  • La Circulaire Laroque relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale, de 1987 :

« Il est important que les pouvoirs publics affirment que chaque personne à la fin de sa vie a le droit au respect et à la dignité, au soulagement de ses souffrances. Bref, à des soins de toute sorte adaptés à son état, même, et peut on dire, surtout lorsque sa fin est inévitable. » Cette circulaire a été fondatrice pour les soins palliatifs en France.

 

  • La résolution 1649 du Conseil de l’Europe (28 janvier 2009), qui présente les Soins Palliatifs comme modèle pour des politiques sanitaires et sociales novatrices :

 « 6. L’assemblée note que les soins palliatifs permettent aux personnes atteintes de maladies graves, qui souffrent ou sont en état de grande détresse, d’exercer leur libre arbitre. Cette approche ne traduit donc pas uniquement un besoin, mais favorise directement la reconnaissance des droits de la personne et du citoyen et le droit de participer à la vie sociale jusqu’à la mort ».

« C’est pourquoi elle [l’assemblée] considère les soins palliatifs comme un élément essentiel de soins de santé appropriés fondés sur une conception humanitaire de la dignité humaine et de l’autonomie ainsi que des droits de l’homme du citoyen et du patient de même que sur une conception généralement admise de la solidarité et de la cohésion sociale ».

 

  • Le guide publié par le Conseil de l’Europe en 2014,  sur le processus décisionnel relatif aux traitements médicaux dans les situations de fin de vie :

 « 13. S’agissant d’interventions sur la personne humaine, la problématique du processus décisionnel relatif aux traitements médicaux en fin de vie interroge les trois grands principes constituant le socle de l’éthique médicale reconnus au niveau international : autonomie, bienfaisance/non malfaisance, justice. Ces principes sont constitutifs des droits fondamentaux inscrits dans la Convention européenne des droits de l’homme et déclinés dans le champ de la médecine et de la biologie par la convention sur les droits de l’homme et de la biomédecine (Convention d’Oviedo). »

« 20. l’autonomie ne doit cependant pas se confondre avec l’autodétermination absolue de la personne. En effet la décision en santé résulte de la rencontre de la volonté du malade et d’un professionnel soumis à obligations découlant des principes de bienfaisance et de non malfaisance. »

 

  • Le discours de Roseline Bachelot à l’Assemblée Nationale le 19 novembre 2009 : 

« Ce n’est pas la vie qui aliène, mais d’abord la douleur, dont il faut libérer le patient. Au stade terminal ou avancé d’une affection grave et incurable, l’exigence de liberté s’impose jusqu’au bout. Les soins palliatifs se déployant dans des gestes de vie sont une assistance à la liberté. Cette liberté est le bien le plus précieux qui fonde notre dignité, cette dignité toujours invoquée mais trop souvent trahie dans ses principes ».

 

  • Le Projet de recommandation relatif à la protection des droits de l’homme et de la dignité des malades incurables et des mourants, conseil de l’Europe 1999 :

« Le droit fondamental à la vie et l’interdiction absolue de mettre intentionnellement fin à la vie d’un être humain doivent être également respectés dans ces conditions spéciales que constitue la phase terminale d’une vie. Mourir est une des phases de la vie. C’est dire que le droit de mourir dans la dignité correspond au droit à une vie en dignité. »

 

  • La Déclaration de l’association médicale mondiale sur les soins médicaux en fin de vie, lors de l’assemblée médicale mondiale de Venise en 1983 et révisée en 2006 :

« Le droit des patients à l’autonomie doit être respecté lorsqu’il s’agit de prendre des décisions en phase terminale de la maladie. Cela inclut le droit de refuser un traitement et de demander des mesures palliatives pour soulager la souffrance, qui peuvent toutefois avoir pour effet d’accélérer la mort. Les médecins n’ont cependant pas le droit sur le plan éthique d’assister activement les patients au suicide. Cela inclut l’administration de tout traitement dont les bénéfices palliatifs, de l’avis du médecin, ne se justifient pas par rapport aux effets annexes ».

 

Le « drame » de la PPL Claeys Leonetti ne réside-t-il dans le fait d'« aborder ces questions d’une manière trop superficielles, sans aller dans le fond », sans s'appuyer sur ces références solides ? s'interroge Emmanuel Hirsch.

 

La PPL Claeys Leonetti sera discutée en seconde lecture au Sénat jeudi 29 octobre.