Avis du CCNE, arrêté ministériel…les personnes trisomiques 21 seraient-elles une cible nationale ?


En moins d’un mois la trisomie 21 aura été un sujet d’acharnement. Après l’avis n°120 du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) donnant sa bénédiction au nouveau test de diagnostic prénatal (DPN) de la trisomie 21, les fœtus porteurs de cette pathologie sont devenus par le biais d’un arrêté ministériel du 12 juin 2013 une cible nationale. Pour chaque grossesse, les données relatives au DPN de la trisomie 21 seront désormais centralisées. C’est avec une plus grande ampleur que la traque des fœtus trisomiques 21 continue sans que cela n’inquiète. Le rapport européen Peristat qui place la France leader du taux de mortinatalité (1) n’a même pas contribué à questionner sur la médecine prénatale française. Le système eugénique français semble être une fatalité.

 

Le CCNE valide l’éradication des fœtus trisomiques 21.

 

C’est le 25 avril 2013 que le CCNE a rendu son avis n°120 intitulé "Questions éthiques associées au développement des tests génétiques fœtaux sur sang maternel". Dans cet avis, le CCNE s’exprime en faveur du nouveau test de diagnostic prénatal non invasif (DPNI), déjà commercialisé par certains de nos voisins européens, qui permet de déterminer à partir d’une simple prise de sang maternel et dès la 10ème semaine de grossesse si le fœtus est atteint d’une trisomie 21. Le CCNE qualifie ce test de "plus efficace" pour dépister les fœtus  trisomiques 21, de "plus précoce" car il permet d’éviter une IMG (2) tardive plus traumatisante, et de "moins dangereux" car il éviterait de procéder à une amniocentèse, à l’origine de fausse couche. Le CCNE s’inscrit dans une analyse qualitative de la technique. La Fondation Jérôme Lejeune le dénonce : "le rendez-vous éthique est manqué […] le CCNE valide la modernisation de l’éradication des trisomiques". L’opportunité de s’interroger sur la médecine prénatale, la traque du handicap, et l’eugénisme des personnes trisomiques s’imposait. Le CCNE l’a nié méprisant l’éthique au profit de la technique. Le Comité pour Sauver la Médecine Prénatale se dit "choqué" par cet avis, et refuse"l’état de fait, la capitulation sur le plan éthique et l’impuissance devant la violence du marché". Car une fois encore, comment ne pas penser aux enjeux financiers engagés? Le test pourrait être proposé systématiquement aux 820 00 femmes enceintes par an. Dans ce cas le coût s’élèverait à un milliard d’euros précise le CCNE (sic).              

Ce nouveau test vient aggraver le mécanisme actuel que le CCNE ne peut ignorer :diagnostic prénatal de la trisomie 21 = interruption de grossesse. La seule inquiétude émise par le CCNE réside dans la possibilité qu’ouvre ce nouveau test à diagnostiquer un nombre important d’autres pathologies fœtales. Le CCNE s’inquiète à juste titre d’une future "organisation scientifique de la sélection de la vie (3). Comme si la trisomie 21 n’en était pas déjà la parfaite illustration…
 
Le ministère des affaires sociales et de la santé organise la stigmatisation de la trisomie 21.   

 

A peine un mois après l’avis 120 du CCNE, c’est la ministre de la santé qui organise (4) un système de fichage national des 820 000 grossesses annuelles françaises. Toutes les données relatives aux tests de dépistage et de diagnostic de la trisomie 21, à leurs résultats, aux issues de grossesse seront enregistrées et transférées à l’Agence de la Biomédecine (ABM). Cet arrêté instaure une obligation des praticiens de transmettre une liste définie de renseignements aux biologistes, ainsi qu’une obligation des biologistes de transmettre toutes ces données à l’ABM. Celle-ci est ensuite chargée "d’évaluer le dépistage de la trisomie 21", et de retransmettre annuellement une partie de ces résultats nationaux aux organismes tels que la Haute Autorité de Santé, l’Agence national de sécurité du médicament et des produits de santé, l’association des biologistes agrées…Certes les praticiens étaient déjà dans l’obligation de transmettre certaines données relatives au DPN de la trisomie 21 au réseau régional de périnatalité. Ce qui change est bien le caractère national de centralisation de ces données qui seront plus précises et qui feront l’objet d’une évaluation par l’ABM, retransmise ensuite aux praticiens. L’arrêté instaure une stigmatisation nationale des personnes trisomiques 21.

 

Le rapport européen Peristat révèlait pourtant d’une désolante singularité française

 

Le CCNE ou la ministre des affaires sociales et de la santé auraient pu être sensibles au rapport européen Peristat rendu le 27 mai 2013. Ce rapport classe la France parmi les mauvais élèves puisqu’elle détient le taux le plus élevé d’enfants nés sans vie, dont 50% sont attribuables à des IMG. L’Inserm ne le cache pas, ce triste score n’est autre que la conséquence d’une politique accrue de dépistage prénatal. Autre conséquence de cette politique prénatale : la France est le leader européen de l’élimination des fœtus diagnostiqués trisomiques 21. On ne peut que s’étonner de l’absence de commentaires de nos dirigeants, tant soucieux du rang qu’occupe la France en Europe sur tant d’autres sujets. L’accompagnement prénatal du handicap est bien mieux géré chez nos voisins et la situation française devrait inquiéter. L’éradication française des fœtus trisomiques 21 est tellement avancée qu’elle n’interroge même plus ?

 

Le système eugénique français, une fatalité ?

 

Faut-il alors penser que le système eugénique français est irrémédiable ? Le docteur Patrick Leblanc (5) ne le pense pas. Pour lui l’exemple du Japon qui a vécu sous l’emprise d’une loi dite de "Protection eugénique" est marquant. Finalement abolie en 1996, cette loi autorisait l’avortement des handicapés mentaux, des patients atteints de maladies génétiques…Aujourd’hui le Japon a su se réapproprier le questionnement éthique, ce qui l’amène d’ailleurs à se montrer prudent face au DPNI.

 

(1) Enfants nés sans vie
(2) Interruption médicale de grossesse
(3) Décrite dans une étude de Danielle Moyse sur le livre "Auschwitz, l’impossible regard" de Fabrice Midal.
(4) Arrêté du 27 mai 2013, publié le 12 juin 2013 JORF n°0134
(5) Gynécologue obstétricien et coordonateur du Comité pour Sauver la médecine prénatale (CSMP)