Trisomie 21: Eléonore se bat contre le dépistage de sa maladie



Eléonore Laloux, une jeune femme trisomique de 24 ans et ses parents vont rencontrer, le 20 mai 2010, la ministre de la Santé Roselyne Bachelot. Ils vont lui demander d'abandonner le projet du rapport parlementaire sur la révision de la loi de bioéthique proposant le diagnostic de la trisomie 21 dans le cadre d'un diagnostic préimplantatoire (DPI). Appuyée par les Amis d'Eléonore, le Collectif créé par ses parents, Eléonore veut alerter sur cette nouvelle "façon d'éradiquer la trisomie". La jeune fille "revient de loin" : elle n'est à sa naissance même pas considérée comme un être humain par le gynécologue qui dit à ses parents qu'elle est une "anomalie chromosomique". Etonnante "anomalie", Eléonore est aujourd'hui secrétaire en CDI chez un assureur d'Arras où elle vit avec sa famille. "Les gens me disent que je suis leur rayon de soleil" explique-t-elle avec humour. Elle "aime son travail, ses collègues" et va bientôt avoir son propre logement. Elle a pu réaliser ce beau parcours grâce à ses parents qui ont bataillé pour élever leur fille en l'intégrant à la "société ordinaire". Son père raconte qu' "elle était à l'école primaire jusqu'en CM2. [...] Au collège, elle ne suivait plus le programme classique, mais continuait de se rendre dans l'établissement du quartier". Le but réussi de ce pari était de "forcer les gens à s'adapter à son handicap et non l'inverse". "Lorsqu'elle a décroché son CDI, elle a eu l'impression que la société la considérait comme un maillon ordinaire de la chaîne. C'était une reconnaissance inestimable".

Aujourd'hui, le DPI est proposé à des couples qui ont eu recours à une fécondation in vitro à cause d'un risque connu de transmettre une maladie héréditaire grave. Devant les accusations d'Eléonore, Jean Leonetti, rapporteur de la mission d'information parlementaire pour la révision de la loi de bioéthique, se défend de toute volonté eugéniste. "Il ne s'agit pas d'aboutir à l'enfant parfait, mais d'éviter des souffrances inutiles" dit-il. "Nous voulons ajouter la détection de la trisomie 21 à ce premier diagnostic, mais uniquement pour les femmes présentant des facteurs de risque spécifiques, comme l'âge. Si la trisomie est détectée, la mère pourra décider de ne pas transférer l'embryon dans son utérus, ce qui évitera d'avoir recours à l'avortement" estime-t-il. Comme Eléonore, le Conseil d'Etat a émis un avis négatif sur cette proposition ajoutant le dépistage automatique de la trisomie 21 lors d'un DPI.

Les Amis d'Eléonore compte 1000 membres et regroupe 12 associations. Après trois conférences données par le Collectif à Arras, Rennes et Marseille, les parents d'Eléonore souhaitent faire passer ce message : "Nous disons simplement qu'il est possible d'élever un enfant trisomique avec beaucoup de bonheur". "Oui, je suis heureuse" confirme leur fille dans un beau sourire.


Sources: 

Le Parisien (Thibault Raisse) 19/05/10