Bibliographie de la bioéthique

La réforme de la loi de bioéthique - Commentaire et analyse de la loi du 7 juillet 2011

Jean-René Binet Loi de bioéthique
LexisNexis
Mars 2012
175 pages
Le 7 juillet 2011 était promulguée la loi n° 2011-814 relative à la bioéthique, point d'aboutissement de longs débats parlementaires enrichis des contributions produites par une mission d'information et des Etats généraux de la bioéthique qui avaient pour ambition : - de réexaminer les dispositions issues des premières lois de bioéthique de 1994 et 2004 à l'aune des progrès accomplis ou espérés dans le champ de la médecine et des sciences de la vie, - d'apprécier si l'évolution des moeurs et des modes de vie imposait de modifier certains des principes structurants posés par ces lois. Sur un point comme sur l'autre, les débats ont été riches et la réforme modeste, prudente. En effet, la révision de la loi de bioéthique a permis de vérifier que les principes et l'architecture de ce droit avaient parfaitement résisté à l'épreuve du temps et ne nécessitaient pas d'être retouchés en profondeur. Ceci a conduit le législateur à autoriser la ratification de la Convention sur les droits de l'homme et la biomédecine, dite convention d'Oviedo, signée par la France le 4 avril 1997. Dès lors, le 13 décembre 2011, M. Leonetti, ministre des Affaires européennes, déposait à Strasbourg les instruments de ratification de cette importante convention (reproduite en annexe de l'ouvrage). Ce livre s'attache à rendre compte des questions soulevées au cours du processus législatif et à présenter les réponses apportées.

Gender qui es-tu?

Edition de l'Emmanuel
Janvier 2012
272 pages
Le développement des gender théories a suscité une véritable interrogation sur la nature humaine, sur l'importance du donné biologique et sur l'existence d'une norme naturelle. Les partisans de ces théories réduisent souvent l'identité sexuelle de l'individu à une construction sociale arbitraire et aliénante. Que leur opposer ? Ils ont droit, plutôt qu'à l'insulte ou au procès d'intention, à des arguments fondés et étayés. Après tout, de quel droit les catholiques déclarent-ils que l'identité sexuelle n'est pas disponible à souhait ? Qu'est-ce qui justifie la norme du couple hétérosexuel ? Dénoncer l'erreur s'avère souvent vain si l'on n'annonce pas, avec des arguments appropriés, la vérité anthropologique que cette erreur dénature, et si l'on n'étudie pas ce qui, le cas échéant, peut se révéler juste dans la conception adverse. Le présent ouvrage vise à mieux comprendre ce que sont le gender et les gender theories, dans une tentative de recherche sincère de la vérité, c'est à dire, selon les mots de Benoît XVI, «à la fois décidée et prudente, sans cacher notre propre identité chrétienne, dans un climat de respectueuse connivence avec d'autres options légitimes». Les auteurs Institut Universitaire Pierre Goursat Avec les contributions de Tony Anatrella, Olivier Bonnewijn, Michel Boyancé, Pascal Ide, Dominique Janthial, Marc Timmermans, Joyce Martin, Pierre-Yves Gomez, introduction Paul Clavier

Liberté politique - Le don d'organes : promesses et menaces

adminFidesio Don d'organes
Privat
Juin 2011
238 pages
Le don d'organes. Les transplantations d'organes représentent un progrès médical considérable, mais leur évolution induit certaines questions graves d'ordre éthique et juridique. S'agissant des greffes d'organes prélevés sur des donneurs en état de mort encéphalique (95 % de l'activité de prélèvement en France), les interrogations portent sur le recueil du consentement du défunt et les modalités de constat de la mort, le questionnement éthique redoublant avec l'autorisation récente par les pouvoirs publics du prélèvement chez des personnes en état d'arrêt cardiaque. Concernant les prélèvements par donneurs vivants et le don croisé d'organes conçu pour neutraliser les problèmes d'incompatibilité (5 % de l'activité), d'autres problèmes sont posés : les risques de dépendance psychologique entre receveur et donneur, les risques de pression affective ou familiale et les risques de dérive financière vers une forme de commercialisation du don. De l'engagement social catholique. Face à l'individualisme diffus qui durcit les relations sociales, l'Eglise appelle de ses voeux un développement intégral des sociétés fondé sur un personnalisme communautaire. Ce message social chrétien procède d'une vision rationnelle de l'homme et de la société, non confessionnelle, mais les catholiques, en particulier leurs intellectuels, sont appelés à s'engager spirituellement pour le porter, afin de servir le bien commun et témoigner de leur espérance.

Deux petits pas sur le sable mouillé

Anne-Dauphine Julliand Fin de vie
Les arènes : http://www.deuxpetitspas.com/
Mars 2011
225 pages
Dans un magnifique livre paru au mois de mars, Deux petits pas sur le sable mouillé, Anne-Dauphine Julliand raconte l’histoire, à première vue désespérante, de ses deux petites filles malades. Thaïs, âgée de deux ans, est atteinte d’une maladie génétique orpheline au nom barbare, la leucodystrophie métachromatique. La seconde, Azylis, qui naît quelques petits mois après l’annonce de ce terrible diagnostic, se révèle également atteinte. Alors que l’état de Thaïs se dégrade jour après jour, une greffe de mœlle osseuse est tentée pour Azylis. Or, contre toute attente, ce récit d’une mère de famille éprouvée est portée par l’espérance, l’amour, la tendresse. Chaque jour, il faut gravir des montagnes. Mais Thaïs, la petite malade, et Gaspard, son grand frère de 4 ans, aident leurs parents à y parvenir en leur apprenant à ne pas s’interroger inutilement sur le lendemain et à vivre pleinement chaque instant vécu ensemble. Anne-Dauphine, qu’est-ce qui vous a conduit à publier votre histoire ? A.-D. J. : J’avais écrit quelques pages, pour moi-même, pendant la maladie de Thaïs. C’est en fait la naissance d’Arthur, un an après la mort de sa grande sœur, qui m’a conduit à écrire ce récit. Je voulais, tout simplement, qu’Arthur connaisse Thaïs, qu’il sache ce qu’avait vécu sa famille. Je l’ai écrit aussi pour mon entourage, pour ceux qui nous ont soutenus. Je l’ai donc fait lire à certains, et puis mon manuscrit a circulé et, manifestement, a touché les lecteurs. Ce sont eux qui m’ont incité à le faire éditer. J’ai fini par l’envoyer à deux éditeurs… A ma grande surprise, les deux m’ont donné une réponse favorable dans la semaine ! Aujourd’hui, je découvre qu’il se passe vraiment quelque chose autour de ce récit, comme il se passait vraiment quelque chose autour de Thaïs. Vous racontez, dans votre livre, qu’un grand nombre de personnes, à la maison comme à l’hôpital, se sentaient bien auprès de Thaïs et ressentaient le besoin de venir auprès d’elle. Comment l’expliquez-vous ? A.-D. J. : Dès le début, Thaïs avait accepté sa maladie. Elle avait compris ce qui l’attendait, mais elle ne s’est jamais révoltée. Elle vivait pleinement sa vie. Elle était, surtout, complètement habitée par l’amour. Ainsi, quand on rentrait dans sa chambre, on sentait autre chose et on ne voyait pas une petite fille malade, mais une petite fille. Comme les autres, elle pouvait être gaie, espiègle. Elle était aussi attentive, à l’écoute. D’ailleurs, parmi ceux qui sont venus la voir, plusieurs m’ont dit, après avoir lu mon livre, qu’ils n’avaient pas réalisé qu’elle ne parlait plus ! Après avoir perdu l’usage de ses membres, Thaïs avait en effet perdu la parole, puis la vue et, enfin, l'ouïe. Dans ces conditions, comment pouviez-vous communiquer avec elle ? A.-D. J. : Les uns et les autres, nous avons découvert bien d’autres manières de communiquer avec elle. Au fur et à mesure de l’évolution de sa maladie, toute une palette de moyens d’échanger avec Thaïs s’est mise en place : une pression plus ou moins accentuée de sa main, un mouvement de sa tête, une respiration différente… mille petits signes nous permettaient de la comprendre et d’avoir une réponse à nos questions. Je n’ai jamais eu le sentiment de ne pas comprendre ce qu’elle voulait me dire. Et je ne crois pas qu’elle se soit jamais sentie isolée, inquiète, angoissée, même lorsqu’elle a perdu la vue, puis l’audition. Sa manière d’être n’a changé en rien dans ces moments. C’est d’ailleurs grâce à elle que j’ai pu accepter ces évolutions si douloureuses pour une maman. Justement, comme mère, vous devez avoir une force extraordinaire pour avoir supporté tout cela ? A.-D. J. : Non, pas du tout, je suis une femme tout à fait normale. J’ai simplement fait ce que j’avais à faire comme maman. Avec Gaspard et avec Thaïs, puis avec Azylis, mon mari et moi avons appris qu’il fallait vivre intensément, complètement, chaque instant de la vie. On devrait tous élever nos enfants comme ça ! D’ailleurs, quand les médecins nous ont annoncé la maladie de Thaïs, ils nous ont prévenus des étapes douloureuses qui nous attendaient. Mais ils ont oublié de nous parler de l’essentiel : la vie, l’amour, la relation… Nous avons en fait une idée complètement réductrice de la vie. Il faut revoir notre conception du bonheur ! Finalement, à propos de la maladie, votre livre parle de la vie, du bonheur, de l’amour… mais il parle aussi de la mort. Le sujet n’est pourtant pas facile ! A.-D. J. : Oui, bien-sûr, il parle de la mort, alors qu’elle est complètement occultée aujourd’hui. Elle est devenue un véritable tabou. Nous sommes tous, pourtant, appelée à mourir un jour. Autrement dit, la mort fait partie de la vie. En ce qui nous concerne, confrontés à la mort imminente de Thaïs, il nous a bien fallu, mon mari et moi, y penser… et nous y avons pensé sans cesse car nous n’avons pas acceptée d’emblée, loin de là, l’idée de nous séparer un jour de Thaïs. Ce sont nos enfants qui nous ont aidés à cheminer tout doucement. Comme nous l’a dit Gaspard un jour, “c’est pas grave la mort. C’est triste, mais c’est pas grave”. Et aujourd’hui, je ne me dis jamais que ma fille aînée devrait avoir 6, 7 ou 8 ans… parce qu’elle a pleinement eu la vie qu’elle devait avoir. Thaïs, qui n’a pourtant vécu que 3 ans ¾, a eu une vie comblée et sans doute bien plus intense que d’autres qui vivent des dizaines d’années, mais qui manquent d’amour. Quant à Azylis, qui a subi une greff e de mœlle osseuse à quelques semaines de vie, comment va-t-elle maintenant ? A.-D. J. : Azylis va bien, c’est une petite fille heureuse, bien dans sa peau, même si la maladie n’a pas pu être complètement jugulée. Quant elle est née, le Pr Patrick Aubourg, et son assistante, Caroline Sevin, nous ont tout de suite proposé pour elle une greffe de mœlle osseuse. C’est un traitement auquel ils pensaient depuis très longtemps, mais ils n’avaient pas pu le tenter. La greffe mettant environ 18 mois à faire son plein effet, il faut la faire dès la naissance puisque les symptômes de la leucodystrophie métachromatique apparaissent vers 1 an et demi-2 ans. Azylis a donc été mise, à 5 semaines, dans une bulle stérile pour subir une chimiothérapie destinée à détruire toute sa mœlle osseuse. Elle a ensuite été greffée. Après des semaines d’attente, nous avons su que le greffon avait bien pris… cependant, celui-ci n’a pas eu tout l’effet escompté puisqu’Azylis, qui était sur le point de marcher à 18 mois, a finalement régressé. Les médecins se sont en fait rendus compte, avec elle, que cette maladie est plus complexe qu’ils ne le pensaient. Outre la démyélinisation, qui atteint tout le système nerveux, elle génère également une défaillance au niveau neuronal. Notre fille est aujourd’hui atteinte d’un handicap moteur. Mais ses jours ne sont pas en danger et il est probable qu’elle vivra de longues et belles années.

La bioéthique et l'embryon - Quels enjeux après la controverse du Téléthon ?

Pierre-Olivier Arduin Tous les autres thèmes
Editions de l'Emmanuel
203 pages
L'embryon est-il un être humain ? L'instrumentalisation complaisante du langage Bienvenue dans le meilleur des mondes ! Aspects scientifiques et enjeux bioéthiques des thérapies régénératrices par cellules souches L'emprise technoscientifique sur l'embryon La dictature du relativisme éthique Consensus et négociations : un remède au relativisme ? De la nécessité d'une éthique personnaliste universelle Quelle révision de la loi française de bioéthique ?

Le traumatisme post-avortement

adminFidesio
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