Bibliographie de la bioéthique

Les patients au cœur

Claire Fourcade Fin de vie
Bayard : https://www.lavoisier.fr/livre/sciences-humaines-et-sociales/les-patients-au-coe...
Juin 2019
257 pages
Un médecin présente les joies et les peines du service de soins palliatifs qu’elle dirige. Encore un témoignage, dira-t-on. Oui, mais le vrai mérite de celui-ci touche le lecteur au fil des pages, un peu comme une imprégnation progressive. Au début, on le lit comme une succession d’anecdotes, racontées avec talent, et aussi la pointe d’humour qui sonne vivant. Cependant, l’intérêt de cet ouvrage va bien au-delà ; en effet, c’est la relation si particulière du patient et de son médecin qui se dessine à nos yeux, dans sa dimension la plus extrême, car ensemble, ils sont confrontés à la mort, et le médecin cherche de toutes ses forces, intelligence, savoir-faire, cœur, à prendre jusqu’au bout le parti de la vie. Il s’agit en effet de soulager et d’accompagner des personnes gravement blessées, non seulement dans leur santé, mais dans leur humanité profonde ; il s’agit aussi de défendre ces patients contre la  désertification intellectuelle et morale qui conduit à préconiser l’euthanasie. C’est donc un combat que mène en équipe tout le personnel du service, toutes spécialités confondues, un combat pour la vie d’abord, mais aussi pour l’honneur du métier. C'est un condensé de l’âme d’une clinique que livre l'auteur.   Professionnalisme et noblesse de cœur au service de nos semblables les plus fragiles et les plus démunis ; tel est le message que nous adresse le docteur Claire Fourcade : « Quand la maladie prive nos patients de leur apparence d’homme ou de leur conscience d’homme, c’est nous, soignants, qui sommes là pour leur signifier, jour après jour, qu’ils restent pleinement, entièrement, membres de notre famille humaine ».

Attendre et espérer

Olivier Mathonat PMA-GPA
Emmanuel : https://www.editions-emmanuel.com/catalogue/attendre-et-esperer/
Juin 2019
175 pages
Un témoignage délicat sur le parcours psychologique et spirituel d’un couple sans enfants. Ni larmoyant ni impudique, ce livre écrit par Olivier Mathonat nous retrace l’histoire de son couple depuis son mariage face à l’épreuve de l’infertilité.  Il nous offre une réflexion profonde sur le passage d’une vie subie, pleine de douleur, à une vie où les choix posés sont librement consentis : le couple, bien qu’infertile, se révèle fécond. Un magnifique témoignage d’espérance, qui peut être utile non seulement aux couples confrontés à l’infertilité mais aussi à leur entourage et plus largement à chacun d’entre nous.  

Les soins palliatifs. La honte et le sentiment d’indignité à l’épreuve de l’éthique.

Véronique Avérous Fin de vie
Editions Seli Arslam : https://www.vuibert.fr/ouvrage/9782842762469-les-soins-palliatifs
Mai 2019
200 pages
Cet ouvrage est à recommander non seulement aux professionnels de soins palliatifs, mais plus généralement à ceux d’entre nous, probablement nombreux, qui seront appelés à accompagner « jusqu’au bout » un parent ou un ami.   Il ne s’agit pas d’un manuel de recettes pour vivre au mieux cette douloureuse et magnifique expérience humaine, mais plutôt de la méditation d’une femme médecin qui exerce en équipe mobile de soins palliatifs. Cette méditation est bien sûr fondée sur l’expérience, la pratique du milieu hospitalier et la connaissance du contexte politico-juridique qui glisse vers la légalisation de l’euthanasie avec la loi Léonetti-Claeys de 2016 ; mais l’intérêt de l’ouvrage ne se limite pas à ces données professionnelles ; il est profondément enrichi en effet d’une réflexion profondément humaine et même fraternelle sur la situation et les souffrances de nos compagnons du bout de la vie, ce qui donne corps et sens aux données scientifiques indispensables à la démarche des soins palliatifs.   Nous découvrons avec le Dr Véronique Avérous que cette activité, assez récemment intégrée au milieu hospitalier, est confrontée à plusieurs types de difficultés. Citons les réticences du personnel médical attaché à une conception exclusivement thérapeutique des soins, et les pressions qui s’exercent en faveur de l’euthanasie, dont la légalisation risquerait d’écraser la légitimité des soins palliatifs ; mais combien plus passionnante est l’analyse de ce sentiment très spécifique d’humiliation et de honte chez le soignant comme chez le patient, à surmonter pour établir une relation respectueuse et fraternelle avec des personnes bien souvent désemparées devant la souffrance, les dégradations physiques, et la mort qui approche.   Merci au Docteur Avérous de proposer une approche courageuse et noble de l’accompagnement des personnes en fin de vie.

Risquer l’infini

Clotilde Noël Diagnostic prénatal
Salvator : http://www.editions-salvator.com/A-27159-risquer-l-infini.aspx
Avril 2019
136 pages
Mais quand s’arrêteront-ils ? Après l’adoption de Marie, petite fille porteuse de trisomie 21, la famille Noël cherche de nouveau à s’agrandir ! Dans ce nouvel opus, Clotilde Noël, mère de désormais 7 enfants, conduit son lecteur entre dédalles administratifs, boires et déboires, jusqu’à l’adoption de Marie-Garance, une petite fille porteuse d’un handicap physique profond de déjà 16 mois. Avec l’arrivée d’une huitième dans la fratrie, l’auteur partage ses désirs, ses peurs, son bonheur. Et elle s’étonne de la richesse qu’apporte cette enfant qui leur vaudra une première année entre SAMU et urgences : « Ce qui est triste, écrit-elle, c’est de ne pas réaliser à quel point c’est nous qui avons besoin d’eux pour vivre ».   On pourrait craindre un livre éthéré, perché, focalisé sur le « désir d’aimer », mais au-delà de certaines expressions, la vérité, c’est que rien n’est factice dans ce livre qui prend des allures de petit traité de bon sens et de vie, jalonné de jolies perles de sagesse. Et l’adoption de ces petites filles handicapées est une histoire de famille qui, loin d’être un poids, fait office de révélateur. Aussi, a propos des choix de Côme, son ainé de 18 ans, Clotilde Noël écrit : « Ses deux petites sœurs l’ont rendu encore plus vivant et il s’est construit en se disant que la vie proposait des domaines de possibles infinis. Il a compris qu’il ne fallait pas s’arrêter à ses peurs mais les dépasser pour mieux vivre. (…) Sa vie ne fait que commencer et je ne suis pas inquiète pour lui car il a réalisé que le monde était à explorer ».   Alors aujourd’hui, Clotilde et Nicolas, plus complices que jamais, ne s’arrêteront pas. Ils avanceront aussi longtemps qu’ils le pourront sur ce chemin « offert » qui les « rend heureux ». Ils y puisent des ailes pour « risquer l’infini ».

Jérôme Lejeune, la Liberté du savant

Artège : https://www.editionsartege.fr/livre/fiche/jerome-lejeune-9791033608318
Avril 2019
480 pages
« L'intelligence d'un seul est un don pour tous ». Telle est la pensée qui jaillit à la lecture de cette biographie pleine de rebondissements, qui se lit comme un roman, mais documentée et référencée comme un livre d’histoire. On y découvre comment Jérôme Lejeune, pionnier de la génétique moderne, ébloui par la beauté de chaque vie humaine, a mis son immense intelligence au service des enfants blessés dans leur intelligence. On y voit le déploiement de sa carrière. Ses premiers travaux sur les radiations atomiques qui, en 1957, le propulsèrent comme expert auprès de l’ONU et le désignèrent aux américains comme le plus prometteur des jeunes généticiens français, dès avant la découverte de la trisomie 21. Puis, toutes les étapes de son travail acharné dans le service du Pr Turpin, qui conduirent à la découverte de la trisomie 21 et des suivantes (la Maladie du cri du chat par exemple). Enfin, sa carrière à l’hôpital Necker à Paris. Les nombreux documents inédits présentés dans la biographie dévoilent ses réflexions, ses intuitions de recherche et ses analyses. Ils montrent aussi combien Jérôme Lejeune est courtisé par les Etats-Unis, puis devient l’objet des vives attentions de l’université française, ce qui est suffisamment rare pour être souligné ! L’université fonde la première chaire de génétique fondamentale en France pour le nommer professeur, puis doyen de la faculté de médecine des Cordeliers à Paris (aujourd’hui Paris Descartes), où il crée le 1er certificat de cytogénétique et celui de génétique générale. Il reçoit ensuite de nombreux prix dans le monde entier et est nommé membre de dizaines d’Académies scientifiques avant d’être ostracisé par tous ceux qui l’ont encensé, car il refuse de se rendre à leurs arguments eugénistes et préfère prendre la défense de ses petits patients. Au risque de perdre beaucoup. Ce qui advient.   Son histoire est celle d'un homme qui est resté profondément libre malgré les honneurs reçus du monde entier, puis les attaques violentes dont il a été l'objet. Cette liberté naît d’un mélange harmonieux d’excellence scientifique et de respect de la personne humaine dans sa souffrance. L’auteur montre aussi qu’en suivant sa conscience de médecin fidèle au serment d'Hippocrate et de chrétien fidèle à son baptême, Jérôme Lejeune a manifesté combien la science et la foi, loin de s’opposer, se font grandir mutuellement par l’apport de leurs connaissances foncièrement différentes mais complémentaires.   Pour écrire cette biographie de référence, l'auteur a travaillé onze ans, a consulté des milliers d'archives, longuement rencontré son épouse, ses proches, beaucoup de familles de patients et de collaborateurs français et étrangers. Elle nous livre le portrait inédit d'un Jérôme Lejeune, savant plein d'humour, époux et père de cinq enfants, proche des grands de ce monde, et défenseur des plus petits.

Des alternatives à l’avortement

Blandine Magaly IVG-IMG
Peuple libre : https://www.decitre.fr/livres/des-alternatives-a-l-avortement-9782366130621.html
Mars 2019
137 pages
« Le drame de l’avortement c’est la mort de l’enfant ». On compte en France environ 220 000 avortements par an. Dépénalisé en 1975, progressivement étendu jusqu’à être aujourd’hui revendiqué comme un « droit », le recours à l’avortement est cependant une dérogation au « droit à la vie ». Par sa nature même, il ne peut être un « acte anodin ». C’est cette conviction qui a conduit Blandine Magaly, à écrire Des alternatives à l’avortement. L’auteur y dresse le constat, souvent peu relayé, des souffrances qu’engendre un avortement, tant pour la mère que pour sa famille et ses proches. Elle fait état des diverses structures de l’Etat comme des milieux associatifs, qui existent pour venir en aide aux femmes qui s’apprêtent à avorter, parmi lesquels la protection maternelle infantile (PMI), le service social à l’enfance, l’accouchement sous X (une des spécificités françaises), les services d’hébergement d’urgence  aides… Les femmes peuvent bénéficier de réels soutiens pour poursuivre leur grossesse. Ces aides sont malheureusement peu connues. Aussi, l’auteur propose des pistes : redéfinir le programme d’éducation sexuelle et affective des jeunes - fondé avant tout sur la contraception ce qui « entretient les chiffres alarmant de l’avortement » - développer la formation des personnels soignants à l’accompagnement des parents, de même qu’instaurer des dons financiers aux femmes qui choisissent de garder leur enfant comme cela existe aux Etats-Unis. Ayant travaillé sept ans auprès d’enfants et d’adultes porteurs de handicap, Blandine Magaly est aussi à l’initiative d’un projet de ligne d’écoute, « Pause », pour les parents qui attendent un enfant handicapé.

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