Adoption de la loi fin de vie : Jean Paillot, l’avocat des parents de Vincent Lambert, réagit


Alors que la Commission mixte paritaire vient d’adopter la proposition de loi créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie, Maître Paillot, l’avocat des parents de Vincent Lambert pose, pour Gènéthique, un regard critique sur le texte. Il évoque aussi les conséquences à venir de ce vote pour des patients comme Vincent Lambert.

 

Quel est votre sentiment général sur le texte voté  par la commission mixte paritaire  créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie ?

Jean Paillot : Ce texte est probablement un moindre mal par rapport à une légalisation de l’euthanasie par action. Mais il ne faut pas être dupe : il ouvre la porte aux euthanasies par omission, dès lors qu’il admet la légitimité d’un arrêt d’alimentation et d’hydratation artificielles d’une personne handicapée et incapable de donner elle-même son consentement, arrêt dont les conditions d’accès ne sont pas parfaitement précises et sont insuffisamment entourées de garanties. Ainsi en est-il du fait qu’un médecin seul est susceptible de prendre une telle décision, quoi que puisse en penser sa famille ou la personne de confiance pour lesquelles la seule obligation est d’être auditionnées. Dans ce domaine, j’aurais apprécié qu’au minimum, un consensus familial et médical soit acté. Mais la procédure de la loi Leonetti n’a pas été modifiée, alors que le champ d’action de cette loi l’est, lui et qu’il s’adresse non plus seulement aux personnes malades ou en fin de vie, mais aussi aux personnes handicapées.

 

La deuxième critique que je formule – et que je formule depuis 2005 en réalité – est que le législateur ne prend toujours pas la peine de définir ce qu’est un soin, ce qu’est un traitement, et quelle différence on fait entre ces deux notions. Or ces deux notions coexistent dans le code de la santé publique depuis 2005. Pourquoi l’alimentation artificielle est-elle considérée comme étant un traitement ? Ne faudrait-il pas définir d’abord ce qu’est un traitement, puis ensuite se demander si telle ou telle action constitue un soin ou un traitement ?

 

La troisième critique est que le texte proposé de l’article L. 1110-5-1 du Code de la Santé publique est en réalité contradictoire dans ses deux premières phrases : doit-on arrêter un traitement devenu déraisonnable ? Ou peut-on l’arrêter ? La différence est importante, elle avait déjà été pointée par le CCNE, mais personne n’en tient compte. De même cet article retient à nouveau le critère de l’acte « qui n’a d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie », alors même que le CCNE (dans son avis public concernant l’affaire Lambert) a montré à l’envi à quel point ces mots sont vides de sens, de sorte que ce critère, censé borner l’application des arrêts de traitement, ouvre la porte à toutes les interprétations.

 

La quatrième critique tient au fait que je ne suis pas d’accord avec l’utilisation des sédations profondes et définitives. Tout le monde est d’accord pour admettre la légitimité des sédations provisoires, notamment en cas de douleurs insupportables. Mais il n’existe pas d’unanimité du corps médical et infirmier dans l’application des sédations définitives qui, dans certains cas, sont au surplus des moyens de masquer des douleurs volontairement infligées aux patients (notamment en cas d’arrêt d’alimentation ou d’hydratation). Pourquoi d’ailleurs obliger systématiquement à une sédation définitive les personnes handicapées inconscientes pour lesquelles un arrêt de traitement est décidé si ce n’est pour camoufler une maltraitance ?

 

Cette proposition de loi nous fait entrer de plein pied dans l’élimination de certains handicapés.

Je ne suis pas à l’aise avec l’idée que les directives anticipées soient contraignantes (article 8). Je note que le texte de la commission paritaire a réduit la contrainte des médecins en la matière. Mais il en résulte un texte lourd et mal rédigé, car il a pour but tout à la fois de justifier les promesses du Président de la République, qui tient absolument à ce que les directives restent contraignantes, et de le rendre malgré tout applicable en offrant un certain nombre de manœuvres de contournement. En réalité, il aurait été beaucoup plus simple de maintenir la situation actuelle, où les directives anticipées constituent pour le médecin une information sur la volonté du patient, qu’il prend en compte avec d’autres données.

 

A côté de ces points négatifs, il y a des aspects heureusement positifs, tels le fait que les directives anticipées n’ont plus à être établies sur un modèle spécifique du futur article L. 1110-5 et  le II. du même futur article L. 1110-5, qui impose un enseignement en soins palliatifs aux étudiants de diverses professions médicales et paramédicales – tant en formation initiale qu’en formation continue.

 

Quelles seront les retombées de ce texte ? Vincent Lambert est-il menacé par la sédation profonde et continue (cf. paragraphe 2 de l’article 3 du texte adopté par la CMP) ?

Jean Paillot : La situation de personnes dans la même situation que Vincent pourra être en effet affectée par cette nouvelle loi, qui se borne ici à légaliser les normes juridiques établies par le Conseil d’Etat dans ses deux arrêts concernant Vincent Lambert. Or le Conseil d’Etat, même confirmé par la Cour européenne des droits de l’Homme, a mal agi. La suite de la procédure le démontre : Vincent est toujours vivant, il ne souffre pas, n’a pas de maladie, des personnes le prennent en charge avec une affection extraordinaire. Il convient simplement de le changer d’établissement, car celui dans lequel il se trouve n’est pas adapté à son état, et a même au contraire par son inaction (refus de kinésithérapie et refus de mise au fauteuil), amoindri ses capacités. En réalité, le Conseil d’Etat s’est contenté de compléter la loi Leonetti dans les dispositions de celle-ci qui avaient volontairement été laissées floues – ce qui est spécialement le cas de la situation de l’alimentation artificielle.

Or, ne pas distinguer l’alimentation entérale de l’alimentation parentérale, et mettre tout type d’alimentation artificielle dans le même sac, sans réelle analyse, malgré nos demandes, conduit aujourd’hui à légitimer des cas de maltraitance par refus d’alimentation, au prétexte qu’il s’agirait de traitements, alors même qu’on se refuse à définir ce qu’est un traitement. C’est absolument kafkaïen.

 

J’admets volontiers qu’il existe un certain nombre de cas – notamment en fin de vie – où des arrêts d’alimentation sont légitimes. Mais dans le cas de personnes en état de conscience altérée qui ne souffrent pas, le Conseil d’Etat a légitimé non pas des arrêts de traitement déraisonnables, mais des euthanasies par omission.

 

Qui seront les prochains handicapés qui feront les frais de notre incapacité à poser des frontières entre le permis et l’interdit ?