21ème Session du Comité international de bioéthique de l’UNESCO à Paris : Gènéthique y était


Les 9 et 10 septembre 2014, Gènéthique a assisté, au siège parisien de l’UNESCO, à un événement important en matière de réflexion internationale sur les enjeux de bioéthique : la 21ème  Session du Comité international de bioéthique (CIB) et la Session conjointe du CIB et du Comité Intergouvernemental de Bioéthique (CIGB). Le CIB est la seule instance de portée mondiale de réflexion sur la bioéthique. Il est constitué d’experts (approche technique), le CIGB est lui composé de représentants des Etats membres (approche politique).

 

Deux thèmes principaux y ont été abordés :

 

L’élaboration  du principe  de partage des bienfaits, défini à l’article 15 de la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits 

de l’Homme (2005). Partant du constat que ce partage coûte cher, le CIB s’interroge doublement : existe-t-il un droit d’accès aux techniques scientifiques ? Peut-on hiérarchiser l’importance entre un droit à la propriété intellectuelle et un droit individuel d’accès à la santé ?

 

La mise à jour de la réflexion du CIB sur le génome humain et les droits de l’homme, ce sujet intéresse particulièrement Gènéthique. En effet, plusieurs techniques (diagnostics prénataux, FIV à trois parents, etc.) soulèvent des questions éthiques fondamentales et récurrentes. Les quatre thèmes choisis pour aborder cette mise à jour sont les suivants : les tests génétiques directement accessibles par les consommateurs (problème de l’interprétation des résultats), le don de mitochondries impliquant de fait une " FIV à trois parents " (déjà pratiquée en Grande-Bretagne), la protection des données génétiques qui recouvre l’enjeu de l’open access, et enfin le clonage humain dit " thérapeutique ". Pour préparer cette session publique, deux groupes de travail avaient remis respectivement leur note conceptuelle (1) et (2), destinées à servir de base aux échanges. A l’aune de cet événement, s’ouvre désormais un travail de consultations et d’échanges sur 2 ans.

 

Dafna Feinholz 3, chef de la section de bioéthique et de l’éthique des sciences à l’UNESCO, répond aux questions de Gènéthique pour éclairer les lecteurs sur la dimension du travail qui s’ouvre.

 

1. Qu’est-ce que le Comité International de Bioéthique ? À quand remonte sa création et quelle volonté en est à l’origine ?

 

L’UNESCO s’est impliquée dans la bioéthique depuis les années 1970, et a officiellement établi son programme en 1993, avec la création du Comité International de Bioéthique de l’UNESCO (CIB), au moment des grandes découvertes du génome humain. Le CIB est un forum intellectuel de réflexion qui réunit des experts de différentes régions du monde, appartenant à différentes disciplines (des sciences de la vie, des sciences sociales et humaines, de l’éducation et de la communication), cultures et idéologiquement pluriel et régi par la charte des droits de l’homme. Il travaille sur la définition des principes universels de la bioéthique. Le CIB et le Programme de Bioéthique de l’UNESCO travaillent à favoriser le débat  international  et national  sur les principaux  enjeux  éthiques soulevés par les nouvelles connaissances développées dans le champ des sciences de la vie et par leurs applications en vue d’élaborer un cadre normatif partagé par la communauté internationale via nos États membres.

 

Le CIB est un organe composé de 36 experts indépendants, désignés par la Directrice générale de l’UNESCO et siégeant à titre personnel pour un mandat de quatre ans. Il constitue le seul forum mondial de réflexion en matière de bioéthique dont ses membres travaillent à garantir le respect de la dignité humaine et la liberté. Les tâches du CIB comprennent :

a) Promouvoir la réflexion sur les questions éthiques et juridiques soulevées par la recherche dans les sciences de la vie et leurs applications ;

b) Encourager les actions de sensibilisation auprès du grand public, des milieux spécialisés et des décideurs publics et privés impliqués dans la bioéthique ;

c) Coopérer avec les organisations gouvernementales et non-gouvernementales  concernées  par les questions  de la bioéthique  ainsi qu’avec les comités nationaux et régionaux de bioéthique et instances assimilées ;

d) Contribuer à la diffusion des principes énoncés dans les Déclarations de l’UNESCO dans le domaine de la bioéthique, et à l’approfondissement des questions que posent leurs applications et l’évolution des technologies en question.

Le Directeur général de l’UNESCO convoque le CIB au moins une fois par an. Grâce à ses sessions et groupes de travail, le Comité produit des avis et recommandations sur des questions spécifiques qui sont adoptées par consensus et sont largement diffusés et soumis à la Directrice générale pour transmission aux Etats membres, au Conseil exécutif et à la Conférence générale de l’UNESCO.

 

2. Comment les thèmes abordés à chaque rencontre sont- ils choisis ? En particulier, les tests génétiques ont été abordés à Paris essentiellement  sous l’angle  du marché  des tests sur internet et de leur interprétation controversée : quid de celui des tests prénataux (diagnostic pré implantatoire et prénatal) qui animent l’actualité ?

 

Les deux sujets principaux de nos réunions de la semaine dernière étaient : le premier, l’article 15 de la Déclaration Universelle sur la Bioéthique et les Droits de l’Homme (DUBDH), c’est à dire, le " partage des bénéfices ", et le second, sur l’actualisation de la réflexion sur le génome humain.

 

La définition des thèmes a été discutée lors des conclusions de la 20e session du CIB à Séoul en Juin 2013, et est développé dans notre programme de travail. Il est important  de noter  que  le CIB  est indépendant dans la détermination de son programme de travail. 
La décision de se focaliser sur l’article 15 de la DUBDH suit la ligne des travaux en cours sur la précision du contenu des articles de la DUBDH, afin de traduire ces principes bioéthiques dans l’orientation de la politique des États membres. En outre, compte tenu des progrès rapides de la génétique et de la génomique, le CIB a décidé qu’il était nécessaire de mettre à jour sa réflexion sur la question du génome et les droits de l’homme, en s’appuyant sur le travail considérable effectué sur ce sujet par le Comité dans le passé, et en particulier, en tenant compte de la Déclaration Universelle sur le Génome Humain et les Droits de l’Homme de 1997 et de la Déclaration Internationale sur les Données Génétiques Humaines de 2003 et de la DUBDH de 2005. 
Sur les sujets  traités  concernant  le génome humain  et les droits  de l’homme, il convient de noter qu’à travers des réunions privées du CIB, il a été décidé d’examiner à l’avenir un large éventail de questions, y compris le diagnostic génétique prénatal non-invasif.
 
En ce qui concerne la révision de la Recommandation concernant la condition des chercheurs scientifiques de 1974, la Conférence générale de l’UNESCO, lors de sa 37e session en 2013, a décidé d’entamer un processus de révision, en consultation avec les États membres et les autres partenaires sur une période de quatre ans 2014-2017. L’inclusion de ce point dans l’agenda a permis de s’assurer que la participation des deux comités sera prise en considération dans ce processus de consultation. Quant  aux aspects  éthiques  de la convergence  des technologies1,  il convient de souligner que c’était juste l’occasion d’informer et de faire participer le CIB dans la discussion plus large qui a lieu en ce moment au sein de la communauté internationale. Le Comité a également échangé des idées autour de l’objectif de renforcer son appui à la coordination des membres du Comité Inter-institutions des Nations Unies sur la Bioéthique (UNIACB) concernant l’éthique et la gouvernance  des technosciences convergentes afin de contribuer au développement de sociétés plus équitables.
 
3. Quels sont les ambitions concrètes du CIB et dans quelle mesure ces dernières s’articulent-elles avec les orientations globales de l’UNESCO ?
 
Nous  avons  indiqué les objectifs  du CIB. Plus concrètement : le Comité  produit  des avis et recommandations sur des questions spécifiques  qui sont  largement  diffusés  et soumis  à la Directrice générale pour transmission aux Etats membres, au Conseil exécutif et à la Conférence générale. Les rapports du CIB nourrissent toutes les activités en vue du renforcement des capacités de l’UNESCO en matière de bioéthique, afin de renforcer les comités nationaux de bioéthique et de promouvoir l’éducation à la bioéthique. Ces actions sont conformes à l’objectif général de l’UNESCO pour soutenir le développement social inclusif, la promotion du dialogue interculturel pour le rapprochement des cultures et la promotion des principes éthiques, en particulier par les États membres autorisant à gérer les implications  éthiques,  juridiques,  environnementales  et sociétales des défis scientifiques et technologiques avec en vue de parvenir à un développement social inclusif et durable.

 

 

1) et 2) : Notes à retrouver en intégralité sur le site de l’UNESCO : note 1 et note 2.

3) Dafna Feinholz, Chef  de la  Section  de Bioéthique  et  ethique  des Sciences de l’UNESCO, Titulaire d’un doctorat de psychologie de l’Université Iberoamericana du Mexique ainsi qu’un Master en bioéthique de l’Université Complutense de Madrid, Dafna Feinholz mène à l’UNESCO différentes activités visant à renforcer les capacités des États membres à gérer les défis de la bioéthique et à identifier les implications éthiques, juridiques et sociales de la science de pointe, des technologies émergentes et de leur application au développement durable.