Les questions concernant la vie affective et sexuelle des personnes ayant un déficit mental n’étaient pratiquement pas envisagées, officiellement du moins, il y a seulement une vingtaine d’années et, encore actuellement, elles constituent, dans certains milieux, un véritable tabou.
Vivre n’est pas seulement, une affaire d’intelligence ! Comme tous les hommes, les personnes souffrant d’un déficit mental possèdent un cerveau à la malléabilité étonnante et en permanente évolution ! Leur savoir, leur
expérience ne seront peut être que limités et utilisables que dans des milieux spécialisés mais ce qui est essentiel dans leur vie, c’est que tous puissent s’enrichir, progresser, qu’ils puissent avoir la conviction que leur vie ait une vraie valeur et qu’ils sont irremplaçables comme chacun d’entre nous et tout ceci dépend essentiellement du regard que les autres portent sur eux.
Le déficit mental ne confère pas un statut d'asexué : « Homme et Femme Il les fit… » et « Il vit que
cela était bon » nous dit l’Écriture et si les générations se perpétuent et que la vie est aussi merveilleuse dans sa diversité c’est bien
grâce à cette complémentarité entre l’homme et la femme.
Tout comme nous, les personnes souffrant d’un déficit mental sont
corps et âme. Ce ne sont pas des anges, ce ne sont pas des démons ! Ce sont des petits
garçons qui vont devenir des hommes, ce sont des filles qui vont devenir des femmes et cela va très vite…Ils ne restent pas des enfants comme beaucoup de parents et de professionnels voudraient le croire
même si leur niveau mental correspond, selon les tests, à celui d’un enfant.
Même si le déficit mental est très sévère, on voit, dès la petite enfance, un comportement différent chez le garçon et chez la fille. Ce peut
être, simplement, dans la qualité du regard (certaines petites filles parlent avec les yeux, surtout quand c’est pour obtenir un
câlin, un sourire de Papa). Ce peut être dans le calme et le bonheur que l’on
perçoit chez certains petits garçons quand c’est telle ou telle éducatrice qui le fait travailler. Ce peut
être, aussi, dans le rejet brutal de l’autre qui tente, pourtant, de faire de son mieux ! Bien évidemment, on a tout
intérêt à jouer dans le jeu de l’éducation afin de permettre à cet enfant de devenir un adolescent, un adulte aimable c’est à dire agréable à aimer et capable d’aimer. Il faudra leur apprendre à respecter la liberté de l’autre : ce
n’est pas parce que « je » désire, « je » veux, « je » choisis que l’autre doit répondre ou se soumettre... Cela pour éviter plus tard ce cri douloureux et souvent dramatique : « c’est mon
copain, pourquoi il a une copine ? ». Blesser dans sa dignité, dans sa
pudeur d’homme ou de femme. Ce n’est pas toujours facile… Et c’est eux, eux seulement, qui peuvent nous apprendre ce que l’on peut faire et quand il vaut mieux passer la main. Il nous faut apprendre leur
langage, apprendre à les écouter, à découvrir à la fois leur souffrance
mais aussi leurs dons, leurs rêves, leurs désirs afin de leur apprendre
à accueillir, eux mêmes, leur propre beauté, leurs richesses intérieures.
Si le déficit mental est léger, (on parle alors « d’immaturité » ou de « fragilité ») l’évolution de l’enfant suit les
mêmes étapes que tous les autres enfants avec un rythme peut être plus lent mais, surtout,
différent dans les divers domaines de la personnalité. C'est la situation sans aucun doute la plus complexe et la plus délicate à gérer. Il n’y a, peut
être, pas beaucoup de différences avec ce que vit, actuellement, une partie de la jeunesse des pays dits techniquement avancés !
C’est pour la population qui se situe entre ces deux extrêmes que l’on commence à découvrir les questions concernant l’affectivité et la sexualité comme s’il s’agissait d’une découverte extraordinaire…Un véritable scoop scientifique
! La nouveauté, car il y en a une, c’est que autrefois, beaucoup de ces enfants mourraient dans la petite enfance, essentiellement de la rougeole et de la coqueluche. La question n’était
donc même pas imaginée ou très vite refoulée avec soin… « ce sont des enfants et ils le resteront ! ».
Les parents actuels sont désemparés devant la transformation du corps de leur enfant et le disent. Les éducateurs leur répondent que c’est à eux, parents, de leur dire les choses de la vie…Les pauvres malheureux ont déjà bien du mal à le faire avec leurs autres enfants alors là,
ils capitulent !
Je pense surtout qu’il ne faut pas aller trop vite et ne pas
aller trop loin…J’ai vu des dessins forts évocateurs, réalisés au cours des séances d’éducation sexuelle organisées par des éducateurs d’IME ! De véritables travaux pratiques ont étés proposés dans certains centres…
Les jeunes vont vivre toutes les interrogations, toutes les angoisses, les incertitudes de la crise d’adolescence avec plus de difficultés que les autres adolescents car ils auront du mal à exprimer ce qu’ils ressentent. Les craintes, les angoisses qu’ils provoquent dans l’entourage familial, social,
institutionnel risquent d’aggraver en retour leur déstabilisation.
Il faudra accompagner ces adolescents avec encore plus de bienveillance en n’oubliant pas que l’estime, le respect que l’on a de soi, passe par la considération que l’on
perçoit dans le regard des autres à notre égard. Ne jamais humilier, ridiculiser, respecter la pudeur innée, ne pas
culpabiliser. Aider l’adolescent à prendre conscience de ses nouvelles possibilités mais également de ses limites. Le laxisme, à ce moment là, est très souvent l’expression d’une démission des parents et des éducateurs. On ne veut pas prendre partie, alors on tente de trouver des solutions qui ne font que reculer la prise en charge de vrais
problèmes.
Alors qu’il se croit un caïd a qui tout réussi « grand, moi ; fort, moi » me dit-il, pauvre femme, en gonflant ses biceps ou en me montrant le duvet de sa moustache « comme Papa » et il
va lui falloir se contenter de ce qu’il peut faire, dans tous les domaines.
Pour un autre, plus craintif, ce sera, au contraire, un constat d’échec permanent « moi peut pas », une sorte de paralysie devant toute nouveauté.
Dans les deux cas, il va falloir accompagner cette souffrance, dans la
vérité : « C’est vrai, tu ne peux pas faire cela pour l’instant…mais tu peux faire…Tu ne peux pas conduire une moto, mais tu peux faire du vélo… »
Ne pas laisser faire n’importe quoi, n’importe comment ; respecter le
goût du risque mais après avoir délimité, ensemble, la marge de sécurité raisonnable et
être intransigeant dans le respect de cette convention prise en commun.
Lui permettre de dire ses angoisses, sa souffrance, ses désirs dans le
respect de son secret intérieur (ne jamais en parler devant lui à des tiers, sans accord). Lui permettre
de rencontrer seul, celui ou celle en qui il a confiance, avec lequel il peut partager.
Lui permettre de s'estimer – on ne peut pas aimer les autres si on se déteste
soi-même. Je ne saurais trop vous recommander de méditer la charte « des droits et devoirs de la personne adulte ayant un handicap mental » écrite par des travailleurs handicapés :
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Article 1 : « La personne adulte ayant un handicap mental est d’abord une personne. Elle ne peut
être réduite à son handicap » .
Article 2 : « La personne adulte ayant un handicap mental est un homme, une femme
responsable avec des droits et des devoirs ».
Article 5 : « La relation avec elle doit être fondée sur le respect, la confiance, la considération, mutuels ». |
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Il ne s’agit en aucun cas de gommer, de masquer le handicap, de tricher. Cet handicap, ils l’ont, ils le portent, ils le supportent et revendiquent le droit et les moyens de vivre avec…A nous de ne
pas les décevoir !
Cette crise d’adolescence, car il s'agit bien d’une crise, tous les parents la redoutent et voudraient bien en faire l’économie, la nier…Des
manifestations sexuelles, des désirs…Mais ils n’en n’ont pas ! Ce sont des enfants !
Mais non, ils sont comme tout le monde. De ce coté là, ils sont normaux ! Les filles ont des règles, et
peuvent rêver d’avoir un mari, un bébé à elle. Les garçons trouvent les femmes belles et, en général ont bon
goût (quand ils me parlent de leurs éducatrices, il y a très souvent la belle, et l’autre…). Il aiment caresser. Ils ont des érections et des
éjaculations. Leur vie sexuelle est pour la plupart, solitaire ; la masturbation est d’autant plus fréquente et se poursuit d’autant plus longtemps que le déficit mental est sévère…Ces adolescents, ces jeunes adultes ne sont pas pour autant des monstres comme certains le pensent
Quand on a peur que la sexualité n’échappe au contrôle d’une trop faible raison, d’une trop faible volonté, quand on a peur qu’elle ne devienne
déchaînée ou encombrante… alors on propose systématiquement des mesures radicales (traitement
psychiatrique, pilule, stérilisation des hommes et des femmes).
Mais l’angoisse est mauvaise conseillère. Nier la sexualité, c'est la rendre explosive. Il faut apprendre à l’apprivoiser, à la socialiser. Il faut donner aux enfants, et cela dès
le premier âge, les règles de bienséance, les bonnes manières (on n’embrasse pas tout le monde et n’importe qui, on ne déshabille pas n’importe quand et devant n’importe qui ).
La solution n’est pas dans l’enfermement au sein d’un nid clos, du cocon familial. Certains pensent
que l’affection de Papa, la tendresse de Maman suffit à cette fille, à ce garçon devenus adultes. Mais non ! Ils risquent tout simplement de s’enfermer avec leur enfant
dans une relation étouffante où toute autre personne en est exclue. Je n’oublierais
jamais le cri de souffrance d’un vieux couple qui m’amenait pour la première fois, leur fils
unique, handicapé mental, âgé de 45 ans parce que m’ont-ils dit « Nous sommes devenus ses otages ». Ils se détestaient tous les trois,
réciproquement depuis très, très longtemps.
On peut transformer, sublimer les pulsions naturelles, normales, de ces jeunes. Je ne dis pas que c’est facile, que cela se fait sans souffrance, mais je dis que cela est possible car cette énergie
est malléable. Au cours des années, elle change de forme, d’objet. Elle peut
être orientée vers des activités valorisantes (sport, théâtre, escalade, musique) activités d’autant plus équilibrantes que les adolescents y trouvent un plaisir partagé avec d’autres adolescents.
Mais il reste surtout chez les personnes atteintes d’un handicap dit léger une grande souffrance lorsqu’ils cherchent un
âme sœur avec qui partager, une personne à aimer…Comme le font les frères et sœurs…Comme, le croient-ils, cela se fait à la télévision, sur les affiches de cinéma ou du métro…
Si on se moque, si on réagit brutalement, si on ferme la porte, alors l’adolescent risque une crise très profonde. Sa
souffrance est véritable, elle est celle d’un adulte et non celle d’un enfant qui va vite oublier... La souffrance des parents, leur inquiétude, légitimité, tout cela est
parfaitement réel. C’est à nous, éducateurs, médecins, amis, grands parents
peut-être, d’accompagner cette souffrance, d’écouter, de consoler…Et de recommencer !
Laisser au temps, le temps de faire son œuvre et le jeune comprendra intuitivement ce qui peut se faire et ce qui ne doit pas se faire à partir du moment où l’on aura su respecter en lui le secret qui donne à sa personnalité, sa dignité et lui confère le droit à
être reconnu comme une personne à part entière.
Il y a quelques mois, je recevais une carte de Gaëlle, jeune fille trisomique 21 de 26 ans : « je continue de travailler au CAT : je fais la cuisine et mon chef dit que je travaille bien. Je suis
très contente de moi. J’aimerais rencontrer un garçon qui soit sérieux, qui m
trouve belle et qui me le dise, qui me comprenne et qui parle sérieusement avec
moi ». Je veux aussi qu’il éprouve des sentiments pour moi.
Elle veut être choisie, elle veut être l’élue, c’est très clair. Elle sent, elle sait que c’est sérieux. Elle veut que ce soit dit, que ce soit reconnu. .. Mais y a-t-il un désir de
bâtir quelque chose en commun et pour quel avenir ? Quand ils disent « je veux me
marier », cela reste selon moi, une formule très vague… C’est pour faire, pour
être comme les frères et sœurs, comme tout le monde. Par contre quand il y a effectivement un « copain », « une copine » réel, il y a, surtout chez les filles, un désir, une volonté
d'exclusivité absolue, « c’est mon copain » et malheur a qui tente de le toucher ! Certains vivent de véritables
drames quand elles se sentent trompées ; elles sont alors capables d’une véritable haine pour celle qui a pris l'élu de leur cœur… ce n’est pas un chagrin comme le pense certains parents
mais une souffrance d’adulte, déchirante.
Je pense que malgré leur déficit mental, ces garçons et filles sont capables d’une certaine fidélité, d’un véritable attachement à l’autre permettant de faire de véritables progrès pour que l’autre soit fier de son choix : efforts pour maigrir, pour se tenir mieux à
table, pour gagner une compétition. Ces « couples » sont souvent des amis d’enfance qui ont pris l’habitude de s’aider mutuellement, souvent avec beaucoup de respect, de délicatesse. Il
y a des baisers, des caresses, des sourires de connivence mais, au moins chez les trisomiques 21, cela en reste là. La relation sexuelle n’est pas évoquée. Dans un foyer de vie en Belgique, les éducateurs ont proposés a un garçon et une fille trisomiques de partager pendant un an le
même lit, dans une chambre où ils étaient seuls…A la fin de l’année, le fille était vierge. Ils semblaient l’un et l’autre très heureux et sont
restés « copains » à leurs yeux et aux yeux de tous. Je ne pense pas que cela soit vrai pour d’autres causes de handicap… La relation sexuelle, quand elle est tentée, est bien souvent incomplète si on en juge par les confidences reçues.
Si le désir de vie à deux, d’union est souvent exprimé, il faut prendre le temps d’écouter, sans juger, d’accompagner les
rêves, les fantasmes, sans casser l’espérance d’un véritable lien privilégié, d’un réel partage. Mais il faut avec tact, délicatesse, respect, en prenant le temps qu’il faut, revenir à la réalité. La vie à deux est faite de
concessions… Cela est difficile pour des personnes normalement constitués, cela est certainement plus vrai si l’un des membres du couple souffre d’une déficience mentale, à plus forte raison si les deux en sont atteints ! En les mettant face à des situations concrètes, ils réalisent tout cela très bien…
L’aspect financier doit être également envisagé avec eux. Dans le film le huitième jour, il y a une scène bouleversante ; lorsque Georges caresse sur la joue sa petite amie avec une infime tendresse et beaucoup de bonheur, la jeune fille
rayonnante, lui dit doucement : « tu ne vas pas plus loin » Georges la regarde : « Papa va plus loin »… « mais Papa a une
voiture ! » lui répond-elle. Tout est dit, Georges comprend, que pour faire comme Papa et Maman, il faut des sous !
Pour terminer, je vous livre la définition du mariage d’après Bruno, trisomique 21, que je connais depuis sa naissance en 1958 et qui a aimé tendrement une jeune fille trisomique 21, elle aussi
: « le mariage, c’est être bien à côté ». |