Audition du 24 janvier 2001 - groupe socialiste Sénat

Diederich Nicole, chargée de recherches à l'INSERM

Danielle Moyse, professeur de philosophie et chercheur associé au CEMS Paris.  

        Le groupe de réflexion éthique de l'APF nous a chargées de le représenter et d'exprimer ses inquiétudes concernant le Projet de loi n° 582 relatif à l'Interruption Volontaire de Grossesse (IVG) et à la contraception – texte adopté en session ordinaire en première lecture le 5/12/2000. Ce groupe s'oppose, en effet, à toute loi proposant la stérilisation des personnes handicapées mentales dans la mesure où il s'agit ici d'une loi discriminante, qui ne tient pas compte des nombreux facteurs qui la rendent dangereuse et que nous exposerons ici.

Nicole Diederich

        Je représenterai donc le groupe éthique de l'APF mais parlerai également en tant que chercheur travaillant depuis vingt cinq ans sur les conditions de vie et de travail des personnes handicapées.

        Je résumerais mon intervention de la manière suivante :

-    Le "handicap mental" n'a jamais été défini. Il recouvre une grande variété de situation allant de la déficience profonde aux problèmes sociaux.

-     L'utilisation de la trisomie 21 ou du handicap sévère, pour illustrer le débat sur la stérilisation est abusive car ces troubles représentent à peine 20% des sujets appelés handicapés mentaux.

-    L'extension de la désignation de HM est pratiquée pour des raisons économiques. Il s'agit pour certaines personnes très défavorisées de véritables stratégies de survie, pour elles et leurs enfants.

-    La question de la tutelle soulève de graves problèmes.

-    La question du consentement n'est pas si simple qu'il y paraît. Ce consentement repose sur une série de facteurs difficilement maîtrisables.

-    La stérilisation ne peut être pratique que lorsqu'il existe une impossibilité médicale ou avérée de mettre en œuvre efficacement la contraception. Cette "efficacité" repose également sur de nombreux facteurs et laisse la porte ouverte à des possibilités multiples.

-    Les conséquences psychologiques de la stérilisation doivent être prises en compte, dit le projet de loi. Mais de quelle manière va-t-on s'y prendre? A ces conséquences psychologiques, je rajouterais les conséquences sur le devenir affectif et social ainsi que les conséquences sur la vulnérabilité à l'abus sexuel et aux maladies sexuellement transmissibles dont le sida.

De qui parle-t-on ?

        Le projet de loi se base sur une notion, le "handicap mental" qui n'est pas objective et ne repose pas sur des critères scientifiques incontestables.

        En effet, contrairement à la déficience motrice ou sensorielle, la déficience mentale n'est pas d'emblée constatable et sa gravité n'est pas aisément objectivée à l'exception de cas graves qui se manifestent dès la toute petite enfance.

        Dans la très grande majorité des cas de "handicap mental", ce sont les exigences scolaires et sociales qui vont révéler le problème. Zazzo, lui-même, qui a pourtant élaboré un test de QI s'inquiétait, il y a vingt ans, de savoir qui, demain, figurera dans cette classification :

"Les critères de la société varient avec le niveau des exigences.  Le critère de la débilité fixée à 70 par Terman au début du siècle s'élève graduellement. L'usage l'établit actuellement à 75 ou 80. Dans les travaux de commission du 6ème plan on a même proposé le chiffre de 85... Avec la scolarité obligatoire la débilité fait son apparition. Avec la prolongation des études elle gagne du terrain. Jusqu'où ira-t-elle, quand l'Université deviendra à son tour obligatoire?"  

        Or, nombre de "handicapés mentaux" n'a cessé de croître depuis le début de ce siècle : "la proportion de débiles est passée de 2,5% de la population scolaire à 10% environ. Les jeunes français ne sont pas devenus plus bêtes, mais le prix de l'intelligence a augmenté." Ecrit encore Zazzo. [1]

        Et, de fait, la "débilité légère" n'a cessé de croître durant les trois décennies qui précèdent. L'effectif est  multiplié par 120 dans le secteur public tandis qu'il double en seulement dix ans dans les établissements médico-éducatifs (entre 82 et 92 ). L'effectif des établissement à caractère social cas sociaux, ne cessent de croître, + 26% en six ans (82/83 à 88/89). La majorité de ces personnes doivent leur placement et leur désignation à des problèmes sociaux, affectifs et éducatifs graves.

        La déficience mentale profonde ne représente qu'une faible part de l'ensemble de la population "handicapée mentale".

        En effet, sur un total de 72559 enfants déficients intellectuels, la déficience profonde est de 12,4%, la déficience moyenne 34.2% et la légère 35,6%. Quant à la trisomie 21, souvent utilisée dans le débat sur la stérilisation, elle ne représente pas 1 enfant sur 10 accueilli dans les structures spécialisée (8,8%). La part du handicap sévère s'élève n'atteint pas 2 enfants sur 10 (16,7%) tandis que les handicapés légers représentent plus d'un tiers de la population accueillie.[2]

        L'utilisation de la trisomie 21 ou, à défaut, d'une déficience sévère, pour parvenir à un consensus sur ce sujet est donc contestable.

"Les SES et les classes ateliers ont connu une croissance exponentielle de leurs effectifs jusqu'en 1980/81 (multiplié par 120)" commente J.F. Ravaud. "<Ces> élèves sont presque exclusivement des enfants dits "déficients intellectuels légers". "En 1987 ils sont 93,6% à ne présenter aucun handicap associé important."[3] Or, une étude du Ministère de l'Education Nationale sur des élèves de SES, suivis de 1972 à 1978, montre que  les neuf dixièmes de cette population appartiennent à des milieux défavorisés et, dans 15 à 25% des cas selon les années, très défavorisés.[4]

        Aucun autre type de déficience ne se comporte ainsi, au contraire, une constante est observée dans tous les pays, y compris pour le handicap mental sévère. Il n'est donc pas inutile de rappeler à l'évidence que le "handicap mental"  n'existe pas en tant que catégorie spécifique, ce concept recouvrant  une très grande variété de situations tant du point de vue clinique que social et que l'on peut continuer de procéder en généralisant à partir de cette désignation

        Il n'est donc pas très étonnant que cette notion n'ait pas été définie par la loi de 1975 dite "en faveur des personnes handicapées" en raison même de la grande diversité des situations qu'elle recouvre.

L'extension de la désignation comme handicapé mental

        Nous savons également que la frontière entre les problèmes sociaux et les troubles mentaux n'est pas  étanche. Les problèmes sociaux, les carences affectives et éducatives sont d'ailleurs étroitement corrélés aux troubles mentaux des enfants et même des adultes.

        Un article de la loi de 1975 prévoit, en effet, que l'allocation adulte handicapé peut être accordée à une personne qui "ne peut se procurer un emploi du fait de son handicap".^[5] Il est stipulé que :"Est handicapée la personne qui, en raison de son incapacité physique ou mentale, de son comportement psychologique, ou de son absence de formation, est incapable de pourvoir à ses besoins ou exige des soins constants ou se trouve ségréguée, soit de son propre fait, soit de celui de la collectivité."^[6]

        Or, un rapport de la Cour des Compte 1993 constate une certaine dérive : "pour pallier les effets des difficultés de l'économie française, notamment en matière d'emploi, un certain nombre de COTOREP[7] ouvrent des droits à l'Allocation Adulte Handicapé (A.A.H.) à des personnes dans l'impossibilité de se procurer un emploi du fait du chômage et non de leur handicap. (...) Certaines COTOREP admettent que les dérives en direction des handicapés "sociaux" sont incontestables, du fait notamment de la prise en compte, au titre du handicap, de l'alcoolisme chronique ou de la toxicomanie". A partir de trois exemples précis, ce rapport constate "qu'ont a tendance à mettre sur le même plan l'exclusion sociale et le handicap".  ^[8]

        Plus le chômage augmente et plus les personnes en grandes difficultés ont tendance à se tourner vers les réseaux d'aide aux personnes handicapées. Ainsi, ce rapport mentionne, par exemple, que le nombre de bénéficiaires relevant de l'AAH a augmenté de 40% entre 1980 et 1990 et constate "qu'ont tendance  à être mise sur le même plan l'exclusion sociale et le handicap alors que depuis 1988, le revenu minimum d'insertion est prévu pour apporter une réponse à la première."

Stratégies de survie

        J'avais décrit dans une recherche, à travers des exemples précis, la façon dont des personnes, en situation de grande précarité, pouvaient en arriver à devenir "handicapées mentales". Pour certaines il s'agissait de véritables "stratégies de survie", pour d'autres c'était l'aboutissement d'un long parcours d'errance sociale. On m'a souvent rapporté, dans le cas de familles très démunies, que c'est le travailleur "handicapé mental" qui fait vivre toute la famille. Il est donc évident que ces familles ne seront pas très disposées à favoriser son autonomie. Mais, dans le cas de ces familles défavorisées, Il m'a été rapporté que, la demande de protection juridique vient plus souvent du secteur social, qui souhaite protéger la  personne handicapée et ses biens. L'argent de la personne handicapée pouvant servir pour payer  les factures de la famille.

Majeur "sous" tutelle

        Un ancien président d'un service tutélaire et père d'un fils trisomique, Pierre Echavidre, rappelait dernièrement qu'il est essentiel de dire en tutelle et non sous tutelle – comme il est écrit en lettres grasses dans le code civil. "Dans le "sous" il y a une position hiérarchique, de dépendance, un joug, une influence à subir, un effacement du pupille derrière son tuteur qui, lui, est en "représentation". Cela vient de la loi sur les "incapables majeurs". On les considère toujours comme des "incapables"".  

        En outre, la tutelle peut comprendre la curatelle et les Tutelles ne sont pas toutes identiques, certaines peuvent être allégées.

        Il importe de souligner que la tutelle à la personne ne donne aucun droit au tuteur de se substituer à la personne mais il peut y avoir des dérapages quand le tuteur qui a le pouvoir de représenter son pupille dans les actes de la vie civile, se mêle de se substituer à lui dans les actes de la vie privée.

        Qui décide la mise en tutelle ? le juge suit l'avis d'un médecin assermenté. "Il suffit qu'il y ait une jolie maman éplorée… on connaît des personnes qui ont fait mettre leur mari "sous" tutelle… alors que ce n'était pas nécessaire. Un médecin ayant le préjugé que la personne HM n'est pas un humain à part entière, la maman vient, elle le persuade immédiatement… il y a des abus possibles et fréquents…  il n'y a pas d'une part les gens normaux, et d'autres part des gens dérangés… qui est normal ? il y avait Emile Louis qui était "normal" et les jeunes filles handicapées sous tutelle…. C'est une question de limites qui est posée. ça rassure de se dire qu'il y a des H, des fous, et que, nous, les autres, nous sommes  normaux… " Pierre Echavidre.

Majeur en tutelle implique une croyance dans la définition administrative des problèmes. Il ne faut pas confondre l'administratif et l'humain. (P. Echavidre)

        La demande de stérilisation par le tuteur paraît outrepasser les devoirs de celui-ci. Ne devrait-il pas avoir avant tout une fonction d'accompagnement, d'aide ?

        Enfin, le tuteur ne devrait pas être à la fois juge et partie. De nombreux directeurs d'établissements sont également tuteurs. Pour des raisons de compression de personnels, certains se tournent vers la solution de la stérilisation pour les usagers. C'est aussi la solution la plus simple. Au CAT de sens, tristement célèbre avec celui d'Auxerre, 14 voire 18 JF ont été stérilisées de force par leur tuteur également directeur d'établissement. Le mépris dans lequel certains directeurs tiennent la population sur laquelle ils ont tout pouvoir est effarant. On ne peut donc que s'inquiéter que ces derniers franchissent une étape supplémentaire dans le pouvoir qu'ils ont sur les jeunes femmes.

Problème du consentement supposé éclairé. 

    Information adaptée à son degré de compréhension

        Il est difficile de savoir a priori quel est le degré de compréhension d'une personne "handicapée mentale". Le Docteur Chevrant-Breton gynécologue obstétricien CHU Rennes, expert cour d'appel de Renne déclarait lors des travaux de l'UNAPEI à propos de la contraception et de la stérilisation qu'il ne lui était jamais arrivé de rencontrer  une personne handicapée mentale qui n'était pas capable de comprendre.

        Sous prétexte de s'adapter à un degré de compréhension supposé faible (ce qui n'est pas le plus fréquent), on peut dissimuler et diffuser l'information dans le sens qui nous arrange, en poussant la personne là où l'on veut la faire arriver.

         Consentement

        Consentement libre et éclairé. Cette formule a été adoptée par les juristes. Comme le souligne O. Guillod “ pour la clarté du concept, on devrait plutôt parler de “ choix éclairé ” car il s’agirait d’une formule qui ne préjuge pas de la décision que prendra le patient. L’expression “ consentement éclairé ” présente un biais en faveur de l’acceptation du traitement (in P. Hamille) .

        Celui-ci repose sur toute une série de facteurs difficilement maîtrisables. En outre, on peut déjà repérer le type de pressions "douces" qui conduisent à accepter cet acte et les personnes handicapées, peuvent en venir éventuellement à l'accepter, tout simplement parce qu'elles n'ont pas appris à dire "non" ni à s'opposer à la volonté de l'entourage. Le témoignage d'Isabelle et de Pierre[9], un couple d'infirme moteur cérébral, est révélateur de cet état d'esprit :

        Pierre - Nous étions déjà ensemble quand les personnes impliquées dans cette affaire nous ont obligés à admettre cette seule solution. Nous étions comme... drogués... complètement endormis dans ce sujet que nous connaissions mal. Avec le temps, nous nous sommes réveillés de tout cela, ça a été difficile et très pesant pour nous avant de réagir...

        Isabelle - Je lance un cri d'alarme, ce n'est pas concevable un acte comme cela. Tout être humain qui le demande a le droit de savoir. Si j'avais eu un dialogue, une explication à ce sujet du style : "tu sais, tu ne pourras pas t'en occuper, parce que...", peut-être que les choses auraient été tout autrement. C'est mon corps et non celui de ma mère que lesdits responsables ont martyrisé... Cela a été fait salement sans aucune communication des uns et des autres... Vous savez, je ne l'ai toujours pas digéré, ici (elle montre le cou), c'est coincé ! Et vous pouvez le souligner !

        Pierre - J'avais du mal à m'exprimer... J'ai toujours ce quelque chose qui me pèse, tout est intérieur. Quand on ne le vit pas, on se dit, ce n'est pas possible, on ne peut pas le croire... Je suis très réticent et méfiant maintenant.

        Une impossibilité avérée de mettre en œuvre efficacement la contraception

        Il s'agit ici d'une formulation dangereuse en période de restriction budgétaire et de compression des personnels, ainsi que le fait savoir cette sœur d'une adulte handicapée qui exprime ses inquiétudes par rapport à cette loi dans un courrier adressé à Monsieur Aschieri. Nous reproduisons ici quelques extraits avec son accord :

"J'ai appris par le journal Le Monde (des 30/11/00) ce  que je redoutais depuis longtemps. En effet, ces dernières années, des adultes handicapées et leurs familles ont pu être confrontées à des propositions de stérilisation de la part de lieux d'hébergement, et ce,  sous couvert de multiples arguments n'ayant rien à voir avec des raisons médicales ou alors ces raisons là n'étant pas fondées. Au cours de discussions tendues entre des institutions et des familles sur le terrain (lesquelles familles se demandent ce que l'on veut faire de leurs adultes), ces arguments bien policés volent en éclat, la raison avouée étant finalement : pas d'enfants. Si l'on ajoute à cela la situation médicale déplorable depuis la décentralisation (…) où le médical est assuré au minimum (…) il s'en suit "logiquement" donc pour des établissements qu'ils ne veulent pas prendre de risque et trouvent donc la solution idéale avec la stérilisation. <En ce qui concerne l'impossibilité avérée de mettre en œuvre efficacement les moyens de contraception>, je m'interroge donc vivement : l'absence de personnel compétent due à un désintérêt de certains départements (beaucoup ?) et à leur refus d'assurer financièrement une prise en charge médicale (…) constituera-t-elle "cette impossibilité avérée" dont parle le projet de loi ? Et, disons le : allons nous vers des stérilisations pour raisons économiques ? serions-nous dans une situation caractérisée de risque eugénique imminent ?" En ce qui nous concerne, ma sœur n'a pas besoin de stérilisation, elle a seulement besoin d'encadrement médical et que des crédits soient accordés pour l'emploi de personnels compétents."

        Enfin, signalons que cette phrase du projet de loi implique que la question de la parentalité éventuelle des personnes handicapées mentales ne saurait être envisagée, ce qui laisse entendre qu'il deviendrait légitime de viser à supprimer cette possibilité pour toutes les personnes "handicapées mentales" en âge de procréer.[10]

Conséquences psychologiques  

        La stérilisation marque parfois un arrêt définitif  de l'évolution voire même une régression de la personne handicapée. (cf. F. Rocton in Stériliser le handicap mental sous la direction de N. Diederich)

        Lors de mes recherches, plusieurs jeunes femmes qui avaient acquis une bonne autonomie avant leur stérilisation, autonomie allant même parfois jusqu'à l'intégration en milieu ordinaire de travail, sont aujourd'hui en hôpital psychiatrique après avoir gravement régressé.  

        La stérilisation peut donc mettre un terme définitif à l'évolution du regard porté sur les personnes "handicapées mentales". Ces personnes   cherchent dans leur grande majorité à s'évader, à l'âge adulte, d'une désignation stigmatisante souvent acquise dans l'enfance. Certaines y réussissent. Or, avec la légalisation de leur stérilisation, les personnes "handicapées mentales" vont se voir assimilées encore plus avec la déficience sévère avec laquelle, on ne le répétera jamais assez, elle n'ont guère  de points communs. L'enfermement dans une catégorisation stigmatisante et la menace omniprésente de la stérilisation risque de bloquer le processus d'autonomisation.

        En outre, la stérilisation peut être une "menace" supplémentaire pour ces personnes qui, pour éventuellement y échapper, devront se soumettre un peu plus à autrui – avec tous les dangers que cela suppose - et taire leurs aspirations.

        Il y a peu de témoignages de personnes ayant été stérilisées car il s'agit du "non-discible", à l'instar de viols ou d'incestes, mais celles qui sont parvenues à parler nous lèguent des paroles souvent bouleversantes. Citons ici des extraits du témoignage émouvant de Marcelle S.[11] qui est décédée deux jours après avoir l'écrit. Elle m'avait tout d'abord interpellée ainsi, plusieurs mois plus tôt :

La stérilisation ?…C'est très dur à vivre et lorsqu'on en parle l'émotion remonte si fort que c'est difficile aux autres de croire ce qu'on raconte.                Peut-être pourrez-vous m'aider.J'ai toujours voulu dénoncer ce crime et vous m'en donnez l'occasion.

        Elle explique ensuite ce qui lui est arrivé et elle conclut :

        Lorsqu'on me demande conseil pour une stérilisation éventuelle, (j'ai eu le cas récemment pour la fille d'une amie) je dis toujours NON. On n'a pas le droit de tuer la vie en nous. Car, intérieurement nous sommes MORTES.

            Et ce n'est pas facile d'être un MORT-VIVANT !

            Qu'on soit handicapé ou soit-disant normal.

            Toulouse-Lautrec ou Petrolucci n'auraient eu aucune chance, dans ces conditions, et ç'aurait été bien dommage !

            Je vais avoir 60 ans en juin.

            J'ai toujours MAL ! Atrocement ! Jusqu'à pleurer publiquement, en voyant un petit enfant dans les bras de sa mère ou de son père ! ça m'est arrivé encore il y a huit jours !

            Une stérilisation, c'est une mort qui n'en finit pas ! On meurt chaque jour, à l'improviste, car c'est une blessure qui ne guérit jamais et qui est ravivée sans cesse par la VIE autour de nous.

Conséquences sur le devenir affectif et social

cf.  Diederich N. – Influence de la stérilisation des femmes handicapées mentales sur leur devenir : Les enjeux de la stérilisation  pp. 288-317 - édité par Giami A. et Leridon – Questions en Santé Publique – INSERM-INED

Abus sexuels, exploitation sexuelle, prévention des maladies sexuellement transmissibles

        Pour les femmes "handicapées mentales" et surtout les plus dépendantes, le risque majeur est de se trouver exposées aux abus sexuels. Dans ce cas, la stérilisation interviendrait pour "limiter les dégâts", c'est-à-dire, uniquement, pour éviter une grossesse indésirable (ce qui laisse entière la question de la contamination par le VIH, mais nous y reviendrons). Le CCNE dans son rapport d'avril 1996 note que les personnes handicapées mentales sont victimes de violences sexuelles qui sont "à l'origine de nombreuses demandes de stérilisation, dans la mesure où ces violences aboutissent non exceptionnellement à des grossesses." (...) "Pourtant, continue le rapport, si la stérilisation peut résoudre de manière permanente le problème des grossesses imprévues, elle n'apporte aucune solution au problème des violences sexuelles". (p.5). Il reconnaît même que "la stérilisation pourrait rendre la personne handicapée mentale encore plus vulnérable." (p. 20)

        Dans les recherches que j'ai menées, j'ai pu constater que les jeunes femmes "handicapées mentales" sont souvent stérilisées à la suite d'abus sexuels ou en prévision de ceux-ci.

     Conclusion

    Deux craintes majeures sont soulignées :

-    Une extension de la pratique à des catégories de population considérées comme marginales (Suède, USA…). Le problème est que la marge est extensible à souhait et que cette extension s'est déjà produite, tant pour les enfants que pour les adultes. Dans la catégorie du "handicap mental", se trouvent aujourd'hui aussi bien des personnes sévèrement handicapées que des personnes souffrant de troubles psychiatriques ou, encore, des personnes socialement démunies.  La légalisation ou la dépénalisation de la stérilisation de personnes handicapées mentales risque bien de toucher toutes ces catégories.

-    L'écrasement de la violence sexuelle déjà occultée dans les institutions.  L'actualité récente ("l'affaire des disparues d'Auxerre", les viols et actes de barbarie sur de jeunes femmes handicapées mentales légères) montre à l'évidence que les institutions médico-sociales ont parfois une curieuse conception de la protection des personnes handicapées et les "tuteurs" qui sont souvent directeurs de ces institutions ne se montrent pas à l'abri de tout soupçon. Faire passer cette loi en l'état, c'est confier aujourd'hui encore plus de pouvoir à de telles personnes. Nous savons que des jeunes femmes stérilisées l'ont été afin d'être livrées sans risque de grossesse à des abus sexuels à répétition, dans certains centres on utilise ces jeunes femmes pour "déniaiser" les garçons, faire en sorte que les pensionnaires mâles se tiennent tranquilles. C'est choquant, mais ce le serait encore plus d'étendre ces pratiques à des jeunes femmes qui n'auraient même plus la protection de la loi. En l'état actuel des choses, c'est-à-dire le fonctionnement en vas clos d'institutions, la loi du silence, l'autorisation de stérilisation accentuerait la prise de pouvoir sur les pensionnaires. Peut-on vraiment croire sérieusement que, dans des petites villes de province, où les institutions sont parfois la première ressource économique, où les "notables" se connaissent bien, que le juge des tutelles, le médecin… pourrait aller à l'encontre de la volonté d'un tuteur sur ce sujet ?

     Le pouvoir de "stériliser" ne devrait pas provenir d'une seule personne (juge des tutelles), encore moins sur simple avis d'un tuteur. 

     S'il est reconnu qu'aucune autre méthode contraceptive ne peut être appliquée et qu'une grossesse serait dangereuse pour la personne, l'acte stérilisation devrait dans tous les cas être réalisé avec le plein accord de la principale intéressée. Des moyens spécifiques pour transmettre les informations nécessaires devraient être trouvés. Le "choix éclairé" (et non consentement éclairé) devrait être systématique recherché sans qu'il fasse l'objet de pressions. Aucune personne ne peut se substituer à l'intéressée dans cette demande.  Le tuteur, comme il est de son rôle, doit "accompagner" la personne sans se substituer à elle.

      Etant donné ce qui précède, il semble nécessaire et urgent de repenser la notion de "tutelle" qui ne respecte pas toujours les droits fondamentaux des personnes. En outre, le tuteur ne devrait pas être à la fois juge et partie, avoir plusieurs casquettes (directeur d'établissement et tuteur). Multiplier les responsabilités limiterait peut-être les risques d'abus sur les personnes et sur les biens.

     Par conséquent, le groupe de réflexion éthique de l'APF s'oppose à l'adoption du projet de loi sur la stérilisation des personnes "handicapées mentales" tel qu'il est formulé précédemment.

     Le GIA, Groupe Information Asile, représentant des usagers et ex usagers contraints qui veulent dénoncer l'abus et l'arbitraire en psychiatrie, manifeste ses inquiétudes également et soutien notre démarche.

Danielle Moyse

    Vous avez manifesté le désir que le groupe d'éthique de l'A.P.F au nom duquel nous nous sommes présentées le mercredi 24 janvier 2001  au Sénat, fasse éventuellement des propositions concernant le projet de loi n° 582  sur la question de la stérilisation des "personnes handicapées mentales".

     Or, nous tenons à réaffirmer que notre groupe émet les plus vives réserves concernant toute loi d'exception destinée à permettre la stérilisation de ces personnes. Notre groupe ne peut qu'insister sur la nécessité de développer  la considération de leurs aspirations affectives, sexuelles, et l'accompagnement de leur éventuelle "demande d'enfant", quitte  à ce que cette demande aboutisse parfois à un renoncement, lorsque l'éducation d'un enfant finit par apparaître à ceux qui souhaitaient être parents comme une tâche trop lourde à assumer au vu des difficultés auxquelles ils sont eux-mêmes confrontés.

     En d'autres termes, nous préférons nous demander quels sont les moyens par lesquels notre société pourrait éviter dans toute la mesure du possible de recourir à la stérilisation des "personnes handicapées mentales" plutôt que de chercher à savoir dans quelles circonstances il serait possible de la pratiquer.

     Sur le plan juridique nous aimerions donc que soit réaffirmée l'interdiction de la stérilisation de ces personnes et la loi actuelle qui ne l'admet que pour des raisons thérapeutiques nous paraît tout à fait convenable. Des comités de contrôle veillant à vérifier la validité du motif thérapeutique pourraient peut-être contribuer à éviter les abus qui ont d'ores et déjà eu lieu, comme vous n'aurez pas manqué d'en être frappés si vous avez écouté les témoignages des deux femmes enregistrés au cours de l'émission de D. Mermet en  octobre 1999.

     En effet, nous comprenons bien que la proposition de loi qui est ici en cause est faite dans le but d'éviter tout abus en matière de stérilisation des "personnes handicapées mentales". Mais nous avons du mal à penser que, si une loi jusque-là prohibitive, n'a su protéger des femmes vulnérables (relevant non seulement des institutions spécialisées dans la prise en charge des "personnes handicapées mentales", mais aussi des hôpitaux psychiatriques) de stérilisations abusives, une loi qui en officialiserait, même avec prudence, la pratique en assurerait le contrôle total et viendrait à bout de toute dérive.

     En effet, un parallélisme doit ici être fait avec la question de l'euthanasie. Le 20 mai dernier, le Professeur Jochensem était venu exposer, au Centre Sèvres, au cours d'une journée organisée autour de l'euthanasie, les recherches faites en Hollande par P.J Van der Maas en 1990 et par Van der Wal et Van der Maas en 1995. Ces recherches montrent non seulement que la dépénalisation de l'euthanasie n'a pas eu pour effet la cessation des abus (puisque toute euthanasie n'est pas faite après demande explicite des personnes en cause), que le contrôle de la pratique par permissivité législative est donc une illusion et que, au contraire, "une fois officialisée, cette pratique se répand", suivant les termes mêmes du Professeur Jochensem. 

     Ainsi, l'officialisation législative de la stérilisation n'aurait-elle pas également pour effet un renforcement des pratiques ? L'interdiction de la peine de mort, dont, en l'occurrence, nous nous réjouissons,  n'a-t-elle effectivement pas eu un impact tel dans l'opinion que d'à peu près 40% d'abolitionnistes en 1981, nous sommes aujourd'hui passés à près de 60% ? Autrement dit, se vérifie ici l'effet symbolique d'une interdiction ou d'une autorisation législative.

     En conséquence, nous craignons d'autant plus une extension de la stérilisation des "personnes handicapées mentales" en cas de dépénalisation que la catégorie de "handicapé mental" est extensible à souhait.

     Aussi, de la même manière que certains médecins ont, à la suite du rapport du Comité Consultatif National d'Ethique sur l'euthanasie qui envisageait la possibilité de l'admission législative d'une "exception d'euthanasie", manifesté la crainte que les soins palliatifs tout naissants ne soient balayés par une telle admission, nous exprimons ici la crainte que l'accompagnement de la vie affective et sexuelle des "personnes handicapées mentales" soient définitivement écrasé par une loi acceptant, même avec prudence, la stérilisation de personnes vulnérables.

***

     En vous remerciant vivement pour l'accueil qui nous a été fait au sein du groupe socialiste du Sénat, nous vous prions, Mesdames, Messieurs, de croire en l'expression de nos sentiments respectueux.

Nicole Diederich         -           Danielle Moyse

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