Les acteurs du Droit International de la Bioéthique (DIB)

• des principes généraux figurant dans des déclarations solennelles qui sont susceptibles d’encadrer les pratiques biomédicales.
  
  
• des normes conventionnelles ou inscrites dans des recommandations qui visent plus précisément des pratiques ou des droits auxquels la biomédecine se trouve confrontée.

La Déclaration Universelle des Droits de l’Homme de 1948 a été complétée par deux Conventions signées à New York en 1966 : le Pacte international sur les droits civils et politiques (PIDC) et le Pacte international sur les droits économiques, sociaux et culturels (PESC). Ces trois textes forment le socle des droits universels de l’homme. C’est en référence aux principes qu’ils énoncent que d’autres textes internationaux sont lus et interprétés.

L’UNESCO mérite une mention toute particulière en ce qu’elle est la seule organisation de ce niveau à s’être dotée d’un comité d’éthique, spécialement chargé de préparer une Déclaration sur le génome humain.

• Contexte et présentation :

La signature, le 10 décembre 1948, de la Déclaration universelle des Droits de l'Homme a été un événement historique. Des représentants de 48 pays se sont réunis aux Nations-Unies à New York pour faire une Déclaration importante sur la valeur et la dignité de la vie. La version définitive de cette Déclaration a été adoptée après plusieurs ébauches et de nombreux débats. Elle apparaît comme une liste de droits fondamentaux que la Communauté internationale reconnaît comme inhérents et égaux pour tous les êtres humains.

En effet, pour empêcher que les atrocités nazies ne se reproduisent, il fallait une Déclaration commune et sans équivoque contre les violations flagrantes des droits de la personne. Les Nations Unies, fondées en 1945, ont commencé à formuler une politique qui ferait du respect des droits de la personne une priorité internationale.

La Déclaration universelle des Droits de l'Homme apparaît comme un texte phare qui a inspiré l’ensemble des textes ultérieurs. Elle est une œuvre de compromis entre les conceptions fondamentales des Etats libéraux et celles des Etats socialistes. Les principes qu’elle pose paraissent susceptibles de s’adapter à des Nations et à des cultures fort différentes. En effet, la généralité de la formulation de la DUDH a facilité son adaptation à l’évolution de la société.

• Contenu : 

La Déclaration universelle des Droits de l'Homme se veut le reflet des convictions fondamentales partagées par tous les pays du monde en matière de droits de la personne. Elle se compose de deux parties : le Préambule qui décrit les raisons pour lesquelles la Déclaration universelle des Droits de l'Homme a été créée, et les 30 articles qui énumèrent les droits fondamentaux de la personne.

- Le Préambule : « Les droits de l’homme sont l’expression directe de la dignité de la personne humaine, l’obligation pour les Etats d’en assurer le respect découlant de la reconnaissance même de cette dignité ». 
Il indique la raison d’être de cette Déclaration et insiste sur 3 éléments : * les droits de l’homme sont à la base de la liberté, la paix et la justice dans le monde * ces droits doivent être protégés par la loi * l’objectif de ces droits est le respect de la personne humaine dans le monde

- Le dispositif : 
• Article 1 : principe d’égalité

• Article 2 : non-discrimination . 
Cela exclut les discriminations fondées sur les caractéristiques génétiques. Il sous-tend la condamnation des pratiques eugéniques tendant à l’organisation de la sélection des personnes sur la base de critères génétiques ou ethniques.

• Articles 3 à 6 : protection de la personne humaine. 
En ce qui concerne le droit à la vie, nul ne peut être arbitrairement privé du droit à la vie, car celui-ci est inhérent à la personne humaine. Force est de constater cependant que l’incertitude qui pèse sur l’étendue de la protection juridique de l’embryon n’a pas permis de l’intégrer directement dans le droit positif international de la bioéthique. Ni la Convention d’Oviedo, ni la Déclaration universelle sur le génome humain ne mentionnent le droit à la vie alors même que ces textes se réfèrent à la Déclaration universelle des droits de l'homme. De même est posé l’interdiction des traitements cruels, inhumains ou dégradants dont découle le principe éthique du consentement.

• Articles 7 à 13 : égalité devant la loi et droit à la protection de la loi. 
On retrouve encore ici le principe de non-discrimination.

• Articles 14 et 15 : droit d’asile et de nationalité

• Articles 16 et 17 : famille et propriété. 
C’est le respect de la vie privée et familiale. Le droit à l’intimité privée a pour corollaire le principe éthique de la confidentialité des données génétiques.

• Articles 18 à 21 : libertés politiques

• Articles 22 à 27 : droits sociaux, économiques et culturels. 
Parmi ces droits figure le droit à la santé dont découle le droit de bénéficier des progrès de la science et des bienfaits qui en résultent. Il y a également la liberté de la recherche dont la plupart des textes internationaux font référence tout en fixant les limites éthiques de pratiques qui doivent concilier le libre exercice des activités scientifiques et le respect de la personne humaine.

• Articles 28 à 30 : les droits et devoirs

• Valeur et portée

René Cassin, l’un des principaux rédacteurs de la Déclaration de 1948, déclarait : « Seule l’égale dignité peut assurer l’universalité du texte par-delà les différences culturelles ».

Puisqu'il s’agit en effet d’une Déclaration, chaque pays doit ensuite faire des lois, signer des traités internationaux pour faire vivre ces droits et libertés. Néanmoins, on a pu constater qu’elle a une valeur « spéciale » dans l’ordre juridique international. C’est en tout cas le constat d’une large majorité de la doctrine qui voit dans la Déclaration universelle des droits de l'homme au moins une norme de droit international coutumier, sinon une norme impérative de droit international (jus cogens). Il n’en reste pas moins qu’elle n’a, en droit sinon en fait, qu’une valeur déclarative et que les Etats ne sont donc pas liés par elle.

• Contexte et présentation :

Le jour même de l’adoption de la Déclaration universelle des Droits de l'Homme, le 10 décembre 1948, l’Assemblée générale demandait à la Commission des droits de l’homme de préparer un projet de Pacte relatif aux droits de l’homme, étant entendu que « la jouissance des libertés civiles et politiques et celles des droits économiques, sociaux et culturels sont liées entre elles et se conditionnent mutuellement ».

C’est ainsi qu’en 1951, l’Assemblée demandait à la Commission de rédiger deux Pactes, aux dispositions similaires, l’un portant sur les droits civils et politiques, l’autre sur les droits économiques, sociaux et culturels. Il faudra encore une quinzaine d’années pour que, l’examen des projets de pacte terminé, ceux-ci, accompagnés d’un 1^er protocole facultatif, soient adoptés le 16 décembre 1966. Ce n’est qu’en 1976, soit 28 ans après l’adoption de la Déclaration, que la Charte internationale des droits de l’homme devint réalité avec l’entrée en vigueur des deux Pactes et du protocole adoptés en 1966. ( 35 Etats ayant adhéré aux 2 Pactes).

• Contenu

Le Pacte international des droits civils et politiques proclame plusieurs principes :

• il interdit toute forme de discrimination (article 2)

• il garantit le droit à la vie (article 6)

• il interdit la torture, les traitements cruels, inhumains ou dégradants (article 7)

• il proclame la liberté et la sécurité (article 9)

• il reconnaît la liberté de pensée, de conscience et de religion (article 18)

• il reconnaît le respect de la vie privée et familiale (article 23)

Quant au Pacte international des droits économiques, sociaux et culturels, il proclame :

• contraint les Etats qui le ratifient à favoriser le bien –être général de leurs habitants (article 4)

• il précise le droit de toute personne au travail et à la formation (article 6) et à la santé (article 12)

• il proclame la liberté de la recherche tout en y fixant les limites éthiques indispensables (article 15)

• Valeur et portée 

Ces Pactes sont entrés en vigueur suite à la ratification de 35 Etats. En ce qui concerne le Pacte sur les droits civils et politiques, 144 Etats y avaient adhéré en 2000. Pour ce qui est du Pacte sur les droits économiques, sociaux et culturels, 141 Etats y avaient adhéré.

Ainsi, contrairement à la DUDH qui n’a qu’une valeur déclarative, les Pactes sont soumis à un acte de volonté de la part des Etats. Si ceux-ci y adhèrent en le ratifiant, ils seront liés par lui mais pourront émettre certaines réserves sur des dispositions précises.

• Contexte et présentation

Parmi les institutions spécialisées des Nations Unies, l’UNESCO est incontestablement celle qui s’est le plus investie dans le domaine de la bioéthique. L’organisation encourage en effet des programmes de recherche scientifique et prend également des positions de principe concernant les activités de recherche. L’action la plus originale de l’UNESCO est cependant menée à travers son comité de bioéthique.
Depuis sa création en 1993, le Comité internationale de bioéthique (CIB) a travaillé à l’élaboration d’un instrument international pour la protection du génome humain. Mise au point par un comité d’experts gouvernementaux, la DUGH a été adoptée à l’unanimité et par acclamation par la Conférence générale de l’UNESCO le 11 novembre 1997. L’année suivante, l’Assemblée générale des Nations Unies l’a fait sienne.

• Contenu

Elle est composée d’un préambule et d’un dispositif :

- Le Préambule : il inscrit la Déclaration dans la ligne des grands textes sur les droits de l’homme. Sont également visées les règles juridiques internationales applicables à la génétique et biologie.

- Le dispositif : il consacre la primauté de la dignité de l’individu et de ses droits et rappelle le caractère fondamental de la liberté de la recherche. Enfin, il tend à réactualiser les droits de solidarité dans le contexte de la bioéthique.

Ses principaux thèmes sont :

• Le génome humain, patrimoine de l’humanité : Cette notion vise aussi bien l’ensemble des gènes de chaque individu que le matériel génétique de l’espèce humaine dans sa spécificité. Le principal apport de la Déclaration réside dans le refus qu’elle exprime du réductionnisme génétique : on ne peut réduire la personnalité de chaque individu à ses caractéristiques génétiques.

• La primauté de la dignité et des droits de l’individu : 

Elle interdit la discrimination sur les caractéristiques génétiques individuelles (article 6), confidentialité des données génétiques (article 7), réparation des dommages ayant pour cause directe une intervention sur le génome (article 8), elle exclut toute possibilité de réaliser des gains pécuniaires sur le génome humain en son état naturel (article 4). Son article 11 interdit à cet égard spécifiquement le clonage à des fins de reproduction d’êtres humains comme contraire au principe de dignité. 

• La liberté de la recherche : 

Aux articles 12, 14 et 15. cela exprime la volonté claire de préserver l’indépendance des chercheurs vis-à-vis du pouvoir

• Les droits de solidarité : 

Les Etats sont appelés à « respecter et promouvoir une solidarité active vis-à-vis des individus, des familles ou des populations particulièrement vulnérables aux maladies ou handicaps de nature génétique » (article 17).

• Valeur et portée

C’est juste une déclaration de principes et non une Convention. Elle a donc surtout une valeur symbolique. En effet, les disparités culturelles entre les Etats ainsi que le décalage existant entre le nord et le sud rendaient difficilement réalisables le consensus nécessaire à l’adoption d’une véritable législation internationale de bioéthique.

Elle se veut néanmoins un instrument de référence pour les législateurs, juges et praticiens de la médecine et de la recherche à travers le monde. Dans cette perspective, elle n’entre pas dans le détail des pratiques biomédicales en cause et se limite à l’énoncé de principes destinés à être durables. Elle tente ainsi de tracer les lignes de conduite, acceptables au plan universel pour pouvoir être suivies dans des contextes socioculturels très contrastés.

Il n’est donc pas envisagé d’instaurer une procédure de suivi à l’instar de ce qui est prévu pour une Convention à portée juridique contraignante. C’est donc principalement aux Etats que le texte confie le soin de mettre en œuvre les principes qu’il énonce en prenant toutes les mesures appropriées. Cependant, il est intéressant de noter qu’elle mentionne le Comité international de bioéthique, en tant qu’organe indépendant dont le rôle est ainsi officialisé.