Le diagnostic prénatal sous la pression des juges

Professeur Israël NISAND

Chef du Service du Gynécologie Obstétrique

Du Syndicat Inter-Hospitalier  de la Communauté Urbaine de Strasbourg

Expert près la Cour d’appel de Colmar

    L’arrêt Perruche du 17/11/2000 conduit à une réflexion sur les retentissements possibles de  cette décision de la cour de cassation sur le diagnostic prénatal en France. Exercice bien sûr difficile, car les modifications des pratiques médicales ont heureusement une certaine inertie. Le chemin de crête que suit cette réflexion est étroit entre l’imprécation pessimiste annonçant une judiciarisation excessive de la médecine et l’angélisme béat d’un espoir de statu quo. La remise en question de la « causalité » entre un préjudice et une faute médicale (patente dans l’affaire Perruche mais responsable indirectement de la pathologie par l’absence d’Interruption Médicale de Grossesse (IMG) crée ce qu’on pourrait appeler une nouvelle « imputabilité » du préjudice malformatif au médecin fautif de ne pas avoir vu l’anomalie et donc de ne pas avoir permis aux parents d’interrompre la grossesse. Son examen deviendrait une véritable « assurance «antimalformation » par l’apparition d’une obligation de résultat qui serait spécifique à cette pratique médicale.

    Le diagnostic prénatal constitue une activité de dépistage difficile puisque plus de 3 000 maladies héréditaires peuvent être détectées. Il concerne 2,3 % des naissances où il existe une malformation plus ou moins importante. Nombre de ces anomalies ne sont pas visibles à l’échographie, mais les plus graves sont heureusement plus facilement accessibles au diagnostic que les anomalies mineures. 60 % des malformations sont effectivement détectées en période prénatale. Certaines de ces malformations sont rarissimes et sont donc découvertes fortuitement. D’autres sont plus fréquentes et font l’objet d’une recherche systématique et attentive. Plus de 90 % des fœtus de France sont soumis à un diagnostic prénatal et celui-ci a une forte tendance à intervenir de plus en plus précocement dans la grossesse. Aucun autre pays au monde n’a généralisé un accès aussi facile et gratuit au diagnostic prénatal que la France. Il est devenu une norme de la prise en charge prénatale, une sorte de marqueur de la qualité des soins.

    Plus la recherche de malformation est attentive et méticuleuse, plus la part du doute issu de l’examen grandit, de même que les erreurs par excès. Il est actuellement impossible de mesurer la nuisance causée par ce que l’on appelle les faux diagnostics positifs dont les conséquences vont de la simple angoisse parentale passagère à l’interruption médicale de grossesse injustifiée. On sait qu’il existe un lien de proportionnalité entre la sensibilité de l’examen, (aptitude à la détection) des malformations et les fausses alertes du diagnostic prénatal et le choix qui a été fait jusqu’à présent par les échographistes a été de privilégier la spécificité des diagnostics pour limiter au minimum les IMG injustifiées. La première conséquence de cette obligation de résultat (qui apparaît dans l’arrêt Perruche) en matière d’échographie est d’engager les médecins dans une sorte de « concours d’imagerie » où l’enjeu est d’être exhaustif (y compris sur les anomalies mineures). On assiste ainsi à la création d »’une nouvelle nuisance qui ne se verra pas ou peu, car jamais personne ne portera plainte pour une IMG, fut-elle abusive. Ces interruptions  de grossesse sont toujours volontaires et il est impossible de savoir après coup si un fœtus décédé aurait eu un handicap ou non.

    L’échographie prénatale peut donner deux situations contraires aux conséquences très différentes les unes des autres :

- l’examen paraît normal à l’échographiste

- l’examen laisse suspecter une malformation.

1.   Quand l’examen effectué avec des moyens, une compétence et un scrupule conformes aux données de la science s’avère normal, l’existence d’une malformation passée inaperçue ne peut être considérée comme une faute, sauf s’il existe un document qui permette d’affirmer que l’échographiste a commis une erreur d’interprétation ; Pour affirmer pareille chose, en l’absence d’un enregistrement exhaustif de l’examen, il faudrait qu’un expert, situé derrière l’épaule de l’échographiste au moment où celui-ci faisait l’examen, puisse dire que la malformation était visible dans les conditions de réalisation de l’examen. L’argument statistique qui consiste à dire qu’une malformation « X » est visible dans tel pourcentage de cas ne dit rien de vrai sur la particularité de l’examen singulier qui s’est déroulé et ne permet pas d’affirmer qu’il y a eu faute médicale. Une malformation habituellement visible comme le spina bifida peut être totalement occultée par la position du fœtus et les conditions particulières de l’examen. Les documents échographiques, contrairement aux documents radiologiques, ne sont que des illustrations plus ou moins bonnes d’une interprétation préalable déjà réalisée par l’échographiste. Ils ne permettent pas d’affirmer la faute, sauf s’ils montrent de manière sûre une anomalie qui aurait échappé à la sagacité d’un praticien photographiant un organe anormal sans s’en rendre compte. Aucun moyen et tout particulièrement pas le compte rendu, ne permet de dire, a posteriori, que l’examen a été réalisé dans les règles de l’art ou qu’il y a eu négligence. Dans cette circonstance dire qu’une absence de diagnostic est fautive ne peut reposer que sur une preuve de la faute (par exemple une cassette vidéo ou des clichés qui montrent l’anomalie). Si l’échographie a conclu à la normalité de l’examen en respectant l’obligation de moyens, personne ne peut dire après coup qu’il a commis une faute et qu’un autre échographiste aurait mieux fait que lui dans les mêmes circonstances.

2.   Lorsque l’examen fait suspecter une malformation, la situation est totalement différente. En effet, le praticien doit alors, autant que faire se peut, compléter ses investigations pour essayer de parvenir à un pronostic. Celui-ci n’est jamais certain in utero et repose sur une analyse probabiliste. Les informations ainsi recueillies doivent être présentées aux parents avec toute la réserve que justifie un examen aussi incertain que l’échographie. Point de garantie, point de certitude, et ce jusqu’à la naissance et parfois même au-delà. Ce type de situation peut produire un sentiment de préjudice quand l’affirmation prénatale d’un pronostic favorable est démentie par l’évolution défavorable d’une pathologie, ce qui est bien sûr toujours possible en médecine humaine. Le risque est de voir les médecins redouter de sous-estimer la gravité du pronostic et d’acquiescer plus  facilement à une demande d’IMG qu’ils eussent refusée en d’autres circonstances. La nuisance est ici de type santé publique : si le diagnostic prénatal aboutit à l’avortement injustifié pour une malformation mineure ou pire, devant la seule annonce d’un doute (dont tout le monde sait à quel point il est insupportable quand il porte sur un fœtus qui n’est pas visible), il faut le remettre en question comme dangereux pour la population qui s’y soumet. L’angoisse légitime des parents devant une anomalie rencontre ici celle du médecin qui est confronté à un choix binaire où une des deux voies, celle de l’avortement, est dénuée de tout risque médico-légal, alors que l’autre, celle de la conservation de la vie est la voie de tous les dangers. La médecine fœtale dispose comme « moyen thérapeutique » de la mort euthanasique, ce qui n’est pas le cas des autres disciplines médicales. On peut donc redouter que, petit à petit, un  système de sélection des enfants à naître ne devienne la nouvelle norme du bon soin prénatal en France, conduisant à l’élimination en toute bonne conscience, non seulement des enfants malformés, mais également de ceux dont on doute, par une étrange convergence d’intérêt entre patients et médecins : le seul moyen d’être vraiment sûr (maîtrise totale de l’engendrement) de ne mettre au monde un enfant malformé ou handicapé, c’est bien de ne pas faire d’enfant.

    Les conséquences éthiques de l’évolution juridique actuelle sont donc acutisées par la possibilité de mettre fin à la vie du fœtus. On pourrait imaginer que les conséquences très lourdes de cet exercice médical se traduisent par des règles déontologiques draconiennes visant à définir le sens et les objectifs de cette médecine. Or, jusqu’à ce jour, aucun document aucune réflexion n’est disponible dans les milieux médicaux qui décrive le fondement philosophique du diagnostic prénatal. L’objectif de soin in utero, un leurre ! le nombre de cas où l’intervention salvatrice sur le fœtus est possible grâce au diagnostic prénatal est si réduit qu’une évaluation des pratiques aurait vite fait de pointer le fait que pour un fœtus sauvé on en perd bien plus du seul fait de l’existence du diagnostic prénatal.

    Tout se passe comme si la technique était maître du jeu. Tout ce qu’il est possible de détecter in utero, on le recherche, même si l’intérêt d’une telle détection n’a fait l’objet d’aucune évaluation. La liste des « performances diagnostiques » s’allonge donc régulièrement au fil des publications à la grande fascination du public, des médias et des médecins eux-mêmes. Big Médecine et déploiement de l’arsenal technico-médical. Offre de soins qui génère la demande. Tout concourt ici à l’augmentation de ces pratiques médicales, dans un vaste non-dit qui est celui de la maîtrise absolue et totale de la production d’enfants de plus en plus parfaits. Pas étonnant que la survenue d’un accident soit alors vécue par l’ensemble de la société comme une insupportable atteinte au grand ordre Pasteurien de la maîtrise de la santé. Gare à celui qu’on pourrait identifier comme responsable de cela. Il servirait de victime expiatoire et sa condamnation viendrait prouver à tous que la naissance de ce handicapé, loin de remettre en question le projet d’une société qui maîtrise de mieux en mieux, est due à sa faute et non au mauvais hasard qui se doit d’être maîtrisé.

    A quoi sert le diagnostic prénatal ? Réponse : à voir le plus de choses possibles… Et s’il devient possible de détecter le strabisme in utero, on recherchera le strabisme in utero et quand on l’aura trouvé, on se devra bien sûr d’en informer les parents en n’oubliant pas de leur dire que le strabisme peut être associé à des anomalies neurologiques centrales qu’on ne peut en tout état de cause, éliminer en prénatal. Et s’ils ne supportent pas cette attente anxieuse, ils pourront s’adresser au centre pluridisciplinaire de leur région pour obtenir une IMG qui souvent leur sera refusée, mais pas partout ! Car enfin, la liberté des parents n’est-elle pas sacrée ? Qui peut leur dire ce qui est bien pour leur enfant ? Et de quel droit ? Cette évolution, loin d’être un cauchemar de science-fiction, est d’ores et déjà présente en France. La condamnation des médecins qui n’ont pas détecté une anomalie ne fait que boucler un cercle entamé il y a bien longtemps, celui de la sélection des enfants à naître par une société en proie au fantasme de maîtrise absolue de sa santé qui transforme le corps en produit et la reproduction en production.

    Dans une société solidaire, la survenue d’un handicap entraîne, au nom d’une solidarité spécifique à l’espèce humaine, la prise en charge et l’aide nécessaire pour qu’une vie décente soit possible. Or ici, c’est tout le contraire que l’on observe. Lorsque la sécurité sociale (expression de la collectivité solidaire) se porte partie civile pour obtenir le remboursement des frais occasionnés et à venir liés à la naissance d’un handicapé, elle considère de fait qu’il n’aurait pas dû naître. Si la justice vient à confirmer cela, on se trouve dan un système qui, loin de donner une place normale à l’enfant handicapé dans notre société, le traite comme une charge anormale qui n’aurait pas dû exister.

    L’arrêt Perruche est catastrophique en cela qu’il entérine une vision du handicap comme un accident anormal, pour lequel il faut chercher un responsable dont on obtiendra une indemnisation, là où il serait normal que les institutions de soin et la solidarité nationale soient sollicitées. Mais il est aussi catastrophique car il saisit un monde médical démuni d’argumentaire philosophique sur le sens de la médecine qu’il pratique et lui intime une obligation de résultats alors qu’il ne dispose que le l’euthanasie active pour se mettre en sécurité. Une certaine évolution de la société se dessine derrière tous ces faits où le progrès technique et scientifique, dont on attend réconfort et bien-être, risque de devenir le vecteur d’une certaine forme de réification de l’être humain.