CODE DE DÉONTOLOGIE

Article 37

En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique.

Des années de recherches et de progrès thérapeutiques permettent aujourd'hui de mieux comprendre les mécanismes de la douleur et de la dominer.

1. Douleur et fin de vie

Rupture de l'équilibre entre stimulation et inhibition de la nociception, la douleur physique peut revêtir différents aspects : douleur-symptôme, signe révélateur d'une affection aiguë, ou douleur-maladie, indicateur d'évolution d'une affection chronique, rhumatismale, neurologique ou cancéreuse. Leur résonance est bien différente selon le patient. La douleur aiguë peut donner, par sa localisation même, une orientation diagnostique, évocatrice de traitement et de guérison alors que la douleur chronique constitue parfois le rappel lancinant d'un pronostic fatal. Il faut aussi évoquer les douleurs-fantômes, bien connues après amputation, qui témoignent de ce stockage mnésique de la douleur. La réponse psychique à la douleur physique est la souffrance, douleur de l'âme, angoisse et deuil devant la trahison du corps. Douleur et souffrance envahissent le champ de la conscience du malade et contribuent à accroître son sentiment de solitude. Le comportement du patient, en réponse à la douleur physique, varie en fonction de sa personnalité, de sa culture, de son niveau émotionnel, de son angoisse existentielle ; révolte ou résignation, plainte ou silence, repliement sur soi, agressivité sont les manifestations extérieures classiques de la souffrance exprimée par le malade, que devra interpréter le médecin. Il doit cependant tenir le plus grand compte de ce que traduit le malade, même s'il ne trouve pas de cause à la souffrance exprimée.

L'évolution de la société doit être également prise en compte. Dans les pays occidentaux, le seuil de la douleur s'est abaissé. Étant donné les progrès de la médecine et de la science, la notion pervertie de douleur "rédemptrice" (dolorisme) a été remplacée par le refus légitime de la douleur, de toute douleur. Des centres anti-douleurs ou unités pluridisciplinaires, spécialisés dans le diagnostic et le traitement des douleurs chroniques se sont créés, en France, appliquant le concept de "pain clinic", né outre-Atlantique.

La loi consacre désormais le droit de toute personne malade dont l'état le requiert à accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement et à s'opposer à toute investigation ou thérapeutique.

Prolongeant les efforts faits depuis 1980 par la communauté médicale française, la loi impose le développement des services et unités de soins palliatifs dans les établissements hospitaliers, organise la formation initiale et continue des médecins à cette prise en charge, la recherche et l'évaluation dans ce domaine.

2. Rôle du médecin

Devant le malade douloureux, l'incurable ou le mourant (art. 38), le médecin obéit à un double impératif : assurer contrôle de la douleur et prise en charge psychologique. L'intervention du médecin ne peut se réduire aux seuls actes techniques qui mettent en jeu sa compétence et son expérience. Il aura une écoute attentive, de la compréhension, de la discrétion et manifestera tout ce que lui dictent sa conscience et son humanité

a ) L'approche du patient ayant une douleur aiguë ou celle du malade douloureux chronique, évoluant depuis plusieurs mois ou même années et dont l'histoire est parsemée d'échecs thérapeutiques, demande au praticien une attention particulière pour évaluer la douleur et décrypter l'expression de la souffrance.

L'importance de l'entretien initial doit être soulignée. Certains repères méritent d'être cités : le praticien doit montrer au malade qu'il reconnaît la réalité de sa souffrance, lui faire exprimer les interprétations qu'il a pu faire du discours médical antérieur, ne pas se présenter comme "le sauveur" d'une situation que le malade considère comme désespérée, éviter certains préjugés en faveur d'une organicité ou d'une cause psychologique systématique ou de la recherche par le malade d'un avantage économique ; donner au patient sur "son mal" toutes les précisions qu'il sollicite, ses causes et leurs conséquences, dans un langage clair et adapté à son niveau de compréhension ( art.35 ). La démarche étiologique est l'étape suivante ; elle demande une réflexion clinique approfondie et le recours à des investigations complémentaires accompagnées d'un traitement simultané de la douleur.

b ) Ce traitement de la douleur fait appel à des moyens thérapeutiques variés, dont la mise en oeuvre est actuellement bien codifiée : médicaments antalgiques et co-analgésiques, techniques anesthésiques et neurochirurgicales, kinésithérapie, etc. ; l'emploi des stupéfiants tient une place importante.

Les obstacles, de principe ou pratiques, à la prescription adéquate d'antalgiques doivent finir de tomber, sans pour autant que soient favorisés des abus ou détournements à des fins de toxicomanie. L'assouplissement de la délivrance des stupéfiants ne supprime pas les risques auxquels sont exposés médecins et pharmaciens, mais ces professionnels connaissent d'autres risques et doivent prendre toutes dispositions pour faciliter le traitement des malades qui en ont besoin.

En reprenant toute cette argumentation, le président L. René concluait son éditorial du Bulletin de l'Ordre en janvier 1992 par cette recommandation pressante : "Ne dites plus : c'est une douleur insoutenable, traitez-la !".

c ) Par ailleurs, la lutte contre l'inconfort dont souffrent les grands malades et les agonisants a progressé : l'aspiration des sécrétions, les soins buccaux et cutanés, l'oxygénation, une hydratation convenable et le maintien d'un équilibre hydroélectrique correct... atténuent considérablement cet inconfort. Soins curatifs et soins palliatifs ne s'excluent pas, ils doivent souvent s'associer.

d ) La complexité de la décision médicale, devant le malade en fin de vie, est abordée dans cet article. Il précise, en effet, que le médecin doit éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations et la thérapeutique ; en d'autres termes, il doit se garder de l'acharnement thérapeutique. La question se pose avec acuité lorsque le praticien doit établir le diagnostic d'incurabilité. Deux possibilités d'erreur sont à évoquer. L'erreur par défaut : la pathologie est curable et le médecin renonce trop tôt ; ou au contraire l'erreur par excès : le médecin impose des investigations invasives, sans visée thérapeutique, et des soins douloureux difficiles à supporter pour le patient, afin de prolonger sa vie de quelques jours dans des souffrances supplémentaires inutiles.

Dans cette prise de décision interviennent non seulement le médecin, grâce à l'évaluation médicale de la situation, du pronostic, des résultats attendus, mais aussi le patient et ses proches. Là encore, une écoute attentive du malade, de ses souhaits, de sa souffrance, un profond respect de sa liberté et de sa volonté, une bonne communication avec sa famille, sont fondamentaux pour établir un climat d'authenticité.

"Si l'éthique des sciences de la vie et de la santé, écrit Emmanuel Hirsch vise à préserver la personne humaine dans sa dignité, mais également dans le sens transcendant de son existence, encore est-il indispensable qu'elle maintienne vive et constante l'exigence de relation, de rencontre avec l'autre. Un rapport de proximité, d'intériorité, d'intimité qui s'exprime en termes de responsabilité partagée".

Notes

(1) Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs

(2) Déontologie médicale et soins palliatifs - Ordre national des médecins, 1996

(3) Quéneau P., Ostermann G., Le médecin, le patient et sa douleur - Paris : Masson, 1994 - Comment aborder le malade souffrant p.45-51.

(4) Hirsch E., Médecine et éthique : le devoir d'humanité - Paris : Cerf, 1990 : 11-25.

Article 38

Le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage.

Il n'a pas le droit de provoquer délibérément la mort.

1. L'accompagnement de l'agonie est l'ultime responsabilité du médecin. Un médecin ne peut abandonner son malade lorsque celui-ci aborde "sa dernière maladie".

Lorsque tout espoir de guérison disparaît, le médecin doit poursuivre sa mission auprès du malade et de sa famille. Il doit faire "l'analyse des besoins" corporels, psychiques, sociaux et surtout prendre en compte la douleur et la souffrance du patient ( art.37 ).

2. Quand un traitement s'impose, soit pour prolonger la vie, soit pour améliorer la qualité de la vie, le médecin doit respecter la volonté du malade , mais observer ce principe ne le dégage pas de sa responsabilité.

Élucider la demande et évaluer les besoins fondamentaux du malade exige du thérapeute une recherche particulière qui pourra le conduire à privilégier les soins palliatifs par rapport aux soins curatifs et à proposer les différentes options qui peuvent le mieux correspondre aux impératifs du patient : maintien à domicile, transfert en milieu hospitalier ou en unité de soins palliatifs.

La démarche éthique en ce domaine est de passer du "paternalisme éclairé" à une véritable "alliance thérapeutique". En effet, à ce stade de la fin de la vie, le médecin ne peut que permettre un véritable choix au patient et cela par une information complète dans le respect de sa volonté, dans la mesure où il peut encore l'exprimer ou en tenant compte de celle qu'il a pu antérieurement exprimer.

3 - Le malade a le droit de savoir que sa mort approche et le droit de ne pas le savoir. Bien des patients n'osent pas formuler cette angoisse de mort qu'ils pressentent à travers leurs douleurs, la perte progressive de leurs forces physiques, de leur lucidité. Ils se savent gravement malades et feignent parfois de l'ignorer, avec l'aide complice de leur entourage. Ce n'est pas au médecin de leur faire violence en leur annonçant une mort prochaine, mais ne doit-il pas les aider, avec délicatesse et compassion, à en prendre conscience ? L'attitude souvent préconisée est de laisser parler le malade, lui-même, de sa mort. Cette attitude, dite d'écoute active, consiste à répondre à une question du malade par une autre question (re questionnement) afin de discerner les informations qu'il possède déjà, dans le but aussi de ne pas bouleverser les repères qu'il s'est donnés pour ne pas s'abandonner au désespoir, croire qu'il peut guérir ou vivre encore, en maintenant des échanges de qualité, y compris sur des points sensibles.

Il est nécessaire d'accompagner ainsi le malade dans son travail de deuil et dans sa réflexion ultime "sur le sens de la vie dans sa finitude, ses limites et sa fragilité". "Reconnaissons qu'il y a une immense différence entre dire à quelqu'un "vous allez mourir" et le laisser dire "je vais mourir". Celui qui dit à un médecin ou à un proche "je vais mourir" reste le sujet de sa vie alors que celui qui s'entend dire "vous allez mourir" devient objet et victime de condamnation. Ainsi le respect du malade en tant que personne humaine conduit-il à souligner l'importance déontologique, non pas de l'informer de sa mort prochaine, mais de lui consacrer le temps et l'attention dont il a besoin pour rester pleinement lui-même et parler librement de ce qu'il vit, c'est-à-dire la fin de sa vie". 

En établissant une relation d'une telle qualité avec le malade, le médecin reste "l'ami ultime". Il évite ainsi au patient d'être enfermé dans le silence ou "le mensonge" parfois, l'abandon progressif, la régressive dépendance physique, sa vie étant limitée à la seule souffrance. Il lui permet de se resituer dans son présent, son passé et son devenir, d'exprimer ses désirs, ses volontés, de nouer des échanges avec les soignants, amis et parents, selon des voies diversifiées, neutres et bienveillantes, qu'elles soient médicales, affectives, philosophiques ou religieuses. Il préserve ou lui redonne le droit de retrouver - au-delà de la douleur, de la souffrance et du deuil - l'estime de soi, l'homme intérieur avec les valeurs qui fondent sa dignité.

4. Certains patients préfèrent éluder toutes les informations qui leur sont offertes sur leur diagnostic et sur leur pronostic. Le devoir de réserve s'impose alors conformément à l' article 35 du code de déontologie ; pour ces malades, le silence est la réponse à leur désir. Il faut se garder de l'acharnement psychologique tout autant que de l'acharnement thérapeutique.

5 - Un autre impératif s'impose au médecin respectueux du malade en fin de vie: l'obligation du secret médical. Le médecin doit, là encore, déterminer, avec l'accord du malade et selon son degré de conscience, quelle sera l'information à donner, ou à ne pas donner à la famille ou au tiers désigné par le malade. Le généraliste, ou l'équipe médicale assurant la prise en charge du malade, est souvent entouré de personnes bénévoles (réseau de solidarité), fréquemment sans lien professionnel avec le milieu de santé, ce qui doit entraîner une vigilance particulière de chaque intervenant pour préserver le secret médical. Les associations qui organisent l'intervention des bénévoles doivent se doter d'une charte qui définit les principes qu'ils doivent respecter dans leur action : respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité et l'absence d'interférence dans les soins.

6 - Le soutien apporté aux familles fait partie de la mission dévolue au médecin. En effet, ces familles se trouvent souvent désorientées et désespérées, d'autant plus qu'elles manquent d'information. Elles se retrouvent abandonnées à leur propre angoisse devant une hospitalisation prolongée ou le stress d'événements aigus à répétition. Elles sont aussi désorientées par le manque d'empathie avec les soignants. C'est au médecin de les informer, de les aider à accompagner le mourant et de les préparer ainsi à cette mort et à ce deuil, sans se substituer à elles. C'est aussi au médecin qu'il appartient de sensibiliser l'équipe soignante non seulement à l'accompagnement de l'agonisant mais aussi à celui des familles.. Un autre impératif s'impose au médecin respectueux du malade en fin de vie : l'obligation du secret médical . Le médecin doit, là encore, déterminer, avec l'accord du malade et selon son degré de conscience, quelle sera l'information à donner, ou à ne pas donner à la famille ou au tiers désigné par le malade. Le généraliste, ou l'équipe médicale assurant la prise en charge du malade, est souvent entouré de personnes bénévoles et oblatives (réseau de solidarité), fréquemment sans lien professionnel avec le milieu de santé, ce qui doit entraîner une vigilance particulière de chaque intervenant pour préserver le secret médical.

Les soins palliatifs médicalisés, à domicile, ou en milieu hospitalier et l'accompagnement des mourants constituent, à l'heure actuelle, en France, un droit reconnu par le législateur voir et un devoir des soignants. L'acharnement thérapeutique est unanimement rejeté ( art.37 ).

7 - Les soins palliatifs médicalisés sont définis comme "des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage". Ces soins visent à diminuer ou à supprimer les symptômes d'une maladie lorsqu'il est permis d'affirmer que les diverses thérapeutiques possibles à visée curative sont devenues incapables d'obtenir la guérison. L'objectif des soins palliatifs est donc de donner au malade, en phase terminale, le maximum de confort, physique et psychique

Ces soins peuvent être assurés par le médecin généraliste au domicile du patient, dans des unités de soins palliatifs, ou dans des secteurs hospitaliers non spécialisés. Dans les unités de soins palliatifs, l'équipe est pluridisciplinaire et comprend des anesthésistes-réanimateurs, des généralistes, des cancérologues et des psychiatres, des infirmières et des kinésithérapeutes.

La philosophie générale de leur action pourrait se traduire selon la formule de R.Zittoun : "faire quelque chose quand il semble que l'on ne peut plus rien faire".

L'accompagnement des mourants, moins médicalisé, fait appel autour de l'équipe des professionnels de santé à d'autres intervenants tels que des psychologues, diététiciens... auxquels peuvent s'associer des bénévoles et des ministres du culte. Une autre formule paraît bien adaptée à leur intervention : "accompagner la vie jusqu'à la mort". Cette prise en charge du relationnel, c'est-à-dire des composantes psychologiques, sociales et affectives du malade, en fin de vie est essentielle. Chacun de ces intervenants se révèle un collaborateur précieux de l'équipe de soins

8. Le dernier alinéa de l' article 38 fonde le refus de l'euthanasie "acte de provoquer délibérément la mort", acte contraire au droit, à la déontologie et à l'éthique.

Les partisans de l'euthanasie la défendent en appuyant leur argumentation sur la douleur, non maîtrisée, endurée par le malade, sur le respect de la liberté individuelle, volonté réitérée du malade d'en finir avec la vie, sur la pitié entraînée par la perte de sa dignité, c'est "l'élimination du patient par compassion".

Certains ont proposé un "testament de vie" pour formaliser cette demande. D'autres suggestions ont été faites comme celle de répondre à la demande du patient avec l'avis d'un groupe d'experts ou de juristes, ce qui permettrait de légaliser ces actions d'homicides "par pitié".

La déontologie médicale condamne formellement cette démarche, sans retour, qui viole la loi et la Convention Européenne des Droits de l'Homme. Le Conseil de l'Europe (Recommandation 1418 - 1999) recommande aux États membres de respecter et protéger la dignité des malades incurables et des mourants en maintenant l'interdiction absolue de mettre intentionnellement fin à leur vie. Il faut tenir compte des progrès réalisés, grâce aux soins palliatifs, dans le domaine de la maîtrise de la douleur et rejeter la négation flagrante du devoir d'écoute, d'information et d'accompagnement précédemment décrit.

9 - La société s'interroge dans la mesure où elle rejette légitimement la médicalisation à outrance de la mort, dont elle a connu des exemples célèbres et prolongés, alors qu'elle n'a pas encore complètement appréhendé l'intérêt des soins palliatifs. De nombreux esprits restent troublés par l'attrait certain de la proposition de "mourir dans la dignité à l'heure choisie, par le moyen choisi".

Certains procès retentissants, aux États-Unis notamment, ont permis de prendre conscience du problème, posé par le cas dramatique de malades, à des médecins et à des juristes. Des manifestations, des congrès ont favorisé la réflexion sur ce sujet douloureux. Le problème de la mort, rendu encore plus sensible lorsqu'il touche des sujets jeunes, depuis l'épidémie de sida, ou des sujets âgés proches, du fait de la prolongation de la vie grâce aux progrès de la médecine, est de moins en moins occulté.

Les médecins sont aussi souvent pris au cours de leur carrière dans un conflit de devoirs. C'est un constant dilemme dans l'exercice médical. Au terme d'une vie, il est parfois difficile de discerner si une demande d'euthanasie n'est pas en réalité une quête affective, ou un appel au secours, une volonté authentiquement suicidaire, ou s'il ne s'agit pas davantage d'une décision dictée par d'autres priorités personnelles, parfois guidées par le désir de ne plus être à la charge de ses proches.

10 - Les arguments ne manquent pas contre une législation qui conférerait au médecin l'exorbitant pouvoir de tuer : le risque d'une erreur de diagnostic sur l'incurabilité, la difficulté d'interpréter la demande du malade, les mobiles très divers qui peuvent guider sa famille.

Peut-on imaginer qu'un grand malade, un infirme, un vieillard ait à se demander si l'injection qui est préparée par le soignant est destinée à le soulager ou bien, avec l'accord de la famille, à le faire mourir ?

Toute transgression dans ce domaine engage la responsabilité du médecin, sur le plan pénal et disciplinaire.

À la dernière phase de l'existence humaine le médecin doit demeurer celui qui soigne. Accompagner signifie écouter, être compréhensif et secourable, prendre en charge les besoins somatiques et psychiques, maîtriser la douleur, apaiser l'angoisse, rompre la solitude. En d'autres termes, c'est aider le malade et sa famille à admettre et à supporter l'approche de la mort.

Notes

(1) Schaerer R., Parler de la mort avec un malade - III° congrès international d'éthique - Mars 1991.

(2) Courtiol J.R., Les soins palliatifs et l'accompagnement des mourants. Commission nationale permanente de l'Ordre national des médecins. Bulletin de l'Ordre, décembre 1993, p.281.

Hœrni B., Déontologie médicale et soins palliatifs, Ordre national des médecins, 1996.

(3) Loi n° 91-748 du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière et décret du 6 octobre 1992 sur les structures alternatives à l'hospitalisation ; loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs.

(4) Charte des soins palliatifs et de l'accompagnement, 1984 et 1986.