LOI RELATIVE AUX DROITS DES MALADES ET A LA FIN DE VIE : 

BILAN

par PIERRE-OLIVIER ARDUIN

       
La loi relative aux droits des malades et à la fin de vie a été votée à l’unanimité par le Parlement à l’issue d’une longue phase de consultations et d’auditions menée au sein d’une mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie née de l’émoi suscité par l’euthanasie de Vincent Humbert le 24 septembre 2003. Promulguée le 22 avril 2005, les derniers décrets d’application étant parus le 7 février 2006, la loi dite Leonetti régit en France la problématique complexe de l’accompagnement de la fin de vie. Trois ans après son adoption, dressons un bilan.

1.        Plusieurs principes généraux fixés par la loi méritent d’être rappelés

    Le dispositif législatif n’ouvre aucun droit à la mort médicalement provoquée en maintenant fermement l’interdit fondateur du meurtre incompatible avec nos valeurs démocratiques. A aucun moment la mission présidée par le député et médecin Jean Leonetti n’a admis que la société assigne au corps médical la tâche d’administrer la mort à des malades. Ce qui est en consonance totale avec l’article 38 du code de déontologie médicale héritier du serment millénaire d’Hippocrate : "le médecin n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort". La mission l’a d’ailleurs solennellement affirmé devant l’Assemblée nationale à l’occasion de l’exposé des motifs : "estimant que la dépénalisation de l’euthanasie remettrait en cause le principe de l’interdit de tuer, limite dont le franchissement n’a été revendiqué au demeurant par aucun professionnel de santé ni aucun juriste au cours de ses huit mois de travaux, la mission s’est attachée pour l’essentiel à codifier les bonnes pratiques". 

La loi proscrit toute obstination déraisonnable dans le champs des actes de soins, expression reprise de l’article 37 du code de déontologie médicale pour qualifier l’acharnement thérapeutique. L’article L. 1110-5 du CSP est ainsi modifié : "lorsque ces actes apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris". Certains ont parlé d’un droit au laisser mourir comme un premier pas en faveur d’une dépénalisation exceptionnelle de l’euthanasie. Cette appréciation est on ne peut plus fausse. L’encadrement législatif est centré sur le concept pertinent de "proportionnalité des soins" et vise bien au contraire à faire reculer l’arbitraire des décisions de limitation ou d’arrêt de traitement. Eviter une intervention médicale disproportionnée à l’évolution de la pathologie du malade relève des bonnes pratiques. Il est en effet parfaitement licite de ne pas débuter ou suspendre un traitement disproportionné puisque l’intention est de renoncer à l’acharnement thérapeutique contraire au bien du malade. Cela ne recouvre pas les situations où le médecin omet un traitement proportionné à l’état du malade dans l’intention première de le faire passer de vie à trépas, ce qui constitue une euthanasie par omission. Ne pas empêcher quelqu’un de reculer dans le vide alors qu’on le pourrait constitue une faute morale de même nature que l’acte qui consisterait à le pousser, la distinction entre omettre et commettre n’ayant pas de pertinence éthique en matière d’euthanasie si le but est bien de tuer le malade. L’euthanasie  est en effet l’acte ou l’omission réalisés par un tiers dont l’intention première est d’aboutir à la mort d’une personne malade pour supprimer ses souffrances. Le principe général de l’interdit de l’acharnement thérapeutique est donc clairement posé par la loi Leonetti.

                Il est vrai cependant que le troisième critère de distinction "n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie" est malencontreux. La dialyse rénale est un moyen technique artificiel sans lequel le patient décéderait très rapidement. C’est toute la noblesse de la médecine de réanimation de pouvoir suppléer artificiellement à la vie d’un malade en attendant qu’il récupère une ou plusieurs fonctions organiques devenues défaillantes. Dans beaucoup de situations, l’obstination raisonnable est une qualité essentielle des soignants. Ces derniers ne sauraient s’incliner trop rapidement devant la maladie. L’expression est ainsi ambiguë ; on saisit à ce stade la nécessité d’une formation éthique de qualité pour éviter de tomber dans une forme d’acharnement thérapeutique en la distinguant rigoureusement d’une euthanasie par omission.

Limiter ou suspendre des traitements devenus disproportionnés ne signifie pas qu’on abandonne le malade. Dans ces cas, précise la loi dans le nouvel article L. 1110-5, où on s’engage dans une désescalade sur le plan curatif, "le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-10". Quels sont ces soins qui respectent la dignité humaine ? L’article L. 1110-10 le précise sans ambages : "les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe pluridisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychologique et à soutenir l’entourage". Or, le législateur en a fait ni plus ni moins qu’un droit : "toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs" (article L. 1110-9 CSP).

Par ailleurs, le traitement de la douleur étant un des enjeux majeurs au cœur de la mission du mouvement des soins palliatifs, la loi prend en compte la théorie du double effet en s’appuyant sur un raisonnement issu de la tradition morale classique développée par Thomas d’Aquin. Un acte reçoit sa spécification éthique de l’objet que l’on a en vue, mais non de ce qui reste en dehors de l’intention en demeurant accidentel à cet acte. L’argumentation est basée sur le fait que la conséquence prévisible et prévue d’un acte n’est pas nécessairement son effet voulu. Appliqué à la sédation et à l’analgésie, le raisonnement stipule que l’effet bon et premier délibérément recherché est de calmer la souffrance et l’effet second non souhaité pour lui-même mais prévu et accepté comme un risque est une précipitation possible du décès du malade, cet effet indirect et non désiré étant lui-même envisagé parce que la personne est en fin de vie. Pour le dire avec le philosophe Nicolas Aumonier : "soulager la douleur au risque de la mort ne relève pas de la même intention réelle qu’induire la mort pour supprimer cette douleur [1]". Il y a donc tout lieu de louer le nouvel alinéa complétant l’article L. 1110-5 : "si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, la personne de confiance ou la famille". Quand l’intention est le soulagement des souffrances, elle transmet une fonction de soin à un acte qui peut être qualifié d’authentiquement soignant. Là encore, l’intention est au centre de la problématique morale ; plusieurs études ont montré aux Pays-Bas que les médecins admettent augmenter les doses de morphine dans le but de donner la mort : l’intention est clairement euthanasique.

En dernier lieu, la loi du 22 avril 2005 fait preuve de sagesse en rendant obligatoire une procédure collégiale précisée par décret afin d’éviter toute démarche solitaire qui pourrait cacher un but euthanasique. Le nouvel article L. 1111-13 du CSP modifie ainsi le Code de déontologie médicale : "lorsqu’une personne en phase avancée ou terminale (…) est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou arrêter un traitement inutile, disproportionné, (…) après avoir respecté une procédure collégiale". Le partage de la décision dans une délibération collective au sein de l’équipe soignante permet à chacun des protagonistes de se distancer avec ce qui n’est pas moral en éliminant toute motivation inavouée. La Société de réanimation de langue française l’explicite remarquablement : "la délibération aura pour objectif de permettre à toutes les personnes impliquées dans la décision d’éliminer de leurs raisons d’agir, autant qu’il est humainement possible, tout mobile inconscient et toute intention consciente autres que l’intention droite d’éviter l’obstination déraisonnable pour tel patient singulier (…). Ce dont on ne peut pas dire qu’on le fait, on ne doit pas le faire. La délibération collective doit ainsi éliminer, chez les participants, les mobiles et les intentions, parfois par leur simple formulation explicite, qui les feraient décider pour une autre raison que celle d’éviter l’obstination déraisonnable".  

 
                  2.        La loi encourt des critiques sur la plan éthique en raison de plusieurs dispositions ambivalentes.
                             Directives anticipées et personne de confiance : vers une autonomie à l’anglo-saxonne ?

                 Comme son intitulé le laisse entendre, la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, comprend plusieurs dispositions participant d’un nouveau modèle de la relation médicale reposant sur le principe d’autonomie. Le bioéthicien américain Pellegrino le décrit comme un algorithme moral irrésistible qui remplace l’antique tradition hippocratique : "le patient est-il compétent ? Si oui, il a un droit moral et légal de décider s’il accepte ou rejette quelque traitement qu’on lui propose. Ses choix ont priorité sur les souhaits des médecins et de sa famille. Si le patient fut un jour compétent mais ne l’est plus, il faut chercher comment s’approcher le plus de ce que le patient aurait voulu s’il avait pu décider. La source de ce jugement peut être une directive anticipée et/ou un mandataire à qui le patient a confié ses préférences". C’est le fonctionnement de pensée que l’on trouve dans la culture médicale anglo-saxonne qui fait du malade le responsable de la décision thérapeutique et du médecin un prestataire de service. Apparu outre-Atlantique à la fin des années 60, il alimente toujours plus la réflexion bioéthique européenne. La législation française, si elle ne tombe pas dans le schéma radical des Anglo-saxons, fait cependant la part belle à l’autodétermination du malade en renforçant son pouvoir de décision en matière de refus d’un traitement, en plébiscitant le rôle de la personne de confiance et en introduisant la notion de directives anticipées.

En premier lieu, il est désormais acquis que le malade "en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable" a la faculté de demander la limitation ou l’arrêt de tout traitement, le médecin se devant de respecter sa volonté après l’avoir informé des conséquences de son choix (nouvel article L. 1110-10). Le fait que le patient soit ici en fin de vie caractérisée laisse accroire que la décision du patient ne heurtera pas la déontologie médicale. Là où le bât blesse, c’est que la loi du 22 avril 2005, dans la continuité de celle du 4 mars 2002 sur les droits des malades, confirme la possibilité pour un malade qui ne serait pas en fin de vie de refuser "tout traitement", même si cela mettait sa vie en danger (article L. 1111-4 modifié). La loi Leonetti pose deux conditions : le médecin référent peut faire appel à un confrère pour tenter de convaincre son patient d’accepter les traitements indispensables. Le médecin accède à sa requête si le malade "réitère sa décision après un délai raisonnable". Cet aspect de la loi souffre cependant d’ambiguïté car rien n’est dit sur la nature du traitement en question. Dans le cas où le malade désirerait arrêter un traitement proportionné à sa pathologie, obtempérer à sa demande reviendrait ni plus ni moins qu’à pratiquer une euthanasie par omission. Ce qui est en totale contradiction avec les principes généraux défendus par la loi. D’ailleurs, dans un arrêt fameux du conseil d’Etat rendu le 16 août 2002 concernant une femme adepte de la secte des Témoins de Jéhovah qui avait été transfusée contre son gré, fut mis une limite claire à la liberté de choix du patient. Dans l’ordonnance, les magistrats rappellent que dans cette affaire, "le droit pour le patient majeur de donner, lorsqu’il se trouve en état de l’exprimer, son consentement à un traitement médical revêt le caractère d’une liberté fondamentale". Mais que "toutefois, les médecins ne portent pas atteinte à cette liberté fondamentale, (…) lorsque après avoir tout mis en œuvre pour convaincre un patient d’accepter les soins indispensables, ils accomplissent dans le but de le sauver, un acte indispensable à sa survie et proportionné à son état". Bref, l’autonomie du malade n’est pas absolue et s’efface devant la décision médicale en cas de proportionnalité thérapeutique avérée, qui plus est avec l’espoir fondé de surseoir à la mort. Il est dommageable que la loi Leonetti n’ait pas mieux préciser les termes de traitement et de proportionnalité dans l’éventualité d’un refus du malade. C’est une porte ouverte au développement d’attitudes euthanasiques par limitation ou arrêt de thérapeutiques utiles au malade.

Par ailleurs, lorsque le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté est stipulé dans le nouvel article L. 1111-12 que l’avis de la personne de confiance prévaut sur tout autre avis. On comprend que les parlementaires français fussent très réticents à octroyer à ce tiers extérieur au colloque intime entre le malade et le médecin un pouvoir décisionnel tel qu’on le trouve aux USA ou dans certains pays du nord de l’Europe où le représentant thérapeutique exerce une autorité absolue dans la prise de décision. L’équipe médicale doit seulement s’enquérir de l’avis de cette personne. Le législateur a ici privilégié le mode consultatif. Dans le cas où ce tiers proposerait un choix qui irait à l’encontre de l’intérêt du malade, les professionnels de la santé demeurent théoriquement en droit d’agir in fine contre cet avis. Toutefois, il y a un danger réel de dérive qui consisterait à travestir le processus de consultation, tel que semble le demandait la loi Leonetti, en la quête d’un consentement pour autrui afin de ne pas se mettre en porte-à-faux vis-à-vis de la personne de confiance. La mission parlementaire a pris le risque de générer un phénomène de glissement vers un jugement substitué en lieu et place du malade en cas de divergences des positions entre l’équipe soignante et la personne de confiance.

Enfin, le nouvel article L. 1111-11 du Code de la santé publique institue la possibilité de rédiger des directives anticipées qui "indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement le concernant". Le décret du 6 février 2006 en a précisé le contenu par des dispositions réglementaires détaillées. Le législateur n’a pas voulu franchir le pas puisqu’il a refusé que ces directives anticipées acquièrent force d’obligation à l’encontre des soignants. L’expression assez vague – "le médecin en tient compte" - montre que les élus français n’ont pas épousé radicalement la thèse anglo-saxonne où ce genre de document équivaut à l’instauration d’un protocole coercitif. Nonobstant, les auditions menées par la mission Léonetti furent fortement convergentes pour dénoncer le concept de "testament de vie" et on peut encore regretter qu’elle n’en soit restée à ces conclusions. Car de deux choses l’une, ou bien les directives anticipées exprimeront de manière générale un refus de l’acharnement thérapeutique, ce que les médecins ont de toute façon l’obligation de respecter, tout l’art médical consistant justement à savoir en quoi réside l’obstination déraisonnable pour tel malade dans sa singularité, ou bien elles viseront des actes précis mais ne manqueront pas d’induire des oppositions dommageables avec l’équipe soignante. Car soit cet acte est ici et maintenant disproportionné et inutile, et l’équipe aurait pris la décision de ne pas l’entreprendre ou de le suspendre, soit il est tout à fait proportionné et les médecins se retrouvent encore une fois dans des situations conflictuelles. Comment imaginer une seconde que les directives anticipées tiennent compte de la complexité des cas cliniques, exigeant que le malade se projette dans l’avenir, dans une situation difficilement prévisible, afin d’effectuer des choix essentiels à propos de son traitement ? Les directives anticipées ne témoignent-elles pas en définitive que nous récusons les limites de la condition humaine en rejetant la possibilité de faire confiance à autrui ?

                Autant de dispositifs ambivalents donc, même si nous n’avons pas encore rejoint la logique autonomiste radicale du modèle américain. Les dérives ne sont toutefois pas inéluctables car à ce jour non juridiquement contraignantes comme nous l’avons vu. Il demeure donc une marge de manœuvre pour en combattre les effets délétères à la condition de mener une formation éthique rigoureuse en direction des soignants. Si le médecin est tenu d’après la loi du 22 avril 2005 de prendre en compte l’avis de la personne de confiance ou les desiderata du malade dans les directives anticipées, il n’est pas contraint d’abdiquer sa responsabilité thérapeutique qui reste entière. Il ne saurait attribuer au principe d’autonomie un magistère propre et absolu qu’il se doit de tempérer par le principe hippocratique de bienfaisance qui fonde toujours son agir soignant.

                  3.        Un aspect de la loi est franchement inacceptable : le statut de l’alimentation artificielle.
                             Euthanasie par arrêt de l’alimentation artificielle : la loi LEonetti prise à son propre piège ?

                 Le diable se cache bien souvent dans des détails. En matière de législation sur la fin de vie, il y en a un qui pourrait se révéler désastreux en se retournant contre la loi Leonetti dont l’équilibre précaire serait une nouvelle fois remis en question. "L’affaire Pierra" du nom de ce jeune homme décédé suite au débranchement de la sonde d’alimentation en est la triste illustration.

La loi française introduit une modification regrettable dans le code de la santé publique dont plusieurs observateurs ont montré à l’époque qu’il s’agissait d’une bombe à retardement. Gilles Antonowicz, vice-président de l’ADMD et avocat de Chantal Sébire, dans sa logorrhée vindicative, a bien l’intention de la faire exploser en publiant un livre intitulé Moi, Hervé Pierra, six jours pour mourir.

La loi du 22 avril 2005 accorde effectivement au patient, qu’il soit ou non en fin de vie, la liberté de refuser n’importe quel traitement ainsi que le stipule le nouvel article L. 1111-4 du CSP  dans lequel les termes "un traitement" sont remplacés par "tout traitement". Selon certains, c’est ce tout petit mot qui fait la différence car il justifie pour eux l’arrêt de l’alimentation artificielle. D’autant que la mission parlementaire a bien pris soin de préciser dans son Rapport et l’exposé des motifs de la loi que les limitations et les arrêts de traitement "s’appliquent à tout traitement, quel qu’il soit, y compris l’alimentation artificielle. Celle-ci est aujourd’hui en effet considérée par des médecins, par des théologiens et par le Conseil de l’Europe comme un traitement [2]". C’est le ressort intime de "l’affaire Pierra" dont s’est emparé Gilles Antonowicz.

L’alimentation artificielle chez le malade en état végétatif permanent : un soin toujours dû :

De nombreux bioéthiciens, n’en déplaise à la mission sur la fin de vie, contestent le fait de la ranger parmi les traitements. Si la procédure relève en effet initialement de la technique médicale, son but est de répondre à un besoin élémentaire de nourriture qui permet en définitive la dispensation d’un soin de base. Une fois la sonde posée, l’alimentation devient de l’ordre de la gestuelle des soins. Plusieurs auteurs classent l’alimentation assistée dans une niche spécifique pour signifier qu’elle représente un acte technique sans pour autant être réductible à un traitement thérapeutique classique. Ils suggèrent de la renommer nutrition médicale afin d’insister sur son caractère ordinaire pour la conservation de la vie. En effet, l’alimentation assistée ne cherche pas tant à contrecarrer une pathologie organique touchant cette fonction qu’à pallier un problème simplement mécanique en répondant à un besoin de base de l’organisme. Le recours à ce geste permet de contourner un défaut de déglutition – patent dans la situation d’une personne en état végétatif – sans que cela n’équivaille à une incapacité d’assimiler les nutriments. En aucun cas, on ne peut parler d’obstination déraisonnable ou de traitement disproportionné au sens de la loi Leonetti puisque justement l’alimentation médicale peut être poursuivie longtemps sans effet secondaire majeur et avec une grande efficacité pour soutenir la vie du patient dans le coma : c’est exactement la définition d’un soin proportionné ! L’intention de laisser advenir une mort par inanition contre laquelle on pourrait lutter avec la perspective d’un succès durable au plan du maintien de la vie, et donc ne pas vouloir l’empêcher alors qu’on le pourrait, n’est ni plus ni moins qu’une euthanasie. En définitive, la mort, qui est la conséquence directe d’une suspension dans l’administration des nutriments chez un patient qui ne peut s’alimenter seul, est souhaitée ici pour elle-même afin de supprimer une personne dont on juge la "qualité de vie" insupportable. Y consentir relève bien d’un geste euthanasique. Plutôt que de parler de soin disproportionné, ne faut-il pas plutôt admettre que c’est la vie de ces malades qui nous semble "disproportionnée" en raison de leur faible "qualité" ? Le professeur d’éthique canadien, Hubert Doucet, l’affirme clairement : "cette position se fonde sur la reconnaissance que dans ce cas, la mort est meilleure que la vie. Elle porte en soi une dynamique de discrimination et d’euthanasie. Si la condition mentale et physique délabrée est à l’origine de la prise de décision, n’est-ce pas de la discrimination ?  Si cette personne est privée de nourriture parce que sa mort apparaît moins misérable que sa vie, c’est une forme directe d’euthanasie. Les conséquences sociales d’une telle position sont extrêmement inquiétantes (…). Dans ce cas, il n’y a pas de différence entre tuer et laisser mourir quelqu’un". Le Centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin le concède également à propos du cas d’Hervé Pierra, par la voix de sa directrice, le docteur Véronique Fournier : "si la loi a explicitement refusé les pratiques euthanasiques, de telles pratiques peuvent pourtant avoir lieu sous son couvert (…) Un arrêt d’alimentation et d’hydratation peut ainsi être décidé avec pour intention de faire mourir" (Le Monde, 19 avril 2008). C’est bien ainsi que l’avait interprété l’équipe médicale d’Hervé Pierra qui refusait d’obtempérer à la demande des parents, comme de nombreux soignants français d’ailleurs, si l’on en croit l’article cité.

Stratégie pro-euthanasie :

Tout ceci n’est pas le fruit du hasard. La question brûlante du retrait de l’alimentation médicale est depuis longtemps une ressource stratégique pour aboutir à une dépénalisation de l’euthanasie. Dès septembre 1984, l’australienne Helga Kube, au cours de la Ve Conférence mondiale des associations pour le droit de mourir dans la dignité, dévoile publiquement le plan de bataille à observer pour légaliser l’euthanasie dans des pays culturellement réfractaires : "si nous pouvons obtenir des gens qu’ils acceptent le retrait de tout traitement et soin, spécialement l’arrêt de toute nutrition, ils verront quel chemin douloureux c’est de mourir et accepteront alors, pour le bien du malade, l’injection létale". On ne s’étonnera pas aujourd’hui que l’ADMD fasse main basse sur ce "détail" de la loi française. Marie Humbert a toujours joué sur ce tableau dans son combat pro-euthanasie en stigmatisant les "faux-semblants" de la loi Leonetti : "peut-on tolérer, sans avoir honte, la souffrance de ceux que la médecine a maintenus artificiellement (…) ? Doit-on débrancher et refermer la porte ? Peut-on les laisser mourir de faim ou de soif sous le regard de leurs parents, comme Terry Schiavo aux Etats-Unis ? C’est pourtant ce que prévoit la loi Leonetti, votée le 22 avril 2005, qui protège les médecins laissant mourir leurs patients" (Le Figaro, 20 mars 2006). Bref, dénoncer l’ambiguïté de la loi pour faire le choix mortel de l’euthanasie légale. Le législateur se retrouve ici pris au piège d’approximations qui font le jeu de ses adversaires. Il s’est donné en quelque sorte le bâton pour se faire battre et ne peut aujourd’hui que constater les dégâts.

                  Peut-on espérer que la nouvelle mission d’évaluation qui vient de débuter ses consultations remette sur la table des discussions cet aspect controversé de la loi ? On peut malheureusement craindre le statu quo. Jean Leonetti vient de déclarer à la journaliste qui lui demandait son sentiment sur l’affaire Pierra : "maintenir durant plusieurs années une nutrition artificielle chez une personne en état végétatif prolongé, est-ce un traitement disproportionné ? A mon sens, oui… " (La Croix, 7 avril 2008).

                  4.        Perspectives de la nouvelle mission sur la fin de vie : vers une exception d’euthanasie ?
                             Exception d’euthanasie : un concept dangereux, un compromis impossible.

                 "Je veux travailler sur ce qu’on appelle l’exception d’euthanasie", a finalement lâché Jean Leonetti, chargé de piloter à la demande du premier ministre la nouvelle mission sur la fin de vie (La Croix, 7 avril 2008). C’est aussi le cheval de bataille de Gaétan Gorce (PS), qui travaillera aux côtés du député UMP des Alpes maritimes. Il réclame dans une tribune de "rouvrir le débat parlementaire" (Le Monde, 19 mars 2008). Si, selon ses dires, il convient de ne pas obtempérer aux revendications de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), il faut cependant "affiner la loi" en proposant "les évolutions législatives nécessaires". D’où son souhait d’étudier "une formule d’exception d’euthanasie pour accéder à la demande de mort d’un malade". Beaucoup redoutaient que ce concept d’exception d’euthanasie ne resurgisse à la faveur de l’affaire Sébire. C’est chose faite.

On peut parier que l’idée sera au centre de la phase de consultations qui va débuter sous l’égide de Jean Leonetti ( Axel Kahn fut le premier à ouvrir la boîte de Pandore, Le Monde, 19 avril 2008). Mise en avant très certainement comme un compromis raisonnable entre les partisans du "droit de mourir dans la dignité" et ceux qui s’opposent résolument à la mort médicalement provoquée, le concept d’exception est typique de la bioéthique à la française plaidant pour l’élaboration d’une troisième voie qui saura éviter le pire tout en proposant une innovation éthique rigoureusement encadrée. Une manière de ne pas rester insensible à la souffrance, nous dira-t-on. Dès lors que la décision aurait été prise de manière collégiale en respectant certains critères dûment contrôlés (douleur insupportable, épuisement de toutes les ressources thérapeutiques, consentement de la personne, délai de réflexion, réitération de la demande, spécialiste de la pathologie en cause sensé donner un avis autorisé,…), l’euthanasie ne donnerait plus lieu à des poursuites judiciaires.

A vrai dire, la notion d’exception d’euthanasie n’est pas originale tant elle n’en finit pas de revenir à l’occasion des débats récurrents sur la fin de vie dès qu’un nouveau drame humain capte l’émotion collective. C’est ainsi la fine pointe du combat de Marie Humbert qui s’est désolidarisé de l’ADMD pour militer depuis 2006 en faveur de l’inscription dans la loi d’une exception d’euthanasie qu’elle prénomme loi Vincent Humbert. C’est surtout le concept-clé de l’avis n. 63 rendu le 27 janvier 2000 par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Rappelons brièvement l’économie de ce texte. Le CCNE pose une double affirmation : garder la valeur fondatrice de l’interdit du meurtre tout en acceptant "des ouvertures exceptionnelles". A quelles occasions ? "Face à certaines circonstances, lorsque tout espoir thérapeutique est vain et que la souffrance se révèle intolérable, on peut se trouver conduit à prendre en considération le fait que l’être humain surpasse la règle et que la simple sollicitude se révèle parfois comme le dernier moyen de faire face ensemble à l’inéluctable." L’approbation exceptionnelle du geste euthanasique "ne saurait être acceptée au plan des principes" mais "la solidarité humaine et la compassion peuvent le faire leur". Lignes directrices qui refont aujourd’hui surface et redeviennent plus que jamais d’actualité pour guider l’éventuelle modification de la loi du 22 avril 2005 relative à la fin de vie.

Or, ce sont justement les travaux préparatoires à la loi Leonetti qui ont le mieux montré l’inanité d’une telle démarche. Les médecins et juristes auditionnés à l’époque se sont appuyés pour cela sur l’expérience enregistrée aux Pays-Bas et en Belgique. Malgré leurs différences, les deux législations appréhendent l’euthanasie comme une dépénalisation exceptionnelle soumise à l’exigence de critères dits de minutie qui obligent les soignants à remplir des formulaires très détaillés contrôlés par des instances indépendantes. Or, une récente étude hollandaise a mis en évidence qu’une proportion impressionnante des euthanasies était pratiquée en dehors de ces critères pourtant rigoureux. Conclusion : on assiste impuissant à une augmentation paradoxale de la clandestinité des actes[3]. Tout s’est passé comme si la dépénalisation exceptionnelle de l’euthanasie renforçait son caractère secret. L’appréhension des médecins d’être confrontés à une haute autorité morale ou à un tribunal chargés de valider le caractère exceptionnel de leur geste est telle qu’ils adaptent leurs pratiques vers toujours plus de laxisme dans l’administration de la mort une fois qu’on a déplacé le curseur de l’interdit du meurtre. Il y a toujours de nouveaux cas à cacher car ne rentrant pas dans le cadre de la procédure exceptionnelle et de ses exigences de minutie sensée limiter le champ d’application de l’euthanasie. Bref, tout se déroule comme si la nouvelle législation augmentait la permissivité et la tolérance envers l’acte euthanasique, à la fois chez les professionnels de la santé et la société en général. Une fois institutionnalisée par une procédure exceptionnelle, l’euthanasie développe sa propre dynamique et résiste à des procédures de surveillance efficaces. Le législateur est alors contraint de faire à nouveau des concessions dans son cadre législatif pour enrayer le processus de clandestinité des actes posés. Extension de l’euthanasie aux enfants aux Pays-Bas, coffrets de la mort dans les officines belges afin de rendre les substances létales facilement disponibles en médecine de ville, mort médicale pour des personnes qui ne sont pas même en fin de vie comme dans le cas d’Hugo Klaus[4],...sont les signes effrayants de cette banalisation des pratiques.

L’exception d’euthanasie n’est en fin de compte que le socle permettant la mise en place progressive d’une société de l’euthanasie où les choix technocratiques remplacent les choix éthiques et où la raison instrumentale neutralise la réflexion morale. "Lorsqu’un principe, l’interdit de donner la mort, est écorné pour des raisons que l’on peut humainement comprendre, il est ensuite facile d’y déroger pour satisfaire des logiques plus pernicieuses", résume le professeur de droit Bertrand Mathieu (La semaine juridique, 2 avril 2008).

La simple autorisation d’une exonération à l’interdit de l’homicide, fût-elle rarissime, génère des phénomènes de glissement dans les pratiques observées chez nos voisins européens. C’est en raison de la propension toujours plus irrésistible à rationaliser le fait de donner la mort une fois le respect de la vie du malade battu en brèche que la mission Leonetti avait conclu légitimement à propos de l’avis n. 63 du CCNE et de son exception d’euthanasie : "on ne saurait introduire une telle disposition, la mission n’a pu que prendre acte de la fragilité du raisonnement du CCNE [5]".

En définitive, sous couvert d’exception de procédure, l’exception d’euthanasie est une exception de fond. Ce qu’avait parfaitement vu le philosophe Jacques Ricot en examinant le texte du CCNE : "il n’est pas exact de laisser croire que la logique et le contenu du texte maintiennent et rendent effective la valeur de l’interdit du meurtre ; en accueillant sur le plan éthique "l’exception d’euthanasie", on ne ferme pas une porte en ouvrant une fenêtre selon la métaphore risquée utilisée par certains rédacteurs du texte, on ébranle la notion même d’interdit fondateur [6]". Analyse confirmée par son collègue Nicolas Aumonier lui-même consulté en 2004 par la mission d’information sur la fin de vie : "du point de vue philosophique, cet avis tente une synthèse entre deux positions qu’il décrit comme inconciliables, mais ne semble pas y parvenir, puisque la manière dont il exprime cette synthèse équivaut, dans la réalité, à l’une des deux positions [7]". En l’occurrence celle des pro-euthanasie. De tout cela, la loi relative à la fin de vie dont nous "fêtons l’anniversaire" le 22 avril, si l’on me passe cette expression, en avait tenu compte en maintenant fermement la prohibition de l’euthanasie. Comment pourra-t-on justifier dans les semaines à venir ce qui était vertement critiqué il y a trois ans ? Pourquoi la France éviterait-elle le désastre que les Pays-Bas ou la Belgique ne sont pas parvenus à endiguer ?