Les dérives eugéniques du DPN 

Le dépistage néonatal est le moins discutable des dépistages génétiques : l’enfant est déjà né et les arguments sont formulés en termes de réussite d’une intervention pour soigner une maladie.
Le diagnostic prénatal obligatoire tel qu'il est pratiqué aujourd'hui fait l’objet d’une importante controverse. Il implique un choix difficile pour les parents et n’a aucun sens si l’interruption de grossesse n’est pas placée sur la liste des interventions possibles. Le but avoué est la réduction du nombre d’enfants atteints. Ce n’est plus une politique de prévention mais de sélection.
Il existe donc des risques tangibles de dérives eugéniques : ceux- ci justifient l’encadrement éthique et juridique des examens réalisés au cours de la grossesse (prénatal) ou avant la transplantation dans le cadre de la FIV. Ce dernier concerne le diagnostic préimplantatoire (DPI). (cf : dossier sur le DPI).
Si l’on va jusqu’au bout de la logique du DPI, les enfants à naître pourraient devenir des objets, des « bébés-médicaments », ce que le Comité consultatif national d’éthique français ne semble pas interdire, ouvrant ainsi une brèche dangereuse (avis n°72 du CCNE sur l'extension du DPI).
Plus encore, si l’on autorise le DPI, il est tout aussi logique d’autoriser la recherche sur l’embryon et, ensuite, le clonage. Il n'y a plus de barrière.
Le rapport au Premier ministre de Mme Noëlle Lenoir mesurait l’impact de cette technique : « le développement du DPN est inéluctable et irréversible…le DPN libère les parents de la fatalité génétique mais les contraint à peser sur le destin de l’être en devenir. »
La principale difficulté éthique concerne la détermination des critères de choix entre les enfants qui méritent de venir au monde et ceux à qui on refuse ce droit.
Il est certain que la référence à la qualité de vie ne permet pas de définir une norme.
Pourtant, il existe un consensus, officiel seulement, dans notre démocratie pluraliste sur le recours à l’IMG pour éviter la venue au monde d’enfants malformés et condamnés à mourir dans de grandes souffrances.
En l’état actuel du droit, un couple peut décider de recourir à un avortement quand il apparaît que l’enfant à naître est atteint d’une pathologie ou d’une malformation héréditaire. 

Et si on posait la question aux personnes handicapées ?
Telle est la question posée par D.Moyse et N.Diederich aux personnes handicapées : « ces techniques sont-elles ressenties par les personnes handicapées comme une invalidation de leur vie ou au contraire, devant les difficultés occasionnées par une déficience, perçues comme un progrès ? » D.Moyse et N.Diederich ont mené une étude de plus de 3 ans sur ce sujet "Les personnes handicapées face au DPN".

Le DPN s’étend peu à peu vers un DPN d’affection : c’est le cas du dépistage des thalassémies ¹.
La plupart des couples informés ont accepté l’examen, qu’ils aient eu un enfant atteint précédemment ou pas. Moins de 10% des couples ont refusé par peur de complications ou pour des raisons d’éthique personnelle.
Cela apparaît comme un eugénisme « individuel » ou «  domestique » qui, sous couvert médical, accepte et réclame parfois qu’on supprime ceux dont la vie s’écarterait par trop des normes convenues.
Ainsi, le docteur Romain Favre, responsable du département d’échographie au centre médico-chirurgical et obstétrical de Strasbourg, regrettait « qu’une grossesse initialement voulue soit remise en cause par une intervention médicale, quand l’anomalie découverte est parfaitement compatible avec la vie ». Et de citer les lésions de membres « qui sont parfaitement bien vécues par les individus et ne justifient aucunement un avortement. » (la Croix du 02.04.02)
Le DPN, suivi d’une IVG sélective, est la pratique médicale la plus propice au développement de l’eugénisme négatif.
L’écart entre la méthode de diagnostic et l'absence de thérapeutique et de prise en charge place les parents devant l’alternative tragique : soit l’acceptation d’un destin plus ou moins douloureux selon le degré de gravité, soit le refus de faire naître l’enfant.

¹ Maladie héréditaire caractérisée par un défaut de synthèse de l’hémoglobine, qui se traduit par une diminution de la taille des globules rouges et souvent par une anémie. Elle se transmet sur un mode autosomique (par les chromosomes non sexuels) et le plus souvent récessif ( le ou les gènes en cause devant être reçus du père et de la mère pour que l’enfant développe la maladie). La gravité de la maladie justifie le dépistage des hétérozygotes  en vue d’un conseil génétique, comportant éventuellement la proposition d’un DPN lorsque les deux parents sont porteurs d’un gène thalassémique, préalablement mis en évidence dans un prélèvement sanguin.