Les enjeux éthiques

Si le diagnostic et le dépistage prénataux peuvent être un outil particulièrement indispensable pour prévoir un traitement, pour améliorer l’accueil d’un nouveau né en difficulté et surtout pour traiter et guérir des patients in utero, il n’en reste pas moins qu'aujourd'hui il est plus souvent utilisé en vue d'une interruption médicale de grossesse (IMG).

Le diagnostic prénatal permet d’améliorer la prévention du handicap grave. Mais, on ne peut s’empêcher de reconnaître que cette prévention se fait le plus souvent par la suppression des handicapés. Lorsqu’il s’agit d’une « affection d’une particulière gravité », une interruption de grossesse peut être pratiquée à tout moment de la grossesse, c'est à dire jusqu'au neuvième mois compris.

Les enjeux éthiques sont liés aux responsabilités du couple et du médecin, accrues par le développement du DPN, du fait que cette technique tend à augmenter le nombre des informations disponibles sur l’état de santé du fœtus. Le Groupe européen d'éthique dans son avis sur les aspects éthiques du diagnostic prénatal (20/02/96), expliquait que « le risque de recours abusif au DPN – eugénisme, sélection du sexe ou d’autres caractéristiques pour des raisons non médicales - de même que le risque de révélations ou d’usages abusifs des informations génétiques soulèvent également des questions éthiques ».
On peut craindre que des facteurs économiques ne conduisent à ce que des pressions soient exercées en vue d’une utilisation accrue du dépistage car c’est cela qui conduit à la suppression in utero d'enfants handicapées dont la prise en charge par la société est lourde.

Les questions qui se posent ici sont les suivantes : l’Etat est-il en droit de généraliser les tests prénataux à certaines catégories d’individus présentés comme génétiquement prédisposés ? Le dépistage de masse systématique est-il conforme à la morale médicale ? L’Etat peut-il avoir pour politique de santé l’éradication d’une maladie ? On touche là le cœur du problème.

Se cantonner à proposer une interruption médicale de grossesse aux maladies "d'une particulière gravité" ne résout pas la difficulté car, où mettre le curseur ? Quels sont ceux dont la vie ne vaut pas la peine d'être vécue ?
C'est la question qu'a posé l'arrêt Perruche. Certains médecins, sous la pression des juges, préfèreront ne prendre aucun « risque » et recommanderont une interruption médicale de grossesse (IMG) en cas de doute. Les parents ont en effet de plus en plus tendance à porter plainte contre l’échographiste au motif qu’il n’a pas diagnostiqué le handicap.

A ce titre, Luc Gouraud, obstétricien et échographiste au service de médecine fœtale de l’Institut de puériculture à Paris, observait le 18 décembre 2001 « les échographistes, qui sont tous devenus des délinquants en puissance, doivent désormais considérer chaque fœtus comme un suspect. »

Le Conseil consultatif national d'éthique (CCNE) exprime dans son avis « handicaps congénitaux et préjudice » du 29 mai 2001, les 2 principales dérives du dépistage pré natal, à savoir :
-     qu’il jette un discrédit sur les parents qui choisissent de ne pas interrompre la grossesse. « Ils risquent d’être critiqués, considérés comme irresponsables et pourraient faire l’objet de discrimination. »
-     qu'on peut craindre une réaction de parents et de médecins se sentant menacés de poursuites judiciaires. « Cela risque d’aboutir à l’euthanasie de fœtus parfaitement viables et de déboucher sur une éradication progressive des handicapés : on ne serait pas loin de l’eugénisme ».
C'est à cette occasion qu'Henri Caillavet, en tant que membre du CCNE, a rajouté en contribution à l'avis : "permettre à un enfant handicapé de venir au monde est une faute parentale et peut-être même le témoignage d'un égoïsme démesuré".

Le Professeur Milliez a montré que dans son service de dépistage prénatal, il pratiquait "l'euthanasie foetale" qu'il qualifiait d'"eugénisme médical". "Un bon eugénisme" précise-t-il, puisqu'il répond à la liberté des parents, qu'il ne faut pas confondre avec l'eugénisme criminel qui lui est organisé, planifié, politique. Pour Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune, "cette simplification est irrecevable" : il n'y a pas un "gentil" et un "méchant" eugénisme car dans tous les cas il y a des victimes. Refusant l'idée que le DPN n'est pas eugénique sous prétexte qu'il s'inscrit dans une démarche individuelle, Jean-Marie Le Méné montre au contraire que tout est organisé pour parvenir à un dépistage de masse, prenant pour exemple le dépistage de la trisomie 21. "Effectivement, le dépistage de la trisomie 21 est un dépistage de masse (cf. rapport du Pr. Mattei de décembre 1996), généralisé et remboursé par la Sécurité sociale sans condition d’âge. Les chiffres parlent d’eux-mêmes : jusqu’en 1996-1997, le nombre annuel de naissances vivantes d’enfants trisomiques 21 était d’environ 900, en 1999 ce nombre est d’environ 300. En trois ans, le nombre a été divisé par trois. Et cela coûte plus de plus de 600 MF pour 670 000 femmes (demain plus de 700 MF pour 750 000 femmes enceintes, soit 100 millions d’euros)". On parle même pour les trisomiques 21 qui n'ont pas été dépistés de "taux d'échappement". Aujourd'hui, aucun fonds public n'est alloué à la recherche sur la trisomie 21...

La médecine est-elle là pour éliminer plutôt que pour traiter ? Comment discerner entre l’acceptable et l’inacceptable ?

Prenons le cas de la chorée de Huntington qui est une affection neurologique héréditaire de l’adulte caractérisée par l’association de mouvements anormaux, de troubles mentaux et de détérioration intellectuelle. C’est une maladie génétique très rare, à transmission autosomique dominante. Les 1^er symptômes apparaissent entre 35 et 50 ans. Du fait de la survenue tardive des symptômes, une personne atteinte peut avoir des enfants avant de savoir qu’elle souffre de cette maladie. Ainsi, celui qui interroge en raison de ses antécédents familiaux ne sait habituellement pas encore s’il est indemne ou s’il est porteur du gène muté et développera la maladie. La question se pose particulièrement pour une affection qui ne se déclarera qu’après 40 années de vie normale. Ces 40 années ne valent-elles pas la peine d’être vécues ?

Prenons enfin le cas où un 1^er enfant est né porteur d’une maladie génétique difficile à prendre en charge mais que la médecine, au prix de traitements parfois contraignants, équilibre à défaut de la guérir.
C’est l’exemple de l’hémophilie qui peut être équilibrée par l’injection de facteur de la coagulation et un traitement hormonal continu. L'hémophilie est une maladie héréditaire liée au chromosome X, caractérisée par un trouble de la coagulation du sang. Elle est transmise sur un mode récessif et lié au sexe : seuls les garçons développent la maladie. Pour certains, les risques encourus par les hémophiles justifient que, avant de concevoir, une femme qui appartient à une famille d’hémophile fasse vérifier si elle est ou non porteuse du gène de la maladie.

Enfin, de plus en plus souvent, du fait de la gravité incertaine de l’expression clinique, la décision d’interrompre la grossesse repose davantage sur la notion de risque que sur la certitude d’apparition de la maladie.
Les juristes consultés, lors du rapport Mattéi (Le dépistage de la trisomie 21 à l'aide des marqueurs sériques maternels, 1996), ont précisé que si le choix individuel était laissé à la responsabilité des personnes, l’extension du dépistage ne constituerait pas une pratique eugénique. Il n’y aurait donc pas de contradiction avec l’article 16.4 du code civil. Pour cela, il faut que la décision de poursuivre ou d’interrompre la grossesse appartienne en dernier ressort aux parents.
Pour ce faire, encore faudrait-il qu’il existe une véritable alternative. Or, dans son rapport, J.F Mattéi explique que « l’alternative est trop souvent posée entre une interruption médicale de grossesse prise en charge et rapide, et les difficultés voire les impossibilités pour les familles d’assumer ces enfants aux différents âges de la vie ».
Assurément, nul n’impose à la femme de recourir à un dépistage de trisomie 21, ni d’ailleurs de recourir à une interruption de grossesse après une amniocentèse dont le résultat serait défavorable. Mais, il est clair que les dispositions prises en vue de faciliter et d’étendre le dépistage de certaines affections ont pour effet d’orienter les comportements individuels et de les banaliser ou normaliser.
La liberté de la femme de recourir ou non au DPN et à l’IMG paraît bien relative dans la mesure où d’une part, le corps médical n’a aucune réponse thérapeutique à lui offrir et d’autre part, la collectivité publique organise et prend en charge le DPN.

Ces chiffres sont navrants et doivent nous interpeller. Plus le diagnostic prénatal se développe, plus le handicap semble être rejeté.

De ce constat, toutes les dérives sont envisageables : comment faire alors pour éviter l’avortement de l’enfant handicapé ? La réponse proposée par la société est la suivante : plutôt que d’avorter les enfants indésirables, pourquoi ne pas faire que des enfants désirés ? Ce n’est plus la technique du DPN mais celle du diagnostic préimplantatoire (DPI) qui consiste à ne réimplanter que les bons embryons. Aujourd'hui, la logique du DPI conduit aussi à la conception de « bébés médicaments ». Le Comité consultatif national d’éthique ne semble pas l'interdire dans son dernier avis sur l'extension du diagnostic pré-implantatoire d'avril 2002.
Puis, allant encore plus loin, on peut se demander ce que l’on va faire de tous ces embryons conçus par fécondation in vitro (FIV) et qui ne sont pas utilisés. La proposition qui est faite aujourd’hui est d’utiliser l’embryon comme matériau de recherches…

Notre société devient de plus en plus intolérante face au handicap et le mythe de l'enfant parfait avance... Il semble que le droit à la différence soit de moins en moins toléré. Il est nécessaire que le progrès du dépistage et du diagnostic prénatal s’accompagne d’un progrès analogue dans la prise en charge, sur le plan socio-éducatif, à long terme des personnes handicapées tout au long de leur existence.
Quand on a vécu de tels drames avec les familles de ces enfants, on ne peut que s’inquiéter des solutions proposées.

"On entent dire : "les maladies génétiques coûtent chères. Si l'on excluait très tôt ces sujets, on ferait des économies énormes !". Il faut reconnaître que les maladies coûtent cher, en souffrance individuelle, comme en charge pour la société. Et je ne parle pas des souffrances des parents ! Mais ce prix, nous pouvons l'évaluer : c'est exactement celui qu'une société doit payer pour rester pleinement humaine". Pr Jérôme Lejeune