50 ans de bioéthique
1953 - 2003

Gen     Deux cytologistes Albert Levan et Joe Hin Tjio de l'université de Lund (Suède) découvrent que les cellules somatiques humaines sont composées de 46 chromosomes, arrangés en 23 paires, et non 48 comme on le croyait auparavant. Cette découverte est à la base de l'étude systématique du caryotype humain.

SCells  Premières greffes de moelle osseuse

AMP     Premières fécondations in vitro chez le lapin aux USA et en France (par Charles Thibault, INRA)

BM       F. Crick formule « le dogme central de la biologie moléculaire » : l’ADN est le support moléculaire de l’information génétique qui s’exprime à travers les protéines, notamment les enzymes.

Gen     Découverte de la première anomalie chromosomique chez l'homme : la trisomie 21, par Jérôme Lejeune (Hôpital Necker Enfants Malades, Paris). Naissance de la cytogénétique (étude des chromosomes).

SCells  Identification des cellules souches hématopoïétiques. Il faudra attendre 25 ans pour qu’on sache comment les utiliser.

BM       Jacques Monod et François Jacob de l’Institut Pasteur (Paris) découvrent que la molécule d’ARN est capable de transmettre l’information génétique du noyau, siège de l’ADN, vers le cytoplasme, où sont fabriquées les protéines. Il faudra attendre 6 ans pour savoir comment cette information est codée. Les 2 chercheurs obtiendront, pour cette découverte, le prix Nobel en 1965.

AMP     Première congélation des spermatozoïdes de l'homme au début des années 1960, cette méthode était utilisée chez l’animal depuis 1950.

BM       Dans les années 70, W. Gilbert met au point une méthode de séquençage de l’ADN qui lui vaudra de partager le prix Nobel de Chimie en 1982 avec P. Berg et F. Sanger.

BM       H. M Temin et D. Baltimore identifient la transcriptase inverse, une enzyme capable de faire une copie ADN à partir d’une matrice ARN.

AMP     Robert Edwards effectue à Cambridge les premiers essais de fécondation in vitro chez l’homme.

Cl         Le Britannique John Gurdon parvient à transplanter le noyau d'une cellule adulte de grenouille dans des ovules vidés de leur noyau. Ces têtards clonés n'atteignent pas l'âge adulte. Ce n’est pas la première expérience de clonage de grenouille. Déjà en 1952, les Américains Robert Briggs et Thomas King avaient réussi pour la première fois à implanter le noyau d'un embryon de grenouille dans un ovule de la même espèce mais l’embryon cloné ne s’était pas développé.

En réalité, le clonage avait été envisagé pour la première fois dans les années 30 par l’allemand Hans Spemann qui avait entamé une série d'expériences destinées à retirer le noyau d'une cellule prélevée sur un embryon de grenouille et à le transplanter dans un ovule.Il adhéra aux thèses du parti nazi pendant la seconde guère mondiale.

SCells  Première greffe d’un embryon précoce de souris dans une souris adulte. Formation d’un tératocarcinome : tumeur constituée de cellules indifférenciées, pluripotentes. Ces cellules sont appelées cellules de carcinome embryonnaires (EC).

BM       H. Boyer, P. Berg et S. Cohen fabriquent les premiers vecteurs comportant un gène étranger.  C’est le début de l’ingénierie génétique.

Gen     février : lors de la conférence d'Asilomar, en Californie, 150 des plus grands généticiens mondiaux discutent des dangers potentiels de leurs travaux et émettent des recommandations pour diminuer les périls que des organismes génétiquement modifiés pourraient faire courir au public. Un moratoire d'un an concernant le génie génétique est adopté.

SCells  mise en évidence du devenir de cellules pluripotentes provenant de l’épiblaste d’un blastocyste de souris (embryon de moins d’une semaine) : cellule souche embryonnaire (ES). Ces cellules ressemblent aux cellules EC dans leur morphologie, leur croissance et dans l’expression de marqueurs extracellulaires.

Cl         Les chercheurs, Dr. Karl Illmensee de Genève et Dr. Peter Hoppe des États-Unis revendiquent le clonage de trois souris à partir de cellules embryonnaires. Après une longue enquête, on a découvert qu'ils avaient falsifié leurs résultats.

AMP     24 février : naissance d’Amandine, 1er premier bébé français conçu par fécondation in vitro (FIV) (équipe de Jacques Testard, hôpital Antoine Béclère, Clamart).

BM       5 équipes indépendantes annoncent avoir réussi à insérer une portion d’ADN étranger dans les cellules d’embryons de souris. Les scientifiques savent désormais intégrer un gène de n’importe quel organisme, d’un virus, d’une plante, d’un invertébré ou d’un vertébré ce qui permet de fabriquer des souris de tout genre comme modèles d’études.

IVG      Par la loi du 20 décembre 1982, l’intervention volontaire de grossesse est remboursée par la Sécurité sociale.

Inst      23 février : Création du CCNE, Comité consultatif national d’éthique. La France est le premier pays à se doter d’une telle institution.Cet exemple sera repris dans de nombreux pays (le Danemark en 1987, l’Italie et le Portugal en 1990 …).
Le Comité est composé de 39 membres répartis en 3 collèges. Le premier est composé de 5 personnes représentant les principales "familles philosophiques et spirituelles" de France et désignées par le Président de la République. Le deuxième réunit 19 personnes choisies en raison de leurs compétences et de leur intérêt pour les problèmes éthiques, désignées par les différents ministères concernés, par les présidents des 2 assemblées parlementaires, par le vice-président du Conseil d'Etat et par le premier président de la Cour de cassation. Le troisième est composé de 15 personnalités du secteur de la recherche désignées par les académies de médecine et des sciences, les grandes institutions de recherche (l'Inserm, le CNRS, l'Institut Pasteur, l'Inra, et le Collège de France). Les membres du CCNE sont désignés pour 4 ans, renouvelables qu'une seule fois. Le président du CCNE est nommé pour deux ans renouvelables par décret du Président de la République. Depuis 1998, le Pr Didier Sicard, chef du service de médecine interne de l'hôpital Cochin, est président du CCNE. Il succède à Jean Bernard, spécialiste des maladies du sang, (1983-1992) et Jean-Pierre Changeux, neurobiologiste, (1992-98).
Aujourd’hui, le CCNE a publié 75 avis sur des sujets très variés : la reproduction artificielle, les essais de nouveaux traitements, l'euthanasie, le dépistage prénatal, la révision des lois de bioéthique, l'embryon, le problème des handicaps congénitaux et leurs préjudices…

BM       Le généticien américain James Gusella met au point une technique visant à repérer rapidement un des gènes responsable de la maladie de Huntington. C'est le début des marqueurs génétiques permettant le dépistage d'anomalies.

BM       Kary Mullis invente la PCR (polymerase chain reaction), une technique d’amplification exponentielle de l’ADN permettant d’obtenir in vitro de très grandes quantités d’ADN à partir, théoriquement, d’une seule molécule d’ADN.

AMP     Une équipe australienne obtient une première grossesse chez la femme, après un don d’ovocytes. Cette technique a été autorisée en France par les lois de bioéthique de 94.

AMP     Naissance du premier bébé issu d'un embryon congelé – Zoé, née en Australie par le docteur Alan Trounson.

SCells  Injection de cellules souches embryonnaires dans un embryon de souris. Ces cellules colonisent l’embryon et on obtient une souris chimère.

AMP     Dans le cadre des techniques de procréation médicalement assistée, Jacques Testard propose la méthode de micro-injection des spermatozoïdes sous la zone pellucide de l'œuf. Cette méthode, baptisée Suzi (sigle de subzonal insemination), permettait à plusieurs spermatozoïdes de pénétrer l'ovule. La méthode a été reprise par l’Université Libre de Bruxelles (équipe Palermo, Devroey, Van Steirteghem) qui a mis au point l’injection intracytoplasmique (ICSI) qui consiste à introduire directement un seul spermatozoïde à l’aide d’une micro-pipette dans chaque ovocyte. En 1992, naissait en Belgique le premier enfant issu de cette technique.

AMP     Naissance, en Australie, des premiers jumeaux issus de la même fécondation, mais nés à seize mois d’intervalle. En France,  une femme donne un bébé à sa sœur jumelle stérile : les associations de mères porteuses apparaissent.

Inst      Création au sein du Conseil de l’Europe du Comité Ad Hoc pour la Bioéthique (CAHBI) qui deviendra par la suite le Comité Directeur pour la Bioéthique (CDBI) à qui sera confié l’élaboration de la Convention d’Oviedo (4 avril 1997). Son rôle est le suivi de la Convention, comme la préparation des protocoles, ainsi que la préparation de nouveaux programmes, liés à des questions actuelles de santé publique et de développement scientifique : euthanasie, recherche biomédicale sur les tissus d'origine humaine, psychiatrie et droits de l'homme, xénotransplantation...

Création aux Etats-Unis de la première société spécialisée dans la commercialisation d'embryons. Le succès est immédiat et la compagnie est rapidement cotée en Bourse.

AMP     Naissance aux Etats-Unis d'un bébé dont le sexe masculin a été déterminé par tri des chromosomes.

SCells  Début des injections d’ADN exogène dans les cellules souches embryonnaires.

AMP     3 février : Verdict de la Cour Suprême du New Jersey dans l’affaire « Baby M », opposant William Stern à Mary Beth Whitehead. C’est le premier procès suite à convention pour maternité de substitution. William Stern dont la femme est stérile demande à Mary Beth Withehead d’être à la fois la génitrice et la mère porteuse de son enfant. Concrètement, William S. fait par FIV un enfant à Mary Beth W. avec l’accord de son mari. Il est convenu qu’elle porte l’enfant ainsi conçu et qu’elle rende l’enfant dès la naissance au couple Stern, qui la dédommage de 10 000 $ pour le « service rendu ». Or à la naissance, Mary Beth W. veut garder l’enfant. Le tribunal américain décide d’accorder le droit parental au couple Whitehead apportant ainsi une protection aux mères « gestatrices » et établissant l'absence de valeur juridique des accords de maternité de substitution. Le tribunal a jugé le contrat invalide parce qu'il s'agissait essentiellement d'une tentative de contourner la loi sur l'adoption.
D’autres procès de mère porteuse sont en cours notamment le cas d'une mère porteuse britannique ayant "loué son ventre" à un couple américain. Quand cette mère porteuse découvre qu'elle attend des jumeaux, le couple ne voulant qu'un enfant, lui demande d'en sacrifier un par IVG. Elle refuse entraînant un conflit à l'issue duquel elle décide de garder les deux petites filles dont elle a accouché en novembre 2001 en Grande-Bretagne. La Grande Bretagne autorise le recours aux mères porteuses mais ne reconnaît pas immédiatement comme mère celle qui demande l’enfant.
En France, le recours aux mères porteuses, « gestatrices », est interdit depuis 1991 par un arrêt de la Cour de Cassation. Cette interdiction est renforcée par les lois de bioéthique de 1994.

IVG      La pilule abortive RU486 est mise sur le marché en France.

BM       Phil Leder et Timothy Stewart, généticiens de l’université de Harvard, obtiennent un brevet sur une souris créée. La souris porte des oncogènes, c'est-à-dire des gènes qui la rendent plus susceptibles aux cancers. Baptisée Onco, cette souris sert de modèle dans la recherche médicale contre le cancer, notamment pour expérimenter de nouveaux cancers. Dès 1985, les Etats-Unis, l’Union européenne et le Japon ont accordé ce brevet à l’université d’Harvard mais le Commissariat au brevet canadien l’avait rejeté. En décembre 2002, la Cour suprême du Canada refuse à Harvard le droit de breveter au Canada la souris Onco car cela va à l’encontre de la loi canadienne sur les brevets. Les chercheurs de ce pays peuvent poursuivre leur recherche sans avoir à payer de redevance à l’université d’Harvard, contrairement à ceux d’Europe et des Etats-Unis.

Ther     Premier essai de thérapie génique aux Etats-Unis par French Anderson du National Heart Lung and Blood Institue, Michael Blaese et Kenneth Culver du National Cancer Institute. Cet essai est mené sur une petite fille atteinte de l’Ada (Adénosine déaminase), une maladie entraînant un effondrement total des défenses immunitaires. La thérapie génique consiste schématiquement à corriger une anomalie par l’apport d’un gène-médicament. Le principe est soit de guérir ou d’atténuer les effets d’une maladie en réparant le gène défectueux, soit d’ajouter ou d’activer des gènes qui permettront à la cellule normale de produire son propre médicament.
La première tentative de thérapie génique, critiquée pour son manque de précautions et d’éthique, remonte à 1980 quand l’américain Martin Cline a tenté de soigner deux patients atteintes de thalassémie.

Gen     Le projet Génome Humain est mis en place aux Etats-Unis sous l’impulsion de James Watson, co-découvreur de l’ADN. Le but est de déchiffrer le patrimoine génétique humain.

IVG      27 janvier : la loi Neiertz sur « l’entrave à l’IVG » est votée, elle vise à sanctionner les personnes qui perturbent le fonctionnement des établissements hospitaliers pratiquant l’IVG

Ther     Le Pr Alain Fischer (Inserm, Hôpital Necker, Paris) met au point un traitement par thérapie génique pour les enfants atteints d’un déficit immunodéficitaire, les « bébés-bulles ». Cela signifie que le gène malade inactif de l’enfant est remplacé dans ses propres cellules de moelle osseuse par une copie normale du gène. Ce gène médicament est véhiculé par un rétrovirus humain inoffensif.

Inst      L'UNESCO crée le Comité international de Bioéthique (CIB), auteur de la Déclaration universelle sur le génome humain (11 novembre 1997)

SCells  Mise en évidence que des cellules souches embryonnaires (ES) peuvent générer un embryon entier.

AMP     22 avril : Naissance d’Audrey, 1er premier bébé français conçu par ICSI (équipe Testart, Tésarik, Thébault, hôpital américain, Neuilly

LB        juillet : application des 1ères lois de bioéthique :

-          la loi n° 94-548 du 1er juillet 1994 relative à la recherche dans le domaine de la santé,

-          la loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 pose des principes généraux concernant le respect du corps humain, l'étude des caractéristiques génétiques des personnes, la protection de l'espèce humaine et la protection de l'embryon humain.

-          la loi n°94-654 du 29 juillet 1994 fixe les conditions du don, de l'utilisation et de la conservation des éléments et produits du corps humain. Elle définit les modalités de la mise en oeuvre de l'Assistance Médicale à la Procréation (AMP) et du diagnostic prénatal. Cette dernière garantissait en théorie le respect de tout être humain dès le commencement de sa vie. Elle interdisait la recherche sur l’embryon et le clonage humain. Elle autorisait la congélation des embryons surnuméraires créés dans le cadre de procréation médicalement assistée.

Cl         L’Américain Robert Stillman clone et cultive 17 embryons humains non viables jusqu’à des stades de 32 cellules.

Cl         5 juillet : naissance de la brebis Dolly, premier mammifère né par clonage, au Roslin Institute d’Edimbourg (Ian Wilmut et Rudolf Jaenish). Obtenue après plusieurs centaines de tentatives (il a fallu 277 embryons pour cloner Dolly), la naissance de la brebis n’avait été révélée au grand public qu'à la fin du mois de février 1997, les chercheurs souhaitant s'assurer d'abord de sa bonne santé. Comme la cellule adulte provenait de la mamelle d'une brebis âgée de 6 ans, les « pères biologiques »  de la brebis l’appelèrent Dolly, en référence au tour de poitrine de la chanteuse de country music Dolly Parton !

SCells  Première greffe de sang de cordon chez un adulte

Leg      4 avril : adoption par le Conseil de l’Europe de la Convention pour la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain à l'égard des applications de la biologie et de la médecine : Convention sur les Droits de l'Homme et la biomédecine (dite Convention d'Oviedo). Rédigée par le Comité Directeur pour la bioéthique (CDBI), cette convention est le premier instrument juridique international contraignant en ce qui concerne la protection de la dignité, des droits et libertés des êtres humains. Le texte interdit d'utiliser les techniques d'assistance médicale à la procréation en vue de sélectionner le sexe de l'enfant à naître (sauf en vue d'éviter une maladie héréditaire grave liée au sexe), ainsi que la constitution d'embryons humains aux fins de recherche. Elle stipule en outre que lorsque la recherche sur l'embryon est admise par la loi, celle-ci doit assurer une protection adéquate de l'embryon. Cette Convention n’est contraignante qu’aux 13 états qui l’ont aujourd’hui signée puis ratifiée. La France est uniquement signataire.

Leg      11 novembre : adoption à l’UNESCO de la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme  selon laquelle les « pratiques qui sont contraires à la dignité humaine, telles le clonage à des fins de reproduction d’êtres humains ne doivent pas être permises ». Cette déclaration se veut être plus un texte de référence qu’un cadre normatif contraignant. L’Assemblée générale des Nations Unies adoptera cette Déclaration un an plus tard, le 9 décembre 1998.

Leg      12 janvier : adoption à Paris par le Conseil de l’Europe du Protocole additionnel à la Convention pour la protection des Droits de l'Homme et de la dignité de l'être humain à l'égard des applications de la biologie et de la médecine, portant interdiction du clonage d'êtres humains. C’est le seul texte juridiquement contraignant au plan européen interdisant le clonage reproductif et la fabrication d’embryons à des fins de recherche. 13 pays l’ont ratifié. La France l’a signé mais non ratifié.

Cl         20 février : naissance du veau Marguerite, 1ère génisse clonée par des chercheurs de l’Inra. Un an après la naissance de Dolly, la naissance de Marguerite confirme la possibilité de reprogrammer totalement un animal entier à partir d’une cellule somatique spécialisée. Marguerite mourra un mois plus tard suite à un accident d’élevage. Aujourd’hui, l’Inra compte 35 bovins clonés.

Leg      6 Juillet : Le Parlement et le Conseil européens adoptent la directive européenne relative à la protection juridique des inventions biotechnologiques. Elle ouvre un débat sur la possibilité d’une prise de brevets sur l’homme car si le patrimoine héréditaire de l'espèce humaine n'est pas brevetable, la séquence des éléments qui le constituent peut, sous certaines conditions, faire l'objet de brevet. Cette directive devait faire l'objet d'une transposition dans le droit national des Etats membres à la date du 30 juillet 2000. Mais la position de cette directive est contraire au souhait français d’exclure la connaissance des gènes de la brevetabilité. Afin de trouver un compromis, le Sénat a voté le 30 janvier 2003, que le brevetage utilisant un gène ne permettrait pas l'appropriation du gène lui-même. 

BM       Les américains Andrew Fire de la Carnegie Institution of Washington et Craig Mello de l’université du Massachusetts publient dans la revue scientifique Nature leur découverte de l’ARN interférent, molécule capable d’intercepter le message génétique de l’ADN. Le 10 août 2002, le quotidien anglais The Independant révélait que des équipes de chercheurs anglais et américains auraient élucidé ce mécanisme moléculaire dénommé « interférence de l’ARN ». Il s’agit de la possibilité de « neutraliser », « d’éteindre » ou de « mettre en sommeil » des gènes, notamment pathogènes, ce qui ouvre des perspectives thérapeutiques d'un nouveau type contre les maladies infectieuses virales (sida, hépatites...) voire contre des processus cancérigènes.

SCells  L'équipe de Jimmy Thompson de l'université du Wisconsin obtient les premières lignées de cellules souches embryonnaires issues d’embryons humains (au stade de blastocyte) et prouve qu’il est possible de les maintenir en culture et de les faire se différencier à volonté.

AMP     20 juillet : la technique du Diagnostic pré-implantatoire (DPI) est autorisée en France par l’arrêté du 20 juillet 1999 en application d’une disposition de la loi de bioéthique de 1994. Le DPI est une méthode d'analyse génétique des embryons créés par fécondation in vitro dans le cadre d’une assistance médicale à la procréation afin de ne conserver que ceux qui sont indemnes de la maladie diagnostiquée chez l’un des parents.

LB        25 novembre : le Conseil d'Etat présente une proposition au gouvernement afin d’autoriser sous conditions d'un strict encadrement, les recherches médicales et scientifiques sur des embryons humains congelés. Ceci dans le but de « s'engager dans un développement de thérapeutiques susceptibles d'apporter des réponses à des maladies très graves et le plus souvent incurables ».

SCells  Premières publications scientifiques qui révèlent que les cellules souches adultes possèdent un répertoire de différenciation plus large qu’on ne l’avait imaginé. ( G. Kopen, et al. Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America, 1999. K.-A. Jackson et al. Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America, 1999. D.-L. Clarke et al., Science, 2000. Gali and al, Nature. Neuroscience, 2000. Ph. Menasché et al, The Lancet, 2001).

Cl         14 janvier : annonce du premier singe cloné, Tetra. Cette femelle singe est issue des travaux d'une équipe américaine dirigée par Anthony Chan, du Centre des primates de Beaverton (ouest Oregon) publiés dans la revue Science du 14 janvier 2000.

Euth.    27 janvier : l’avis n°63 du CCNE « Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie » ouvre une brèche à l’euthanasie en proposant « une sorte d’exception d’euthanasie prévue par la loi qui permettrait d’apprécier tant les circonstances exceptionnelles pouvant conduire à des arrêts de vie que les conditions de leur réalisation ».

Ther     28 avril : l'équipe du Pr Alain Fischer et du Dr Marina Cavazzana-Calvo publie les résultats du premier succès de thérapie génique dans la revue scientifique Science. Deux très jeunes enfants atteints d'un déficit immunitaire sévère rare et traités par thérapie génique, les « bébés bulles », sont considérés guéris et vivent à domicile sans aucun traitement.

Gen     18 mai : une équipe internationale de chercheurs américains, japonais, suisses, français et britanniques publie dans la revue « Nature » l’annonce du séquençage du chromosome 21.

Cl         16 août : le gouvernement britannique donne son feu vert au clonage d’embryons humains à des fins de recherche thérapeutique en donnant son aval à un rapport officiel en ce sens.

Cl         7 septembre : le Parlement européen adopte une « résolution sur le clonage des êtres humains » dans laquelle il rappelle qu’il n’existe aucune différence entre le clonage reproductif et celui dit thérapeutique. Il demande que chaque Etat membre adopte une législation contraignante prévoyant des «sanctions pénales en cas d’infraction» et qu’un effort maximum soit engagé pour promouvoir les thérapies utilisant des cellules souches prélevées sur des sujets adultes.

Cl         7 septembre : naissance du veau Starbuck II par les professeurs Lawrence C. Smith et Daniel Bousquet (Québec). Ils ont procédé au clonage du célèbre taureau Hanoverhill Starbuck à partir de cellules provenant de tissus prélevés avant sa mort, 2 ans auparavant. Starbuck, taureau de race Holstein, était reconnu mondialement comme reproducteur exceptionnel, son sperme ayant été vendu dans 45 pays. Il serait le père d'environ 200 000 vaches. Pour le Centre d'insémination artificielle du Québec (CIAQ) qui a réalisé ce clonage, l’enjeu est aussi économique : la vente des 685 000 doses de semence de Starbuck avait rapporté 26 millions de dollars.

AMP     5 octobre : naissance d’Adam Nash, premier bébé médicament, par l’équipe du généticien Yuri Verlinsky de l'hôpital universitaire Fairview de Minneapolis (Etats-Unis). Pour guérir sa sœur Molly, il faut pouvoir la greffer avec des cellules compatibles. Le petit Adam Nash a été choisi parmi quatorze autres embryons selon la technique du diagnostic préimplantatoire pour ses cellules compatibles à sa sœur. Ces cellules ont été prélevées après sa naissance et injectées à Molly afin de la guérir de la maladie de Fanconi.

AMP     13 Novembre : naissance de Valentin, premier bébé né en France après diagnostic pré-implantatoire (hôpitaux Antoine Béclère à Clamart et Necker à Paris, dirigées par les professeurs René Frydman, Arnold Munnich et Michel Vekemans). Elle sera suivie en 2001 de la naissance de jumeaux le 5 janvier au CHU de Strasbourg, et d’une petite fille, Lilou, le 2 février à l’hôpital Antoine-Béclère de Clamart.

17 novembre : « Arrêt Perruche » : cet arrêt est rendu, par la Cour de Cassation, en assemblée plénière, suite au procès intenté par Mme Perruche pour la naissance de son enfant Nicolas, né lourdement handicapé suite à une rubéole non détectée pendant la grossesse de Mme Perruche alors qu'elle avait informé de sa volonté d’interrompre sa grossesse au cas où le diagnostic de la rubéole serait confirmé. La Cour de cassation en admettant l’indemnisation du préjudice de l’enfant en plus de celui des parents reconnaissait implicitement qu’il y a des vies préjudiciables qui ne valent pas la peine d’être vécues.
Dénonçant cet arrêt, les personnes handicapées et leurs familles, au sein du Collectif contre l’Handiphobie, ainsi que des médecins demandent l’intervention du législateur.
Le 29 mai 2001 dans son avis n°68 Handicaps congénitaux et préjudice, le CCNE s’oppose à “un droit de l’enfant à ne pas naître” et appelle à une solidarité de la société pour les personnes handicapées. Le 13 juillet 2001, la Cour de Cassation en rendant 3 nouveaux arrêts comparables à l’arrêt Perruche confirme ainsi « le droit à ne pas naître » de l’arrêt Perruche.
La loi du 4 mars 2002, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, met fin à la jurisprudence Perruche. L’article 1er, intitulé "Solidarité envers les personnes handicapées", prévoit que " les parents peuvent demander une indemnité au titre de leur seul préjudice ", lequel "ne saurait inclure les charges particulières découlant, tout au long de la vie de l'enfant, de ce handicap ". "La compensation de ce dernier relève de la solidarité nationale".

LB        fin novembre, le gouvernement adopte la position du Conseil d'Etat et propose au Parlement un projet de loi prévoyant l'autorisation des recherches sur des embryons congelés ne faisant plus l'objet d'un « projet parental dans le but d'améliorer les techniques de procréation médicalement assistée et d'aider à la recherche de nouveaux traitements à partir de cellules souches ».

Cl         19 décembre : Le clonage thérapeutique devient légal au Royaume-Uni. Le Parlement britannique a adopté cette proposition par 366 voix contre 174. En permettant la création d’embryon en vue de la recherche, l’Angleterre entre en infraction vis a vis de la législation européenne.

Cl         8 janvier : la société américaine Advanced Cell Technology, spécialisée dans le clonage, annonce la naissance du gaur Noé, premier animal en voie d’extinction à avoir été cloné. Il est mort d'une dysenterie 48 heures après sa naissance.

LB        18 janvier : le Comité consultatif national d’éthique rend son avis sur l'avant-projet de révision des lois de bioéthique. Adopté à 14 voix contre 12, le CCNE se dit favorable à l’utilisation des embryons surnuméraires pour la recherche et à la production d’embryons pour évaluer de nouvelles techniques d’assistance médicale à la procréation. Le Comité donne son accord à l’utilisation d’embryons « issus du transfert d’un noyau somatique dans un ovule préalablement énucléé », c’est à dire à la création, à des fins de recherche, d’embryons humains issus de la technique du clonage.

LB        25 janvier : la Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme (CNCDH) rend son avis sur l’avant-projet de révision des lois de bioéthique. Elle émet 3 objections à la création d’embryons pour la recherche revenant sur l’interdiction fondamentale de constituer des embryons destinés à alimenter les demandes des chercheurs, sur la pertinence d’autoriser des recherches sur les cellules souches embryonnaires alors que les travaux sur les cellules animales n’en sont qu’à leurs balbutiements, et sur le fait que la pratique du clonage impose le recours à de nombreux ovocytes risquant d’éventuelles pressions exercées sur les femmes en vue de leur obtention.

BM       11 février : le consortium public International Humane Genome Project et la société privée Celera Genomics livrent chacun leur version complétée du génome, publiées respectivement dans Nature et Science.

Cl         11 avril : la firme britannique PPL Therapeutics, qui avait co-réalisé la brebis Dolly, annonce la naissance après clonage de cinq porcelets au patrimoine génétique modifié.

Euth.    10 avril : les Pays-Bas légalisent l’euthanasie (loi entrée en vigueur en avril 2002). Le praticien doit être « convaincu que la demande du patient est volontaire et réfléchie ». Sa maladie doit être « incurable et insupportable ». Le praticien doit avoir bien informé son malade et ils doivent être arrivés à la conclusion qu’ « il n’existe aucune autre solution acceptable ». Le praticien doit avoir consulté « au moins un confrère indépendant ». Les jeunes entre 12 et 16 ans peuvent obtenir l’euthanasie, avec l’accord des deux parents. En outre, la loi accepte les « déclarations d’intention d’euthanasie » qui permettent d’y recourir en cas d’incapacité à s’exprimer.

Ther     mai : première publication d'un succès de thérapie génique chez un animal, en l'occurrence le chien, dans le journal Nature Genetics. Il s'agissait de chiens présentant une affection comparable à l'amaurose congénitale de Leber, une maladie familiale grave des yeux, qui est responsable d'une cécité ou d'une malvoyance dès la naissance .

29 juin : par un arrêt d'assemblée plénière du 29 juin 2001, la Cour de cassation, brisant une jurisprudence séculaire, juge que le délit d'homicide involontaire ne peut être commis sur l'enfant à naître, quel que soit son degré de développement. La Cour statuait sur le cas d'un enfant viable qui n'avait pas vécu du fait de lésions cérébrales dont il avait été atteint dans l'accident de circulation dont sa mère enceinte de six mois, avait été victime.

IVG      4 juillet : réforme de la loi de 1975 sur l’IVG : le délai légal de recours à l'avortement passe de 10 à 12 semaines de grossesse, les mineures peuvent obtenir une IVG sans l'autorisation parentale si elles sont accompagnées par une personne majeure de leur choix, l'entretien préalable avec un psychologue avant l'IVG n'est plus obligatoire, la propagande ou la publicité en faveur de l'IVG ne sont plus sanctionnées et les chefs de service d'un hôpital public devront assurer l'organisation des IVG.

Cl         1^er août : les parlementaires américains adoptent par 265 voix contre 162, le projet de loi Human Cloning Prohibition Act, interdisant toute forme de clonage humain, y compris pour la recherche scientifique. Par la suite le Sénat américain ne s'est pas prononcé, la majorité démocrate ayant repoussé l’examen d’un amendement républicain qui proposait un moratoire sur le clonage thérapeutique et la création d’embryon à des fins de recherche. Après un changement de législature, la nouvelle Chambre des représentants a adopté le 27 février 2003 un nouveau projet de loi à 241 voix contre 155. Comme le précédent, ce projet de loi interdit le clonage qu'il soit à des fins reproductive ou thérapeutique. Est interdite également l'importation d'un embryon humain cloné ou de tout produit dérivé qui sera considérée comme un acte criminel par l'État fédéral. C'est au tour du Sénat américain d'adopter ce projet de loi.

SCells  10 août : George Bush interdit de subventionner toutes recherches publiques utilisant des lignées d’embryons humains, à l’exception des lignées qui existaient déjà en laboratoire avant août 2001.

Cl         10 août : L’Allemagne et la France saisissent le secrétaire général de l’ONU, Kofi Annan, pour que débutent les discussions sur une « convention universelle interdisant le clonage humain à des fins de reproduction ».

Cl         25 novembre : le journal en ligne e-biomed : The Journal of regenerative medicine publiait une «communication rapide» annonçant la production d'un embryon humain par la technique de clonage. L'article est signé par la société américaine Advanced Cell Technology (ACT). Une semaine après, des chercheurs en contestent la qualité et l’embryon est détruit à 12 jours.

LB        22 janvier : révisions des lois de bioéthique : vote en 1ère lecture d’un nouveau texte par les députés (325 voix pour, 21 contre et 151 abstentions) qui autorise la recherche sur les embryons surnuméraires ainsi que la création d’embryons pour la recherche afin d’évaluer de nouvelles techniques de procréation médicalement assistée et proscrit le clonage thérapeutique.

AMP     14 février : naissance de Zain, 1^er bébé médicament né en Grande-Bretagne, enfant né après avoir été conçu et sélectionné pour être donneur compatible avec son frère malade.

Cl         21 février : annonce du premier chat cloné, Copy cat né le 22 décembre 2001. Mark Westhusin et ses collaborateurs de l'université A&M du Texas publient dans la revue Nature du 21 février, les résultats du premier clonage de chat.

Ther     3 avril : l'équipe d'Adrian Thrasher du Great Ormond Street Hospital for Children annonçe qu'elle a traité par thérapie génique le petit Rhys Evans, alors âgé de 18 mois. Il souffrait d'un déficit immunitaire avec défaut d’expression des molécules HLA, également appellé SCID pour X-Severe Combined Immunodeficiency Syndrome.

Cl         avril : dans le numéro d'avril du mensuel scientifique Nature Biotechnology, une équipe de chercheurs conduite par Jean-Paul Renard, de l'Institut national de la recherche agronomique (INRA), publie ses travaux qui ont aboutit à la naissance d’une portée de six lapereaux par clonage. C’est la première fois qu’un clonage de lapin est un succès, cette espèce étant considérée comme particulièrement difficile à reproduire en laboratoire.

Euth.    29 avril : la Cour européenne des droits de l'homme (CRDH) rejette la demande de suicide assisté de Diane Pretty. Cette britannique de 43 ans, atteinte d'une sclérose latérale amyotrophique (maladie neurodégénérative entraînant une paralysie des muscles), demandait que son mari ne soit pas poursuivi s'il l'aidait à se suicider. Les juges ont considéré qu'il n'était "pas possible de déduire de (...) la convention européenne des droits de l'homme un droit à mourir, que ce soit de la main d'un tiers ou avec l'assistance d'une autorité publique" et qu'on ne peut "obliger l'État à cautionner des actes visant à interrompre la vie".

3 mai : le ministre de la recherche, Roger-Gérard Schwartzenberg répond favorablement à la demande du Dr Jacques Hatzfeld d’importer 2 lignées de cellules souches embryonnaires. Des voix s'élevent pour dénoncer cette décision hâtive prise alors que la loi ne l'autorise pas. La décision est attaquée en référé, le 19 juin 2002, devant le tribunal administratif d'appel de Paris. Le 13 novembre 2002, le Conseil d'Etat suspend pour quatre mois l'exécution de la décision du ministre d'importer des cellules souches embryonnaires jugeant que l'on peut émettre "un doute sérieux sur la légalité de la décision ministérielle" puisque l'article du code de la santé publique stipule que "toute expérimentation sur l'embryon est interdite". Par décision du 17 janvier, frappée d'appel, le tribunal administratif a rendu un avis contraire à celui du Conseil d'État considérant que "les cellules souches pluripotentes humaines d'origine embryonnaire ne sont pas des embryons", que la décision du ministre n'avait donc "ni pour objet, ni pour effet de permettre une expérimentation sur l'embryon" et que par conséquent la décision n'est pas illégale.

Euth.    16 mai : la Belgique légalise l’euthanasie (loi entrée en vigueur en septembre). Ainsi le médecin « ne commettra pas d’infraction » en pratiquant une euthanasie, seulement si son patient affligé d’une « souffrance physique ou psychique constante et insupportable » à cause « d’une affection accidentelle ou pathologique incurable » se trouve « dans une situation médicale sans issue ». Le patient devra être « majeur et conscient ». Sa demande devra avoir été « formulée de manière volontaire, réfléchie et répétée » et ne devra pas « résulter d’une pression extérieure ». Cette loi s’accompagne d’une loi garantissant à tous l’accès aux soins palliatifs.

SCells  Juin :